Schwerpunkt: Makula-Fachtagung in Münster

Im Schwerpunkt dieser Ausgabe blicken wir zurück auf die Makula-Fachtagung und den Makula-Patiententag in Münster.

Die Fachtagung am 10. Juni richtete sich an Experten, der Patiententag am 11. Juni war Anlaufstelle für Betroffene, Angehörige, Freunde und Kollegen. Während Heike Ferber die Workshops vorstellt, berichtet Ruth Forschbach aus dem Arbeitskreis Pathologische Myopie. Anschließend stellen sich die Makula-Beraterinnen und -Berater vor und geben einen kurzen Überblick zu den jeweiligen Formen der Erkrankung. Zu Beginn erläutert Dr. Sandra Jansen den Hintergrund der Luftballonaktion, die wir auf dem Titel der vorhergehenden Ausgabe angekündigt hatten.

Auf die Reise geschickt

Von Dr. Sandra Jansen

Im Rahmen der Makula-Fachtagung am 10. und 11. Juni in Münster haben wir unsere erste große Luftballonaktion anlässlich des 40-jährigen Jubiläums gestartet. An insgesamt 80 Luftballons befanden sich jeweils eine Simulationsbrille und die Aufforderung an den freundlichen Finder, diese Brille einmal auszuprobieren. Mithilfe der Simulationsbrille können "Normalsehende" die Welt mit den Augen einer Seheinschränkung betrachten. Der Finder wird aufgefordert, die Brille zu benutzen, um einfache und ungefährliche Alltagssituationen wie zum Beispiel das Lesen einer Zeitung oder die Orientierung in der Umgebung auszuprobieren. Wer sich dabei fotografiert oder fotografieren lässt und das Bild anschließend auf der PRO RETINA-Seite bei Facebook postet, hat die Chance auf einen Gewinn. Das beste Foto wird prämiert.

Außenstehende gehen oft davon aus, dass Blindsein vollblind bedeutet und dass jede Sehbehinderung mit einer Brille ausgeglichen werden kann. Mit den Simulationsbrillen kann verdeutlicht werden, dass die erblichen Sehbehinderungen ein Restsehen ermöglichen, aber die Teilhabe am öffentlichen Leben ausgesprochen eingeschränkt ist. Im Jubiläumsjahr sind weitere Luftballonaktionen geplant. Auf Veranstaltungen der PRO RETINA und in der Woche des Sehens vom 08.-15.10.2017 sollen in den Regionalgruppen ebenfalls Luftballons mit Simulationsbrillen in den Himmel steigen. Wir freuen uns auf zahlreiche Fotos mit unseren Simulationsbrillen.

www.facebook.com/proretina

DIE AUTORIN Dr. Sandra Jansen lebt in Aachen. Sie arbeitet seit April 2017 als Projektmanagerin in der Geschäftsstelle der PRO RETINA.

Die 1. Makula-Fachtagung in Münster

Von Heike Ferber

Neben den diagnosespezifischen Workshops wurden an beiden Veranstaltungstagen auch themenspezifische Workshops angeboten. Hier konnten sich die Teilnehmer informieren, sich mit Fachleuten und anderen Betroffenen austauschen und diskutieren.

Der Teilnehmer Matthias Töpler aus Kirchlengern: "Die Inhalte und Themen der Workshops waren auf die Bedürfnisse der Betroffenen und deren Angehörige sehr gut ausgerichtet. Besonders gut gefiel mir, dass auch auf die Sorgen und Ängste der Betroffenen eingegangen und zugleich aber auch Mut und Hoffnung vermittelt wurde."

Die Workshops im Einzelnen:

Betroffene Kinder

Moderatorin: Daniela Wüstenhagen

Schwerpunkt dieses Workshops war der Austausch zu den Veränderungen und Schwierigkeiten, die sich im Alltag aufgrund einer Netzhauterkrankung bei Kindern ergeben. Am ersten Tag gab es unterschiedliche Teilnehmer im Workshop - Eltern, aber auch Sonderpädagogen waren anwesend. Der Austausch war für beide Seiten eine Bereicherung, da jede einen guten Einblick in die Probleme und Schwierigkeiten der anderen Seite erhielt. Im Mittelpunkt stand die Frage: "Wie und wann sage ich es meinem Kind?" Dabei wurde schnell deutlich, dass es keinen Königsweg gibt, es aber wichtig ist, auf die Kraft und Fähigkeit der Kinder im Umgang mit der Erkrankung zu vertrauen. Alle Teilnehmenden waren sich einig, dass es auch wichtig ist, auf die Fragen der Kinder einzugehen und dass Kinder nur die Informationen erfragen, die für sie im Moment wesentlich sind.

