Fit für die Zukunft – Die dritte PRO RETINA-Werkstatt

Von Ines Nowack

PRO RETINA nutzte die Werkstatt nach 2015 und 2016 zum dritten Mal, um für die Zukunft relevante Themen zu diskutieren und neue Impulse zu erhalten. Vorstand, Fachbereichs-, Arbeitskreis- und Regionalgruppenleiter, Mitglieder der Redaktion von Retina aktuell sowie der Newsletter- und Face-book-Redaktion, Jugendvertreter, Mitarbeiter der Geschäftsstelle und Gäste trafen sich am 22. und 23. Februar im Bonner CJD-Tagungs- und Gästehaus.

Noch nie waren die Therapieaussichten zur Behandlung von Netzhauterkrankungen so gut wie heute. Aber die Wege zum Patienten sind weit und wenig durchschaubar. Am Freitag diskutierten Teilnehmerinnen und Teilnehmer darüber, was notwendig ist, um Veränderungen vorzunehmen. Klinische Studien der jüngeren Vergangenheit geben Grund zu erheblichem Optimismus, denn Forschung und Augenheilkunde verfolgen vielfältige neuartige Ansätze. Es häufen sich Nachrichten von Durchbrüchen (zum Beispiel in der Gentherapie) nicht nur für die Seltenen erblichen Netzhautdegenerationen wie Unterformen der Retinitis pigmentosa, sondern auch für die trockene und feuchte Form der AMD. Davon berichtete Professor Frank G. Holz, Leiter der Augenklinik der Universität Bonn, am Freitagabend, dem ersten Tag der PRO RETINA Werkstatt 2019.

Die Perspektive der Betroffenen

Dass sich im Fach so viel tut, stellt PRO RETINA vor enorme Herausforderungen. Absolut notwendig ist es, die Patientensicht in die aktuellen Entwicklungen von Gesundheitsversorgung und Gesundheitspolitik einzubringen, schlussfolgerte der Vorsitzende Franz Badura. Ausdrücklich erwünscht ist eine Patientenbeteiligung in Verfahren der Bewertung des Nutzens für Patienten von Arzneimitteln und nicht-medikamentösen Verfahren. Das betonten die IQWiG-Mitarbeiterinnen Katharina Biester und Mareike Kracht an diesem Abend. Diese kann zum Beispiel bei der Festlegung sogenannter patientenrelevanter Zielgrößen für ein IQWiG-Gutachten von weitreichender Bedeutung sein. Zielgröße kann unter anderem sein, ob eine Untersuchungs- oder Behandlungsmethode das Leben verlängert, ob sie Beschwerden oder Komplikationen verringert oder ob sie die Lebensqualität verbessert.

Dr. Claus Gehrig, stellvertretender Fachbereichsleiter Diagnose und Therapie der PRO RETINA, verlangt bei der Bereitstellung neuer geprüfter Therapieoptionen – gerade für chronisch-fortschreitende Erkrankungen, die über einen langen Zeitraum verlaufen – nicht nur die kurzfristigen Auswirkungen einer medizinischen Intervention zu berücksichtigen. Wichtige Zielgröße müssten auch die Effekte über eine längere Lebensspanne sein. „Chronische Erkrankungen dauern das ganze Leben“, so Gehrig: „Wir müssen alles tun, um vermeidbare Erblindung zu verhindern.“ Dafür fordert er, auch die Forschung stärker in die Pflicht zu nehmen.

Gegen ein erlahmendes Forschungsinteresse an bestimmten seltenen Patientengruppen wendet sich Dr. Frank Brunsmann, Fachbereichsleiter Diagnose und Therapie der PRO RETINA. Vor allem die Rahmenbedingungen für Forschende müssten verbessert werden, damit sich nachhaltig etwas ändere. Für eine solche nachhaltigere Forschung sieht er auch die medizinischen Fachgesellschaften in der Verantwortung. PRO RETINA wird sich weiter mit dem eigenen Patienteninteresse aktiv in die Forschungsförderung einbringen. Zugleich kündigt Franz Badura an, die politische Interessenvertretung als bedeutsames Arbeitsfeld weiter auszubauen.

* Zum Nachlesen: Lasertherapie von Drusen bei Altersabhängiger Makula-Degeneration https://www.pro-retina.de/forschungsfoerderung/wissenschaftliche-beratungsgremien/empfehlungen/lasertherapie-von-drusen-bei-altersabhaengiger Lasertherapie bei trockener AMD https://www.pro-retina.de/newsletter/2019/lasertherapie-bei-trockener-amd-fachgesellschaften-warnen

Die Workshops am Samstag

Von Redakteur Alexander Gumbert

Am Samstag nahmen Teilnehmerinnen und Teilnehmer an je zwei von insgesamt vier Workshops teil. Ein Impulspapier stimmte im Vorfeld auf die Tagung ein und sorgte dafür, dass die Beteiligten trotz unterschiedlicher Vorkenntnisse auf einem gemeinsamen Level diskutierten. Wieder mit dabei war auch Ute Noack, Diplom-Psychologin und Personal- und Organisationsentwicklerin.

Interessenvertretung durch die PRO RETINA

Dr. Hubert Koch, der in Berlin und Brüssel als Unternehmensberater für Public Affairs, Lobbying und politische Kommunikation arbeitet, stellte das komplexe Thema „Interessenvertretung“ anhand seiner „Zehn Thesen“ vor. Die Moderation des Workshops übernahm der Vorsitzende Franz Badura. Um gesellschaftliche Diskussionen mitbestimmen und im politischen Umfeld zielgerichtet agieren zu können, müssen die Interessen der Betroffenen gebündelt, sichtbar gemacht und kontinuierlich vertreten werden. 2018 hat PRO RETINA eine Reihe von Maßnahmen angestoßen, mit denen solche Prozesse professionalisiert und vorangetrieben werden sollen. Ziel ist es, sich mit der eigenen Expertise einen direkteren Zugang zu relevanten Gremien und Entscheidern auf Bundesebene zu verschaffen, um gerade im sozial- und gesundheitspolitischen Bereich mitgestalten zu können. Acht Themenfelder, die der Vorstand im Vorfeld als Diskussionsgrundlage benannt hatte, wurden anschließend ausführlich diskutiert.

Nachwuchsgewinnung

Einige Fragen, die im Workshop behandelt wurden: Welche Instrumente gibt es, um neue und insbesondere auch jüngere Mitglieder und ehrenamtliche Mitarbeiter zu gewinnen? Wie kann der Nachwuchs im Verein gezielt gefördert werden? Welche Herausforderungen ergeben sich dabei und wie können diese bewältigt werden? Das Ziel dieses Workshops bestand darin, Handlungsfelder für das Recruiting zu definieren sowie konkrete Strategien und Maßnahmen festzulegen. Nach der Einführung entwickelten vier Gruppen getrennt voneinander Ideen, wie und wo man mit der jüngeren Zielgruppe in Kontakt kommen kann, um sie für die PRO RETINA zu gewinnen. Die Vorschläge reichten von der Mitarbeit an inklusiven Projekten an Schulen bis hin zu zielgruppengerechteren Angeboten auf der Website. Einig war man sich außerdem, dass die Tätigkeiten im Bereich Social Media gesteigert werden sollten. Weitere Impulse soll ein Online-Fragebogen bringen, der gerade entwickelt wird. Der Workshop wurde moderiert von Ute Noack und Ruth Forschbach.

Zuletzt geändert am 13.12.2019 17:27