"Hören und Sehen"

Von Karin Papp

Liebe Mitglieder, an dieser Stelle stellen wir Ihnen unsere Aktivitäten im Bereich "Hören und Sehen" vor. Im vergangenen Jahr haben wir den Kontakt zum Deutschen Schwerhörigenbund (DSB) aufgenommen, um über eine Zusammenarbeit zu sprechen. Im September fand ein Workshop des DSB statt. Hier trafen sich nicht nur die Vorstände von DSB und PRO RETINA, auch die Leitung des DCIG (Deutsche Cochlea Implantat Gesellschaft) war anwesend.

Der Wunsch zur Zusammenarbeit kam zuerst vom AK-Usher. Es wurde immer dringlicher, nachdem das Bundesteilhabegesetz (BTHG) in Kraft getreten ist. Das darin enthaltene Merkzeichen TBL ist gut für die Taubblinden und bei uns sicher für die Personen mit Usher-Typ 1 hilfreich, aber dies ist nur eine kleine Gruppe. Die weitaus größere Gruppe in der PRO RETINA erfüllt die Kriterien von TBL nicht und vor allem um diese Gruppe müssen wir uns gemeinsam kümmern. Außerdem erfahren wir zunehmend von unseren Mitgliedern über alle Netzhauterkrankungen hinweg, dass sie im Alter zusätzlich von Schwerhörigkeit betroffen sind. Gemeinsame Ziele von DSB, DCIG und PRO RETINA könnten sein: eine gemeinsame Öffentlichkeitsarbeit, Kompetenzaustausch, gemeinsame Kampagnen/Anträge oder auch gemeinsame Beratungszentren.

Beispiele zur Öffentlichkeitsarbeit: DSB, DCIG und PRO RETINA vertreten Betroffene mit Sinnesbehinderungen. Stellt man in der Öffentlichkeit die Frage, was man sich unter einer Behinderung vorstellt, dann wird in erster Linie der "Rollifahrer" genannt. Die Sinnesbehinderungen und ihre Probleme sind nicht an erster Stelle präsent. Wir müssen sie viel stärker in das Bewusstsein unserer Gesellschaft bringen. Wir müssen einerseits die Bevölkerung und anderseits Institutionen in unserer Gesellschaft und Einzelpersonen wie Politiker sensibilisieren für die Belange von Personen mit Sinnesbehinderungen.

Wir müssen erreichen, dass sie sich für uns einsetzen. Eine gemeinsame Öffentlichkeitsarbeit macht uns zu einem Schwergewicht, das besser "gehört" wird.

Zum Wohle und zur optimalen Versorgung der Betroffenen brauchen wir einen Kompetenzaustausch. DSB und DCIG haben die Kompetenz rund ums "Hören", zum Beispiel mit Informationen über HNO-Experten, die besten HNO-Kliniken, Referenten und Berater, technische Expertisen zu Hörgeräten, CI-Technik und vieles mehr. Die PRO RETINA bietet ihr Wissen rund ums "Sehen" an, mit all ihren Kontakten zu Wissenschaftlern und zu Augenärzten. Wir haben unsere Arbeitskreise mit vielen spezialisierten Beratern. Wir veranstalten Seminare und Patientensymposien und wir haben eine starke Aus- und Weiterbildung. Diese Kompetenzen bieten wir an, weil beispielsweise das Usher-Syndrom mit Schwerhörigkeit beginnt und wir uns vorstellen können, dass Usher-Betroffene auch im DSB und DCIG organisiert sind. Außerdem könnten schwerhörige Mitglieder im Alter noch an einer AMD erkranken.

Zum Referentenaustausch gibt es ein sehr positives Beispiel. Renate Welter (Vizepräsidentin des DSB) war Referentin auf einem Usher-Seminar der PRO RETINA. Nach Gesprächen mit ihr ist es einem unserer Mitglieder zum ersten Mal gelungen, seine Wunschhörgeräte ohne Zuzahlung zu erhalten.

Nur durch bestmögliche Versorgung, sehr gute Beratung und Kompetenzerwerb sind die Betroffenen in der Lage, selbstbestimmt zu leben und sich für ihre Belange einzusetzen.

Im Folgenden stellen sich die beiden Vereinigungen DSB und DCIG vor. An diesem Workshop nahmen seitens der PRO RETINA Karin Papp und Jörg-Michael Sachse-Schüler (beide Vorstand) sowie Frank Eicher (AK-Usher) teil. In der kommenden Ausgabe von Retina aktuell finden Sie einen Beitrag zum oben genannten Workshop.

DIE AUTORIN Karin Papp ist stellvertretende Vorsitzende der PRO RETINA und leitet die Regionalgruppe Leipzig.

Der Deutsche Schwerhörigenbund: Hören. Verstehen. Engagieren.

Von Norbert Böttges

Nicht gut sehen - und nicht gut hören: Wie geht das zusammen? So verschieden die beiden Beeinträchtigungen sein mögen, so haben sie doch zwei Dinge gemeinsam: Sie trennen uns von der Welt und von anderen Menschen. Und sie werden von unserer Umwelt nicht ohne weiteres wahrgenommen. Das macht es uns so leicht, unsere Einschränkungen zu verstecken. Und das macht es so schwer, Verständnis für unsere Notwendigkeiten zu wecken.