Ein weiteres Thema war das Aufarbeiten eines sehr schnellen Sehverlusts (auch von schulischer Seite). Es war spürbar, dass dieses Thema die Teilnehmer sehr berührte. Es hilft, auf die verfügbaren Möglichkeiten hinzuweisen, die sich mit der neuen Situation ergeben. Betroffenen kann es helfen, aus der Passivität heraus wieder aktiv zu werden, etwa durch das Erlernen der Brailleschrift. Maßnahmen wie diese geben den Kindern das Gefühl, nicht handlungsunfähig zu sein, sondern etwas tun zu können.

Am zweiten Tag wurden viele Einzelgespräche mit den Eltern geführt. Gerade, wenn die Diagnose noch frisch ist, treten viele Fragen auf wie: "Was genau bedeutet diese Erkrankung (auch für den Beruf)?" oder "Wie geht das Leben jetzt weiter?" Daneben ging es um das Verstehen der medizinischen Begrifflichkeiten, die Wahl der Hilfsmittel in Alltag und Schule und der Frage, wie Kinder motiviert werden können, Hilfsmittel auch zu benutzen.

Besonders wohltuend war der Austausch mit anderen Betroffenen - sowohl für Eltern, als auch für Kinder und Jugendliche. Die angebotenen diagnosespezifischen Workshops wurden als sehr bereichernd empfunden; Gespräche und Diskussionsrunden mit den Ärzten halfen, viele Fragen zu klären. So ist manch einer, der morgens sehr zurückhaltend und ängstlich zum Patiententag kam, nachmittags gestärkt und mit neuen Perspektiven nach Hause gegangen.

Ausbildung und Beruf

Moderator: Hans Winkler

Nachdem Annette Fecke vom LWL-Berufsbildungswerk Soest die vielseitigen Angebote und Möglichkeiten der Einrichtung für jugendliche Sehbehinderte und Blinde vorgestellt hatte, waren die Teilnehmer des Workshops positiv überrascht über die Vielzahl von Bildungsangeboten. "Wenn es so etwas zu meiner Jugendzeit gegeben hätte ... ", sagte ein 65-jähriger Teilnehmer.

Am Berufskolleg können sehbehinderte Jugendliche Abschlüsse von der Hauptschule bis zur Hochschulreife absolvieren. In den Berufsfeldern Ernährung und Hauswirtschaft, Verwaltung und Wirtschaft sowie Metalltechnik können qualifizierte Berufsabschlüsse erworben werden. Darüber hinaus bietet das Bildungswerk eine blindentechnische Grundausbildung und die Betreuung und Beratung externer Ausbildungsbetriebe an. Sehbehinderte Jugendliche werden zudem bei der Berufswahl und der Suche nach einem geeigneten Ausbildungsbetrieb unterstützt.

Im Workshop am Sonntag stellte Erwin Denninghaus, der Leiter des Bildungswerkes Soest, nochmals die Einrichtung und ihre Bildungsangebote vor. Unter den Teilnehmern des Workshops waren überwiegend Eltern betroffener Kinder, aber auch selbst betroffene Jugendliche. Im weiteren Verlauf der Diskussion wurden spezielle Berufs- und Studienwünsche aufgezeigt und das Für und Wider erörtert. "Gott sei Dank, dass ich mitgekommen bin", sagte eine Jugendliche am Ende der Diskussion, froh darüber, sich neue Berufsperspektiven erschlossen zu haben. Die übrigen Anwesenden, die sich lebhaft an der Diskussion beteiligten, nahmen ebenfalls viele neue Erkenntnisse mit nach Hause.

