Rückblick

Makula-Fachtagung 2020 in Freiburg: Wertvoller Treffpunkt für Betroffene und Fachleute

Von Ruth Forschbach

Mit einem überaus gefüllten Hörsaal von Patientinnen und Patienten, Angehörigen und Interessierten war die Makula-Fachtagung ein voller Erfolg. Etwa 150 Teilnehmerinnen und Teilnehmer waren der bundesweiten Einladung von PRO RETINA in die Universitäts-Augenklinik Freiburg gefolgt. Viele hatten weite Wege in Kauf genommen, manche kamen sogar aus der Schweiz, aus Österreich und aus Frankreich.

Professor Clemens Lange, der Hauptreferent sowie Organisator der Makula-Fachtagung, freute sich: „Die PRO RETINA Fachtagung in Freiburg bot einen hervorragenden Rahmen für Betroffene und Angehörige. Aber auch für Fachpersonal wie Optiker, Optometristen und Sonderpädagogen war es sehr wertvoll, sich auf inhaltlicher und menschlicher Ebene auszutauschen.

Schön, dass es PRO RETINA gibt

Gut besucht war das gesamte, sehr umfangreiche Tagesprogramm mit elf medizinischen Vorträgen und sechs Workshops. Besonders bei sehr seltenen Formen von Netzhauterkrankungen wie hereditären Makuladystrophien, der Leberschen Hereditären Optikus-Neuropathie (LHON), Makulärer Teleangiektasie (MacTel) und Chorioretinopathia centralis serosa (CCS) ist es oft schwierig, geeignete medizinische Informationen sowie Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner zu finden. „Die Makula-Fachtagung bietet für diese Menschen eine einzigartige und unvergleichbare Chance des Austauschs“, so Heike Ferber, Leiterin des Arbeitskreises Makula. Die medizinischen Experten vor Ort beantworteten geduldig von morgens bis abends jede Frage der Teilnehmenden. Für den PRO RETINA Vorsitzenden Franz Badura zeigte sich in Freiburg einmal mehr die überaus vertrauensvolle Zusammenarbeit zwischen PRO RETINA als bundesweiter Patientenorganisation und engagierter Ärzteschaft. „Das ist ungeheuer wichtig, so Badura, denn nur gemeinsam kommen wir auf dem Weg zu unserem Ziel voran. Er dankte der Freiburger Universitäts-Augenklinik für die diesjährige Gastfreundschaft und Unterstützung für diese so gelungene Veranstaltung der PRO RETINA.

Auch die Leiterinnen der beiden PRO RETINA Regionalgruppen Freiburg und Lörrach, Iris Barb und Anita Eckelt, hatten an diesem Tag alle Hände voll zu tun. Die beiden führten zusammen mit ihren Teams zahlreiche Gespräche und gaben ihren Erfahrungsschatz an andere weiter. Den ganzen Tag über ließen sich Menschen am Infostand zum breit gefächerten Angebot der PRO RETINA.

Berührt waren beide von dem Interesse und dem Vertrauen der Menschen. „Man kann vieles, von dem Betroffene berichten, verstehen und nachvollziehen“, so Iris Barb, die selbst an Retinitis pigmentosa (RP) erkrankt ist. „Vermutlich werden wir in der nächsten Zeit viel Zuwachs in unseren Regionalgruppen erhalten“, prognostizierte Anita Eckelt. Das Interesse jedenfalls an einer PRO RETINA Mitgliedschaft sei an diesem Tag ungewöhnlich groß gewesen. Viele Teilnehmerinnen und Teilnehmer seien froh und dankbar, dass sie (endlich) jemanden gefunden haben, der sie versteht und gelernt hat, mit der Erkrankung umzugehen.

Kurzsichtigkeit in die Öffentlichkeit holen

Einen zweiten großen, fachlichen Schwerpunkt der Makula-Fachtagung nahm die weltweit zunehmende Kurzsichtigkeit ein. Das wichtige Thema bewegt viele Menschen mit Netzhauterkrankungen aus eigener Erfahrung heraus. In der Öffentlichkeit jedoch gibt es nur wenige gesicherte Informationen zur dringend notwendigen Prävention, vor allem bei der krankhaften (pathologischen) Kurzsichtigkeit. Neben betroffenen Menschen fühlten sich viele Fachleute von diesem Schwerpunkt der Makula-Fachtagung angesprochen, beispielsweise Kinder- und Jugendärzte, Optiker oder Fachleute aus Kindergarten und Schule. Sie dankten der Patientenvereinigung für ihr Engagement. PRO RETINA sieht sich deshalb in ihrem Anliegen gestärkt, mit ihrer Myopie-Präventionskampagne, die sie von Freiburg aus unter Schirmherrschaft der Augenexperten Professor Wolf Alexander Lagrèze (Freiburg) und den Professoren Frank Schaeffel und Focke Ziemssen (Tübingen) gestartet hat, mehr Öffentlichkeit für das dringliche Problem zu schaffen.

Betroffene müssen zu Wort kommen

Für einige Fachleute stehe bereits das Sehen der nächsten Generation auf dem Spiel, so Ruth Forschbach, Leiterin des PRO RETINA Arbeitskreises pathologische Myopie und Initiatorin der Myopiekampagne. Rückmeldungen aus den Reihen der Teilnehmenden bestätigten einmal mehr die Bedeutung persönlicher Erfahrungen. Diese Perspektive der Betroffenen ist enorm wichtig, um die Prävention voranzutreiben und zu steuern. Vor allem soll es in der Präventionskampagne zur Kurzsichtigkeit in den kommenden Wochen und Monaten gelingen, Eltern, Kindergärten und Schulen mit verlässlichen Informationen zu versorgen. Der Arbeitskreis pathologische Myopie der PRO RETINA hat dazu Informationsmedien erarbeitet, entwickelt einen Aufklärungsfilm und Online-Inhalte. Weitere Aktionen sind im Rahmen der Myopiekampagne geplant.

Für das ehrenamtliche Team, das die Freiburger Makula-Fachtagung mit viel Herzblut, Geschick und Netzwerkarbeit vorbereitet hat, ging ein anstrengender Tag zu Ende. Die dankbaren Rückmeldungen der Teilnehmerinnen und Teilnehmer für eine vortrefflich organisierte und wertvolle Veranstaltung zeigen, dass es sich gelohnt hat. Noch vor Ort füllten zahlreiche Teilnehmenden ihren Mitgliedsantrag aus. Ruth Forschbach: „Das ist für mich das größte Zeichen der Anerkennung unserer Leistung.“

Unterstützt wurde die Makula-Fachtagung 2020 von der KKH Kaufmännischen Krankenkasse.

Alles Infos zur Myopiekampagne finden Interessierte auf www.pro-retina.de/myopiekampagne.

DIE AUTORIN Ruth Forschbach leitet den Arbeitskreis pathologische Myopie der PRO RETINA.

Zuletzt geändert am 06.07.2020 13:13