Tätigkeitsbericht 2018

Von Markus Georg

Das Jahr 2018 brachte eine räumliche Veränderung für die Geschäftsstelle der PRO RETINA. Nach langjähriger erfolgreicher Vereinsarbeit in Aachen wurden im Frühjahr 2018 neue und größere Räumlichkeiten direkt am Hautbahnhof in Bonn bezogen. Da die alte Telefonnummer und die Post nach wie vor umgeleitet werden, ist der Umzug vielen Mitgliedern vermutlich erst aufgefallen, als die Zuwendungsbescheinigungen aus Bonn versandt wurden. In Bonn sind mittlerweile neue Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter im Team - wir bedanken uns ganz herzlich bei den Angestellten, die in Aachen für uns tätig waren. In einer kleinen Eröffnungsfei-er im Herbst 2018 konnten wir mit Aktiven, Angestellten, Unterstützern und Sponsoren im Rahmen einer Veranstaltung die Räumlichkeiten einweihen. Die Redebeiträge von Professorin Ursula Lehr, Professor Ulrich Kellner, Professor Frank G. Holz sowie dem Vorsitzenden Franz Badura und der Bürgermeisterin Angelica Maria Kappel sind auf unserer Homepage in der Mediathek abrufbar.

Eine wichtige Neuerung 2018 betrifft das neue Beratungsangebot in der Geschäftsstelle. Seit dem 1. Januar 2018 gibt es bundesweit neue Beratungsangebote für Menschen mit Behinderungen, von Behinderung bedrohte Menschen und deren Angehörige und Freunde. Die Ergänzenden unabhängigen Teilhabeberatungsstellen (EUTB, www.teilhabeberatung.de) werden durch das Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) gefördert. Das Angebot unterstützt Menschen dabei, ihr Recht auf selbstbestimmte Teilhabe in der Gesellschaft zu erlangen. Unter dem Motto "Eine für alle" erfahren Ratsuchende eine individuelle Beratung, um das eigene Leben gestalten zu können. Als EUTB-Berater arbeiten Inge Kreb-Kiwitt und Sylvester Sachse-Schüler in Bonn.

Auch 2018 gab es bundesweite Veranstaltungen wie Patientensymposien, Fachvorträge, Seminare, Weiterbildungen und Arbeitssitzungen - darüber hinaus einige hundert Veranstaltungen, Treffen und weitere Aktivitäten auf regionaler Ebene. Außerdem sind dank externer Fördermittel zahlreiche Neuerscheinungen und überarbeitete Neuauflagen unseres patientenverständlichen Infomaterials veröffentlicht worden (Flyer, Broschüren), hinzu kommen Online-Angebote wie der Forschungsnewsletter und der Podcast.

Die Schwerpunkte unseres Magazins Retina aktuell lagen 2018 bei den Themen: Klinische Studien, Versorgungsforschung, Stiftung zur Verhütung von Blindheit und Depression bei Sehverlust. Natürlich immer ergänzt mit aktuellen Themen aus dem Verein und den bekannten Rubriken. Das Angebot, die Retina aktuell auf der Homepage abzurufen oder auch in anderen Formaten zu testen, wird gern genutzt. Leider ist das Platzangebot in Retina aktuell begrenzt, daher können manche Beiträge nicht in voller Länge veröffentlicht werden. In diesen Fällen erfolgt eine Auslagerung auf die PRO RETINA-Internetpräsenz. Ein Besuch lohnt, denn unter anderem ist dort ein Beitrag zu den Problemen bei der Beschaffung von Hilfsmitteln zu finden (und was man dagegen tun kann) sowie ein ausführliches Interview mit der MDR-Moderatorin Jennifer Sonntag, die seit 20 Jahren blind ist. Ergänzend bieten wir ebenfalls kostenlos das Abonnement des Vereinskuriers für Mitglieder an, der einmal im Monat per E-Mail versendet wird. Die jeweiligen Ausgaben sind übrigens im Mitgliederbereich der Homepage abrufbar.

Erfreulicherweise ist es dank des ehrenamtlichen Engagements gelungen, die PRO RETINA-Patientensprechstunde an der Universitäts-Augenklinik in Tübingen wieder zu eröffnen. Die vorhandenen Sprechstunden in Bonn, Ahaus, Münster, Köln, Düsseldorf und Rostock erfreuen sich großer Beliebtheit.