Familie und Partnerschaft und Krankheitsbewältigung

Moderatorin: Martina Sommer

Thomas Reichel stellte in den Workshops "Familie und Partnerschaft" dar, wie sehr eine fortschreitende Netzhauterkrankung Einfluss auf die Beziehung hat und wie man den verschiedenen Problemen begegnen kann. Als Teilnehmer waren sowohl Betroffene als auch Angehörige zugegen, in kleinen Kreisen wurde diskutiert und es konnten Erfahrungen ausgetauscht werden, man fühlte sich verstanden. Auch im zweiten Workshop von Thomas Reichel zum Thema Krankheitsbewältigung wurde intensiv diskutiert.

Das iPhone als Hilfsmittel

Moderator: Dario Madani

Kann ein einziges Gerät einem sehbehinderten oder blinden Menschen wirklich so sehr das Leben erleichtern? Mit viel Charme und Witz hat es Dario Madani mal wieder geschafft, zu zeigen, was durch die Nutzung eines iPhones alles möglich ist. Im Workshop "iPhone als Hilfsmittel" wurde das Smartphone mit seiner für Sehbehinderte und Blinde hilfreichen Funktion "VoiceOver" vorgestellt und es wurden praktische Anwendungstipps vermittelt. Gertrud Pies: "Es war ein kurzweiliger Workshop, der viel Begeisterung weckte."

Entspannungstechniken

Moderatorin: Heidrun Köllner

"Im Workshop Entspannungstechniken erhielt man einen praktischen Einblick in die Techniken des Autogenen Trainings sowie der Progressiven Muskelentspannung im Sitzen, die man gut in den Alltag übernehmen kann", sagte Heike Henke aus Soest begeistert. Auch hier konnten sich alle Teilnehmer Tipps mit nach Hause nehmen. Besonders toll war ein Tipp, den man gewiss kaum vergessen wird: die Türklinken-Entspannung. Bevor man einen Raum betritt, sollte man innehalten, stehenbleiben, drei Mal tief durchatmen, dann erst eintreten.

Ein großer Dank gilt den vielen ehrenamtlichen Helfern aus den Reihen der PRO RETINA, der Universitäts-Augenklinik Münster und den Referenten.

Professorin Nicole Eter, Direktorin der Klinik: "Mein Dank gilt allen Betroffenen, Angehörigen und Fachberatern, die uns durch ihre rege Teilnahme an den Fachvorträgen und Workshops die Notwendigkeit signalisierten, die Erforschung besserer Therapieansätze im Rahmen von klinischen Studien, aber auch Behandlungskonzepte in den eigenen Sprechstunden voranzutreiben.

DIE AUTORIN Heike Ferber (52) lebt mit ihrem Mann und ihren Tieren in Warstein/Sauerland. Seit dem Jahr 2014 ist sie die Leiterin des Arbeitskreises Makula.

Bericht aus dem Arbeitskreis Pathologische Myopie

Von Ruth Forschbach

Zum diagnosespezifischen Workshop "Pathologische Myopie/krankhafte Kurzsichtigkeit" am Samstag trafen sich viele Interessierte (zum Beispiel externe Berater, Optiker, Rehalehrer und Betroffene), um den Ausführungen von Dr. Gregor Schwert (Facharzt für Augenheilkunde aus Beckum) und Ruth Forschbach (Leiterin des Arbeitskreises Pathologische Myopie und selbst betroffen) zu folgen.

Das Thema PM wurde aus zwei Blickwinkeln betrachtet: aus dem subjektiven Erleben einer Betroffenen und der diagnostisch-erklärenden Sichtweise des Augenarztes. Im Anschluss an die Vorträge der Experten zeigte sich das große Interesse der Teilnehmenden, die viele Fragen stellten und zahlreiche Diskussionsbeiträge lieferten. "Es ist nochmal eindrücklicher, wenn eine Betroffene ihr Erleben schildert und macht die Sehbeeinträchtigung auch für einen Nichtbetroffenen begreifbarer", sagte ein Beraterpaar einer Sehberatungsstelle in Österreich.