Der Deutsche Schwerhörigenbund (DSB) vertritt die lautsprachlich orientierten schwerhörigen und ertaubten Menschen in Deutschland. Das sind bundesweit 14-15 Millionen Menschen (zum Vergleich - die Gruppe der gehörlosen Menschen, die in Gebärdensprache kommunizieren, ist mit etwa 80.000 Betroffenen deutlich kleiner). Über fünf Millionen von ihnen sind auf Hörsysteme angewiesen. 1,2 Millionen Menschen sind hochgradig schwerhörig oder ertaubt und damit auch trotz Hörhilfen in Beruf, Familie, Freizeit und öffentlichem Leben nachhaltig behindert.

Hörgeschädigte Menschen haben als Menschen mit einer Sinnesbehinderung besondere Anforderungen an Kommunikation, Veranstaltungen und bauliche Anlagen. Dies betrifft zum Beispiel besondere Hilfen bei Besprechungen, Vorträgen oder beim Telefonieren, Öffnungs-, Schließ- und Sprechanlagen, Sicherheits- und Alarmanlagen, die Raumakustik sowie technische Hilfen in Veranstaltungsräumen.

Der Deutsche Schwerhörigenbund ist mit seinen Ortsvereinen und Selbsthilfegruppen, Landesverbänden und dem Bundesverband auf allen Ebenen in Gremien, Beiräten und Ausschüssen der Politik und des Sozialsystems aktiv. Er wendet sich an Arbeitgeber, Ärzte, Akustiker, Rehabilitations- und Pflegeeinrichtungen. Darüber hinaus betreibt er vor Ort persönliche Beratung und Selbsthilfegruppenarbeit für Betroffene und ihre Angehörigen.

Weitere Informationen: www.schwerhoerigen-netz.de

DER AUTOR Norbert Böttges, Physiker und Volkswirt, wurde mit 35 Jahren schwerhörig, ist im Laufe von 15 Jahren faktisch ertaubt und inzwischen seit acht Jahren CI-Träger. Seit 2011 im DSB aktiv ist er aktuell einer von zwei Vizepräsidenten und für die Öffentlichkeits- und Mitgliederarbeit verantwortlich.

Deutsche Cochlea Implantat Gesellschaft (DCIG) e. V. - Taub und trotzdem hören

Von Barbara Gängler

Sie wollen wissen, wer oder was die DCIG ist? Hier finden Sie die Antworten. Die DCIG ist ... neutral! Sie vertritt hörgeschädigte Menschen und fühlt sich allein ihren Interessen verpflichtet. Das bedeutet auch, dass wir in unseren Meinungen und unserem Handeln frei sind gegenüber Kliniken, Produzenten von Hörtechnik oder Interessenverbänden.

Die DCIG ist ... politisch! Wir beziehen Stellung und mischen uns überall ein, wo es um die Belange von hörgeschädigten Menschen geht. Ob in der Politik oder gegenüber Krankenkassen, im Sozialrecht oder gegenüber Arbeitgebern.

Die DCIG ist ... neugierig! Wir sind präsent auf Tagungen und Messen, sind im Austausch mit Wissenschaftlern, Medizinern und Leuten aus der Praxis. Und wir wollen Ihre Erfahrungsberichte aus dem Alltag hören, um unsere Arbeit dort zu verankern.

Die DCIG ist ... auf Augenhöhe! Es ist uns wichtig, dass Profis und Betroffene verständnisvoll und gleichberechtigt miteinander umgehen und ein gemeinsames Ziel verfolgen. Wir informieren und klären auf. Wir bestehen auf das Wahrnehmen der Betroffenen-Perspektive überall da, wo es um die Betroffenen geht.

Die DCIG ist ... erfahren! Sie wurde vor 30 Jahren im Zuge der ersten CI-Implantationen unter anderen von Prof. Ernst Lehnhardt gegründet. Seither begleitet sie das Thema CI-Versorgung sehr engagiert in Einzelfällen wie auch in der wissenschaftlichen Diskussion. Inzwischen hat sie über 2100 Mitglieder, 9 Regionalverbände und über 120 Selbsthilfegruppen.

Die DCIG ist ... jung! Immer mehr junge Leute engagieren sich in der DCIG oder in einer der vielen Deaf-Ohr-Alive-Gruppen. Wir unterstützen Familien mit hörgeschädigten Kindern und kümmern uns um Schule, Studium und Ausbildung hörgeschädigter Kinder und Jugendlicher.

Kontaktmöglichkeiten: www.dcig.de, www.schnecke-online.de, info@dcig.de/ info@redaktion-schnecke.de, Tel. (07307) 9 25 74 74, Fax (07307) 9 25 74 75

DIE AUTORIN Barbara Gängler ist klinische Linguistin, Geschäftsführerin und Referentin für Kinder, Familie und Jugend der DCIG.

Zuletzt geändert am 14.01.2019 12:18