Kölner Begegnung - Eine Veranstaltung, die Hoffnung gibt

Von Redakteurin Christiane Bernshausen

Am Freitag, 27.10.2017 fand in Köln im Haus des Landschaftsverbands Rheinland die gesundheitspolitische Veranstaltung statt, diesmal mit dem Titel:

"1977 - 2017 - 2027 Meilensteine der Gesundheitspolitik für Menschen mit Netzhautdegenerationen - Der Weg aus der Forschung in die Versorgung".

Zum 40-jährigen Bestehen reflektierte die Patientenorganisation PRO RETINA Deutschland e. V. zusammen mit ihren Partnern die Meilensteine der Forschung auf dem Gebiet der degenerativen Netzhauterkrankungen, deren Ergebnisse für die Versorgung der Betroffenen wichtig sind. Insbesondere die molekulargenetische Forschung und die Arbeiten rund um den Netzhautchip haben mehrere Dekaden der Forschungsförderung geprägt. Nun geht es darum, wie die Ergebnisse der Wissenschaft schnellstmöglich evaluiert und in die Versorgung der Patienten integriert werden können. Zudem stellt sich die Frage, wie und unter welchen Bedingungen Finanzierung und Sicherheit gewährleistet werden können.

Meilensteine 1977-2017: 40 Jahre Forschung

Nach der Begrüßung und Einführung durch Ute Palm richtete die erste Bürgermeisterin von Köln Elfi Scho-Antwerpes ihren Willkommensgruß an die Teilnehmerinnen und Teilnehmer. Sie beglückwünschte die PRO RETINA zu 40 Jahren Forschung für Menschen mit Netzhautdegenerationen.

"Aufmerksamkeit fordern, die Seltenen im Blick" - zu diesem Thema referierte Eva Luise Köhler, Schirmherrin der ACHSE e. V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen). Sie gratulierte PRO RETINA und betonte, dass man stolz sein könne auf das Erreichte, das auch Anlass gäbe, hoffnungsvoll in die Zukunft zu schauen. Dadurch, dass sich die PRO RETINA so konstruktiv in die Netzwerkarbeit der ACHSE einbringt (neben vielen weiteren Mitgliedsorganisationen), wird daraus eine bedeutende gemeinsame Stimme und die Aktionsbündnisse erhalten mehr Gewicht.

Zu Meilenstein 2: "Forschung vorantreiben" sprach der Vorsitzende der PRO RETINA Franz Badura. Viele wichtige Themen und Eckpfeiler wurden in seinem Beitrag angesprochen, darunter Forschungspreise, Stiftungsprofessuren, Promotionsstipendien, Augenimplantate, die Etablierung des Wissenschaftlich-Medizinischen Beirats, der Arbeitskreis Forschung und Therapie, die Gründung der PRO RETINA-Stiftung zur Verhütung von Blindheit und das Potsdam-Meeting. Er hob hervor, dass die Gentherapie vor der Zulassung stehe.

"Meilensteine 3 - Forschung betreiben: Die Perspektive der Wissenschaft" war das Thema von Prof. Dr. Frank G. Holz aus Bonn, Mitglied des Wissenschaftlich-Medizinischen Beirats (WMB) der PRO RETINA. Er zählte bedeutende wissenschaftliche Ergebnisse in den unterschiedlichen Disziplinen auf, an denen die PRO RETINA maßgeblich mitgewirkt hat. Neben den wissenschaftlichen Erfolgen rückte Prof. Holz vor allem die Beratung und die internationale Netzwerkarbeit in den Fokus seiner Ausführungen.

Meilensteine 2017-2027: Herausforderungen für die Zukunft

Zur innovativen Diagnostik und den Therapien auf dem Weg in die Regelversorgung referierte Dr. Frank Brunsmann, Leiter des Arbeitskreises Foschung und Therapie. Fazit: Es ist ein langer Weg von der Forschung in die Anwendung. Je näher die neuen Therapieansätze kommen, desto mehr wird nach Evidenz gefragt. Daraus resultieren die Herausforderungen: klug gewählte Studien, innovative Versorgungsmöglichkeiten zur Regelversorgung, Verbesserung der Rahmenbedingungen, Verbesserung der Codierung, verbesserte Versorgung durch Spezialisten, eine fundierte Patientenversorgung und vieles mehr.

"Die Wege aus der Forschung in die Versorgung ebnen" - darüber sprach Prof. Ulrich Kellner, Leiter des Arbeitskreises Klinische Fragen der PRO RETINA. Er rief dazu auf, Schwerpunktzentren zu etablieren und Leitlinien und Stellungnahmen zur Versorgung zu formulieren. Er setzte sich für eine kontinuierliche Fortbildung von Ärzten und Patienten ein sowie für eine gute Vernetzung und Beratung mit einer hinreichenden Finanzierung. Wichtig sei es auch, Patienten zu finden, die noch keine Diagnose hätten.

Der Titel des Vortrags von Prof. Bernd Bertram, Vorsitzender des Berufsverbands der Augenärzte Deutschland, lautete: "Versorgung sichern: Rahmenbedingungen für die Versorgung definieren". In diesem Beitrag ging es darum, welche Leistungen zur Verfügung stehen, wer sie anbietet wer die optimale Versorgung bezahlt. Prof. Bertram betonte, dass ein sehr gutes Netzwerk nötig sei, vom Spezialisten bis hin zum niedergelassenen Augenarzt. Er wies auch darauf hin, dass fundierte Daten zur Versorgungsforschung bislang fehlten.

In einer nachdenklichen Abschlussrunde bemerkten die Referenten, dass die Herausforderung der nächsten Jahre darin bestehe, den sehr mühsamen Weg für eine gute Patientenversorgung zu ebnen. Diesen Weg kann die PRO RETINA durch ihre Netzwerkarbeit in den unterschiedlichen Gremien ein Stück weit begleiten.

Zuletzt geändert am 14.01.2019 12:09