Am darauffolgenden Patiententag erwartete die Betroffenen und Interessierten ein weiteres Highlight: Prof. Dr. Frank Schaeffel, Leiter der Sektion für Neurobiologie des Auges vom Forschungsinstitut für Augenheilkunde des Universitätsklinikums in Tübingen, referierte zum Thema "Kurzsichtigkeit und Myopieforschung". Prof. Schaeffel erklärte wissenschaftliche Sachverhalte verständlich, patientengerecht und auf seine eigene unterhaltsame Art, zum Beispiel wie die Netzhaut durch ihre Bildverarbeitung das Augenlängenwachstum steuert und wie man die Entstehung von Kurzsichtigkeit (Myopie) erklären und verhindern kann. Der Veranstaltungsraum war fast zu klein, um dem Ansturm der Interessenten gerecht zu werden. Ein Ehepaar aus der Schweiz zeigte sich begeistert: "Endlich konnten unsere Fragen zum Thema beantworten werden."

Auch im anschließenden Workshop für Betroffene und Angehörige, moderiert von Ruth Forschbach, platzte der Raum aus allen Nähten. Fast 30 Teilnehmerinnen und Teilnehmer diskutierten und tauschten sich rege zu ihrer persönlichen Situation unter Berücksichtigung der verschiedenen Aspekte der hochgradigen (krankhaften) Kurzsichtigkeit im privaten und beruflichen Kontext aus. Gemeinsam konnten Ideen, Entlastungsmöglichkeiten, Ressourcen, Optimierungshelfer und Unterstützungs- und Hilfeleistungen entwickelt beziehungsweise entdeckt werden.

Fazit der Teilnehmer: "Die Zeit war zu kurz. Wir müssen uns weiter vernetzen, austauschen und in Kontakt bleiben. Und: Die Alltagstipps sind goldwert."

Vorstellung der Krankheitsbilder und Ansprechpartner

Iris Timmer ist 40 Jahre alt, lebt mit ihrer Familie im Norden Deutschlands, MD-Beraterin, Beratungsschwerpunkt: Morbus Stargardt, eigene Diagnose: Morbus Stargardt (seit neun Jahren)

Morbus Stargardt

Morbus Stagardt ist eine nicht so seltene Form der Makuladystrophie. Die Erkrankung tritt typischerweise vor dem 20. Lebensjahr auf und beginnt meist mit einem rapiden Verlust der Sehschärfe. Allerdings kann die Erkrankung auch erst später auftreten und langsam fortschreiten.

Bei Untersuchungen am Augenhintergrund (Fundus) ist im Frühstadium der Erkrankung nur ein Fehlen des so genannten Foveolarreflexes auffällig: Beim Anleuchten der Fovea, dem Zentrum der Makula, kann man bei augengesunden jungen Menschen einen charakteristischen Lichtreflex beobachten. Im weiteren Verlauf kommt es zur Zerstörung und zum Schwund des Pigmentepithels um die Fovea herum: Das Bild erinnert an eine Schießscheibe ("Schießscheibenmakulopathie") oder an ein Ochsenauge ("Bull's eye"). Gelbliche, unregelmäßige Flecken in sehr unterschiedlicher Ausprägung können um die Makula herum entstehen, eventuell sogar bis in die Randgebiete der Netzhaut (sogenannter Fundus flavimaculatus; flavi - gelb). Der Sehnerv und die Randbereiche der Netzhaut bleiben aber ohne Schädigung. Im Spätstadium sieht man Veränderungen und den Schwund des Pigmentepithels bis in die mittlere Netzhautperipherie.

Morbus Stargardt wird in der Regel autosomal rezessiv vererbt und wird ausgelöst durch eine Veränderung (Mutation) im AB-CA4-Gen. Dieses Gen ist sehr groß und komplex und dient als Bauplan für eine große Gruppe von Transportproteinen; die verschiedenen Arten von Defekten auf diesem Gen bedingen unterschiedliche Krankheitsverläufe. Diese reichen von Morbus Stargardt bis hin zu einer ausgeprägten Zapfen-Stäbchen-Dystrophie.