Im Umfeld wichtiger nationaler Veranstaltungen, der Augenärztlichen Akademie Deutschlands (AAD) in Düsseldorf und der Jahrestagung der Deutschen Ophthalmologischen Gesellschaft (DOG) in Bonn fanden von PRO RETINA organisierte, hochkarätig besetzte und gut besuchte Patientensymposien statt. Bei der DOG konnte zusätzlich mit einer Veranstaltung "Digital Vision" unter Leitung von Professor Peter Walter das Thema "Künstliches Sehen" mit Netzhautimplantaten und Hilfsmitteln erläutert werden. Außerdem waren wir bei dem Kongress der Ophthalmologen (DOC) in Nürnberg und bei fachärztlichen Veranstaltungen wie dem "Makula Update" mit Infoständen vertreten. Bei der größten Hilfsmittelmesse SightCity in Frankfurt waren wir nicht nur mit einem Infostand vertreten, sondern gleichzeitig auch auch Förderer und Unterstützer des Sight- City-Forums mit zahlreichen Fachvorträgen über die gesamte Dauer der Messe. Darüber hinaus leistete PRO RETINA wichtige Aufklärungs- und Öffentlichkeitsarbeit auf der ITB in Berlin, der Rehacare in Düsseldorf und beim Seniorentag in Dortmund.

Verbandsübergreifende Netzwerke wie "Vision 2020" und die Initiative "Bewahren Sie ihr Augenlicht" haben wir unterstützt und erneut an der "Woche des Sehens" teilgenommen.

2018 haben sich hauptamtliche und ehrenamtliche Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter mit der Umsetzung der Europäischen Datenschutzgrundverordnung (DSGVO) beschäftigen müssen. Besonderer Dank gilt an der Stelle unserem ehrenamtlichen Datenschutzbeauftragten Thomas Duda, der uns bereitwillig und geduldig geschult und informiert hat. Nach wie vor ist unsere gemeinnützige Arbeit nur möglich durch das tatkräftige Engagement der vielen ehrenamtlichen Unterstützer. Dazu zählen sowohl Betroffene als auch Angehörige sowie die vielen medizinischen Experten und Referenten, die uns unmittelbar bei Veranstaltungen und Veröffentlichungen oder auch im Hintergrund unterstützen.

Das unabhängige und überregionale PRO RETINA-Patientenregister wird sehr gut angenommen - erste Patienten konnten bereits in klinische Studien vermittelt werden.

Derzeit sind wir in rund 60 Verbänden, Gremien und Netzwerken für unsere Interessen und die vier gleichrangigen Satzungsziele aktiv. Etwa 55 Regionalgruppen arbeiten an der Basis mit einem vielseitigen Programm, daneben konnten neue AMD-Gesprächskreise initiiert werden. Des Weiteren haben unsere Expertinnen und Experten an Projektsitzungen zu laufenden Projekten wie "Eye Risk", "Checkheft-Projekt" und "Lernort Selbsthilfe" teilgenommen. Ebenfalls in das Jahr 2018 fiel der Kongress von Retina International in Neuseeland, bei dem wir dabei waren. Michael Längsfeld wurde dort erneut in den Vorstand gewählt. Der kommende Weltkongress wird 2020 in Island stattfinden. Außerdem sind wir eingebunden in das Europäische Referenznetzwerk (ERN). Die Newsletter von EURORDIS stehen mittlerweile in deutscher Sprache im Mitgliederbereich unserer Homepage zur Verfügung.

2018 haben rund 885.000 Besucher unseren Internetauftritt besucht, was einen erneuten Zuwachs gegenüber dem Vorjahr bedeutet. Damit die Attraktivität des Webangebots bestehen bleibt, arbeiten zahlreiche Online-Redakteure an der Homepage. Insbesondere der Bereich für Mitglieder und Aktive wird weiter ausgebaut und um einige Angebote ergänzt. Dort werden zahlreiche zusätzliche Informationen archiviert - in einer internen Mediathek mit Berichten aus TV, Radio und Presse. Alle Broschüren sind als barrierefreie PDF-Dateien oder zum Anhören als Download verfügbar. Zudem finden Interessierte dort hilfreiche Adressen, vom Hilfsmittelanbieter über den Reiseveranstalter bis hin zu Ämtern, Beratungsstellen, Verbänden und Vereinen.