Weitere Informationen: www.pro-retina.de/netzhauterkrankungen/morbus-stargardt

Kontakt: stargardt@pro-retina.de

Heike Ferber ist 52 Jahre alt, wohnt in Warstein im Kreis Soest/Westfalen, MD-Beraterin/Arbeitskreisleitung Makula, Beratungsschwerpunkte: Morbus Best und AVMD (Adulte Vitelliforme Makuladystrophie), eigene Diagnose: Zapfendystrophie

Morbus Best

Morbus Best (auch vitelliforme oder eidotterförmige Makuladystrophie) ist eine seltene Netzhautdegeneration, bei der die Netzhautmitte als Stelle des schärfsten Sehens (Makula) betroffen ist. Eine Beeinträchtigung der Sehschärfe (Visus) setzt in der Regel im ersten oder zweiten Lebensjahrzehnt ein. Der Visus kann jedoch auch über Jahre zunächst unverändert bleiben. Im Frühstadium findet man im Zentrum der Netzhaut eine eidotterartige, scharf begrenzte, runde, gelbliche Veränderung. In diesem Stadium ist die Sehschärfe meist nicht oder nur gering herabgesetzt. Im weiteren Verlauf kann es zu einem Umbau der gelblichen Substanz kommen (Pseudohypopyon) bis hin zur vollständigen Absorption (vitelliruptives Stadium), was dazu führt, dass sich das Sehvermögen wesentlich verschlechtert. Im "Rührei"-Stadium sieht man vielfältige gelbliche Ablagerungen im retinalen Pigmentepithel (RPE). Selten kann eine Gefäßneubildung (Neovaskularisation) in der Aderhaut (Choroidea) entstehen. Morbus Best kann in beiden Augen auftreten oder auch auf ein Auge beschränkt sein. Morbus Best gehört zu den Juvenilen Makuladystrophien.

Weitere Informationen: www.pro-retina.de/netzhauterkrankungen/morbus-best

Kontakt: morbusbest@pro-retina.de

AVMD

Die AVMD (Adult Vitelliforme Makuladystrophie) ist eine seltene Netzhautdegeneration, bei der die Netzhautmitte als Stelle des schärfsten Sehens (Makula) betroffen ist und tritt in der Regel nur bei Erwachsenen auf. Der Visus kann viele Jahre normal beziehungsweise ausreichend sein. Die Krankheit verläuft bei jedem Patienten anders, schreitet aber in der Regel langsam voran, sodass auch ein Verlauf mit nur leichten Funktionsverlusten des zentralen Sehens möglich ist. Wie beim Morbus Best sind zu Beginn im Bereich der Makula gelb-bräunliche eidotterähnliche (vitelliforme) Einlagerungen zu erkennen, die aber bedeutend kleiner sind und hauptsächlich im Bereich der Fovea liegen. Die Erkrankung schreitet langsam voran, so dass die Sehfähigkeit über lange Zeit nur wenig eingeschränkt ist.

Weitere Informationen: www.pro-retina.de/netzhauterkrankungen/avmd

Kontakt: avmd@pro-retina.de

Matthias Kern ist 44 Jahre alt, promovierter Informatiker und Eventgastronom aus Heilbronn, selbst nicht sehbehindert, aber Vater eines Kindes mit HJMD, Beratungsschwerpunkte: Humangenetische Diagnostik und Translationale Therapieoptionen, Hypotrichose mit juveniler Makuladystrophie (HJMD).

Hypotrichose mit juveniler Makuladystrophie (HJMD)

Kennzeichnend für die Erkrankung ist das schon in frühester Kindheit zu beobachtende, sehr schwache Haarwachstum und im späteren Verlauf eine fortschreitende Makuladystrophie (Dystrophie bedeutet Fehlwachstum). Das Haupthaar ist nicht wie gewöhnlich voll und auch im Wachstum sehr schwach ausgeprägt, am restlichen Körper finden sich normale Haaranlagen.

Spätestens zum Schuleintritt ist die optische Anomalie auch für Außenstehende auffällig. Die Makuladystrophie zeigt sich in einer langsamen, unter Umständen auch progressiven Verschlechterung der zentralen Sehfähigkeit, später mit Verlust der Lesefähigkeit. Die Betroffenen können sich ansonsten völlig gesund entwickeln und haben eine normale Lebenserwartung.

Weitere Informationen: www.pro-retina.de/netzhauterkrankungen/hjmd

Kontakt: HJMD@pro-retina.de

Hans Winkler ist 62 Jahre alt, wohnt in Papenburg (Niedersachsen), MD-Berater und Mitglied im Arbeitskreis Makula, Beratungsschwerpunkt: Morbus Stargardt und Zentrale areoläre Aderhautdystrophie, eigene Diagnose: Morbus Stargardt/Aderhautdystrophie

Zentrale areoläre Aderhautdystrophie

Ursache der Zentralen areolären Aderhautdystrophie scheint ein dysfunktionales Protein im Bereich der Photorezeptoren zu sein, hervorgerufen durch krankhafte Veränderungen im PRPH2-Gen beziehungsweise im GUCY2D-Gen. Die Krankheit beginnt mit einem langsamen Visusverlust und einer Verminderung der Lesefähigkeit meist zwischen dem 20. und 50. Lebensjahr. Auch ein späteres Auftreten ist möglich, der klinische Befund kann dann insbesondere aufgrund des höheren Alters mit dem einer AMD verwechselt werden. Im frühen Krankheitsstadium lassen sich kaum wahrnehmbare Unregelmäßigkeiten im retinalen Pigmentepithel (RPE) feststellen, die im weiteren Krankheitsverlauf zur scharf begrenzten Atrophie von RPE und Choriokapillaris (Geflecht aus verzweigten kleinen Blutgefäßen in der Aderhaut) führen. Zur Diagnosebestimmung wird unter anderem ein Ganzfeld-ERG erstellt und es kann auch eine molekulargenetische Sequenzierung des Erbguts hilfreich sein. Derzeit gibt es keine Therapiemöglichkeiten der Zentralen areolären Aderhautdystrophie. Aktuelle Studien beschäftigen sich mit Stammzellersatz, dessen Ziel es sein soll, geschädigte RPE-Zellen zu ersetzen. Da der Zellschwund hauptsächlich im zentralen Bereich der Netzhaut stattfindet, ist ein völliger Verlust des Gesichtsfelds jedoch nicht zu erwarten.

Weitere Informationen: www.pro-retina.de/netzhauterkrankungen/zentrale-areolaere-aderhautdystrophie

Kontakt: aderhaut@pro-retina.de

Günther Bockreis, geboren 1953, wohnt in Neuhofen (Rheinland-Pfalz), MD-Berater seit 2015, Ansprechpartner für Makuläre Teleangiektasien (Mac Tel) Typ 2, eigene Diagnose: Zapfen-Stäbchen-Dystrophie

Makuläre Teleangiektasien (MacTel) Typ 2

Makuläre Teleangiektasien (erweiterte Netzhautgefäße im Bereich des gelben Flecks) stellen eine seltene, idiopathische (die genaue Ursache ist noch unklar) Veränderung kleinster Netzhautgefäße sowie der neurosensorischen Netzhaut dar. Kürzlich konnten verschiedene Genorte identifiziert werden, die in Zusammenhang mit einer genetischen Anfälligkeit für diese Erkrankung zu stehen scheinen. Auch eine den Stoffwechsel betreffende Komponente wird neuerdings diskutiert.

Die Erkrankung kann zu einer langsam fortschreitenden Minderung des Visus (Sehschärfe) und/oder einer veränderten oder verzerrten Wahrnehmung der Umgebung im Erwachsenenalter führen. Typische Symptome sind weiterhin Leseschwierigkeiten mit springenden und/oder zum Teil fehlenden Buchstaben. Diese Symptome sind teilweise durch ein im Verlauf der Erkrankung häufig auftretendes und unmittelbar neben dem Fixierpunkt gelegenes Skotom (Blinder Fleck) bedingt. Hierbei handelt es sich um eine Krankheitsentität, die durchschnittlich ab dem 55. Lebensjahr auftritt, wobei Männer und Frauen gleich häufig betroffen sind. Von der Erkrankung sind beide Augen betroffen, wobei es auch zu einem asymmetrischen Verlauf kommen kann, sodass ein Auge stärker oder früher betroffen ist als das andere.

Therapieoptionen stehen bislang keine zu Verfügung. Jedoch kann es im seltenen Fall des Auftretens von Gefäßneubildungen gegebenenfalls sinnvoll sein, eine Behandlung dieser Komplikation mit VEGF-Hemmern (Hemmung des "Vascular Endothelial Growth Factor" im Sinne einer Spritzentherapie in den Glaskörperraum) durchzuführen.