Im öffentlichen Teil der Homepage können auch Personen im Forum Fragen stellen und sich Tipps und Anregungen holen, die noch keine Mitgliedschaft besitzen. Mitglieder sollten die Beratungsangebote der geschulten ehrenamtlichen Beraterinnen und Berater mit teils langjähriger Erfahrung in Anspruch nehmen und den persönlichen Austausch bei Seminaren und Veranstaltungen der Regionalgruppen vor Ort nutzen.

Unsere Mitgliederzahl ist weiter gestiegen, 2018 konnte auch hier erneut ein Wachstum verzeichnet werden. Das ist wichtig, denn nur als Solidargemeinschaft von Betroffenen, Angehörigen und Förderern gelingt es uns, die Ziele zu erreichen und die Situation der Menschen zu verbessern.

Der Vorstand leistet unentgeltlich und ehren- amtlich ein enormes Arbeitspensum, auch außerhalb der regelmäßig stattfindenden Sitzungen und Telefonkonferenzen. Dabei sind die Vorstandsmitglieder eng mit den zugeordneten Fachbereichen und Arbeitskreisen im Austausch. Wichtige Funktionen erfüllen daneben die beiden Stabsstellen in den Bereichen AMD und Aus- und Weiterbildung. Hinzu kommen die besonderen Vertreter, die neben dem Vorstand oft in Außenvertretungen für uns tätig sind. Die Vorstandstätigkeit ist geprägt von der strategischen Führung des Vereins, die zum Teil mit den Aktiven aus den Fachbereichen und der Delegiertenversammlung abgestimmt wird.

Die alljährlich von der PRO RETINA vergebenen Forschungspreise wurden 2018 am Internationalen Tag der Netzhaut (World Retina Day) am 29. September im Rahmen des 116. Kongresses der Deutschen Ophthalmologischen Gesellschaft (DOG) an herausragende Nachwuchswissenschaftler aus Bonn verliehen. Der Grundlagenwissenschaftliche Forschungspreis, den die PRO RETINA-Stiftung zur Verhütung von Blindheit zusammen mit der Retina Suisse vergibt, ging an Niklas und Lennart Domdei. Der Klinische Forschungspreis der PRO RETINA-Stiftung zur Verhütung von Blindheit wurde Dr. med. Maximilian Pfau überreicht.

Besonders hervorzuheben ist natürlich auch die Zulassung der ersten Gentherapie für Netzhautdystrophien in der EU. Außerdem die Meldung, dass nach langer Beratung die optische Kohärenztomographie (OCT) als Kassenleistung bei feuchter AMD und dem diabetischen Makulaödem in den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenkassen aufgenommen wird.

Abschließend sei bemerkt, dass wir im vergangenen Jahr 2018 als Selbsthilfevereinigung für Menschen mit Netzhautdegenerationen vieles bewirken konnten, was im Rahmen dieses Kurzberichts nicht annähernd abgebildet werden kann: bei Selbsthilfeangeboten, in der Beratung, bei Forschungsförderung, Öffentlichkeitsarbeit und der Interessenvertretung für sehbehinderte und blinde Menschen. Unsere Arbeit lebt insbesondere vom ehrenamtlichen Engagement unserer Mitglieder, darauf sind wir sehr stolz. Und auch durch Ihre Mitgliedsbeiträge leisten Sie einen entscheidenden Beitrag zur Finanzierung der vielfältigen und wirksamen Arbeit der PRO RETINA Deutschland e. V. Dafür bedanken wir uns ganz herzlich bei Ihnen!

Teilen Sie den Bericht und erzählen Sie an- deren von den vielfältigen Aktivitäten unserer Selbsthilfevereinigung. Je mehr Menschen die PRO RETINA kennen und sich entscheiden, Mitglied zu werden, desto stärker wird unsere Stimme für Menschen mit Netzhautdegenerationen. Folgen Sie uns auch auf Facebook und Instagram und besuchen Sie die PRO RETINA-Website, um auf dem aktuellen Stand zu sein.

Wir hoffen sehr, weiterhin auf Ihre wertvolle Unterstützung zählen zu dürfen, damit wir unsere ambitionierten Ziele auch künftig umsetzen können. Vielen Dank dafür.

Zuletzt geändert am 13.12.2019 17:37