Weitere Informationen: www.pro-retina.de/netzhauterkrankungen/makulaere-teleangiektasien-mac-tel/krankheitsbild

Kontakt: mactel@pro-retina.de

Jutta Fürst, geboren 1953, lebt in Hamburg und arbeitet seit mehr als zehn Jahren als Assistentin für einen blinden Richter, MD-Beraterin, seit 1993 Fördermitglied bei PRO RETINA, sehgesund, Beratungsschwerpunkte: RCS/CCS, AMD und Angehörige von AMD-Betroffenen

RCS/CCS

Stress kann zu Sehstörungen führen. Plötzlich befindet sich ein Fleck im Zentrum des Blickfelds oder das Sehen wird unscharf, gerade Linien erscheinen gebogen, es tritt Kurzsichtigkeit oder Weitsichtigkeit auf oder man nimmt ein "flackerndes Diskolicht" wahr. Dann handelt es sich eventuell um die (früher) sogenannte "Managerkrankheit" des Auges: RCS (Retinopathia centralis serosa)/CCS (Chorioretinopathia centralis).

Oft tritt die Sehstörung bei jungen Männern zwischen dem 30. und 50. Lebensjahr auf, aber auch Frauen sind betroffen, dann auch nach dem 50. Lebensjahr. Die genauen Ursachen der Erkrankung sind bisher nicht bekannt. Stress, die langfristige Einnahme von Cortison, Nierenerkrankungen oder erhöhter Blutdruck können die Auslöser sein. Durch einen Defekt in der Aderhaut gelangt Flüssigkeit unter die Makula, dies führt zu den auftretenden Sehveränderungen. Aber es gibt eine gute Nachricht: RCS ist therapierbar. In der Regel kommt es durch Stressreduzierung zu einer Spontanheilung. Die Sehstörungen lassen nach drei bis sechs Monaten nach. Allerdings kann RCS in eine chronische Erkrankung übergehen. Sollten sich nach drei Monaten die Sehstörungen nicht bessern, sollte mit einer gezielten Behandlung begonnen werden. Dabei sollten der Haus- und Augenarzt eng zusammenarbeiten.

Weitere Informationen: www.pro-retina.de/netzhauterkrankungen/rcs-ccs/krankheitsbeschreibung

Kontakt: rcs@pro-retina.de

Mehr Informationen finden Sie im neuen RCS-Flyer, der auf Seite 66/67 ausführlich vorgestellt wird.

Ruth Forschbach wohnt in Frechen-Königsdorf bei Köln, MD-Beraterin/Arbeitskreisleitung Pathologische (krankhafte) Kurzsichtigkeit, selbst betroffen

Pathologische Myopie

Von der "ganz normalen" Myopie unterscheiden Augenärzte die Pathologische Myopie (PM). Diese beschränkt sich nicht darauf, die Sehschärfe herabzusetzen, sondern kann das Sehvermögen noch viel ernsthafter gefährden. Die PM ist eine seltene, erworbene Netzhauterkrankung und tritt meist erst ab einer Stärke von - 6,0 Dioptrien oder einer Länge des Augapfels von mehr als 26 Millimetern auf.

Bei der Erkrankung kann es durch das kontinuierliche oder schubweise übermäßige Längenwachstum des Augapfels zu Dehnungen der Netz- und Aderhaut kommen. Als Folge treten häufig durch eine Verdünnung des Netzhautgewebes Risse in den feinen Netzhautschichten auf, die sogenannten "Lacksprünge". Diese Risse in der Bruchschen Membran (zwischen der Netzhaut und der sie versorgenden Aderhaut) führen zu einer verminderten Durchblutung des Netzhautgewebes. Dadurch können sich meist an der Stelle des schärfsten Sehens (Makula) neue, krankhafte Blutgefäße bilden (man spricht von chorioidaler Neovaskularisation - CNV), die unter der Netzhaut oder in diese hineinwachsen. Im Verlauf dieses Prozesses kommt es zum Austritt von Flüssigkeit und Blut, was zu einem Untergang der Sinneszellen in der Netzhaut und zu Vernarbungen führt.

Unter den jüngeren Menschen (jünger als 50 Jahre) geht sogar die Mehrheit der CNV-Membranen auf eine Pathologische Myopie zurück. Für Betroffene mit hoher Myopie besteht außerdem statistisch ein erhöhtes Auftreten einer Netzhautablösung, eine Risikoerhöhung der peripheren Riss- und Lochbildung in der Netzhaut und einer Erhöhung des Augeninnendrucks (Glaukom oder auch Grüner Star).

Mit vielen Beratungsangeboten, Möglichkeiten zum gemeinsamen Austausch, Angeboten zur Krankheitsbewältigung und Informationsveranstaltungen mit Myopie-Experten unterstützt der Arbeitskreis Pathologische Myopie Betroffene.

Weitere Informationen: www.pro-retina.de/netzhauterkrankungen/pathologische-myopie

Kontakt: myopie@pro-retina.de

Martina Sommer, 53 Jahre alt, wohnt in Monschau (StädteRegion Aachen), MD-Beraterin, Beratungsschwerpunkt: Diabetisches Makulaödem (DMÖ), eigene Diagnose: Morbus Stargardt

Diabetisches Makulaödem (DMÖ)

Das diabetische Makulaödem ist eine Folgeerkrankung des Diabetes mellitus, landläufig auch Zuckerkrankheit genannt. Ständig oder langanhaltende erhöhte Blutzuckerwerte schädigen die Blutgefäße nicht nur im Körper, sondern auch die ganz feinen Blutgefäße (Kapillaren) im Auge. Auf der Netzhaut kommt es zu Schädigungen, zum einen durch die Unterversorgung mit Nährstoffen und Sauerstoff, zum anderen durch das Entweichen von Flüssigkeit in die Netzhaut. Betreffen diese Veränderungen den Bereich der Makula, die Stelle des schärfsten Sehens, spricht man von einem Makulaödem. Die Patienten leiden unter einer Verschlechterung des zentralen Sehens, was sich vor allem beim Lesen und beim Erkennen von Details bemerkbar macht. Es wird auch ein verzerrtes Bild oder ein reduziertes Kontrastsehen beschrieben. Für die Behandlung des Diabetischen Makulaödems stehen verschiedenen Therapien zur Verfügung.

Weitere Informationen: www.pro-retina.de/netzhauterkrankungen/dmoediabetisches-makulaoedem-0

Kontakt: dmoe@pro-retina.de

Angela Voigt ist 56 Jahre alt, wohnt in Radebeul bei Dresden, MD-Beraterin, Beratungsschwerpunkt: LHON/Lebersche Hereditäre Optikus-Neuropathie, eigene Diagnose: Makuladystrophie

LHON

LHON gehört zu den Seltenen Erkrankungen. In Deutschland gibt es ungefähr 40 Neuerkrankungen pro Jahr. Ein Gendefekt ist die Ursache - dieser wird ausschließlich mütterlicherseits vererbt. Allerdings ist längst nicht jeder Genträger erkrankt.

Nicht die Zapfen und Stäbchen sind betroffen, sondern die Ganglienzellen, welche die Sehinformationen nicht an das Gehirn weiterleiten. Oft ist die Erkrankung nicht auf den ersten Blick erkennbar, denn die Beschwerden passen auch zu anderen Erkrankungen, wie zum Beispiel zu einer Sehnerventzündung oder der Multiplen Sklerose (MS). LHON beginnt meist plötzlich und schmerzlos mit einem rapiden Sehverlust auf einem Auge. Innerhalb weniger Wochen ist das zweite Auge betroffen, meist verbleiben weniger als zehn Prozent der Sehkraft. Männer erkranken fünfmal häufiger als Frauen und sind oft erst zwischen 15 und 35 Jahre alt, wenn die Erkrankung ausbricht. Erkranken können aber auch Kinder und Senioren. Seit Herbst 2015 steht ein zugelassenes Medikament mit dem Wirkstoff Idebenon zur Verfügung. Damit kann häufig ein weiterer Sehverlust verhindert oder die Sehfähigkeit verbessert werden.

Weitere Informationen: www.pro-retina.de/netzhauterkrankungen/lhon

Kontakt: LHON@pro-retina.de

Zuletzt geändert am 14.01.2019 12:27