Bericht vom Regionalgruppentreffen am 12.09.20 in Hannover

von Christian Schulte

Aufgrund der geltenden Corona-Regeln musste das diesjährige Treffen der Regionalgruppen Hannover und Nienburg vom 21.03.20 auf den 12.09.20 verschoben werden. Auch hierbei beachteten wir die aktuellen Abstands- und Hygieneregeln. Deshalb konnten nicht so viele Interessierte wie sonst teilnehmen. Ursprünglich hatten sich 25 Menschen angemeldet, von denen dann 20 teilnahmen, dazu kamen zwei Referierende. Zum Glück war es an diesem Samstag sonnig und angenehm warm, sodass wir die ganze Zeit einige Fenster geöffnet lassen konnten. 

Als Regionalgruppenleiter war ich froh, dass zwei der drei für den 21. März eingeplanten Referierenden wieder zugesagt hatten. Mit einigen anderen war ich schon kurz nach 10:30 Uhr am Veranstaltungsort, dem Central-Hotel Kaiserhof am Ernst-August-Platz unweit des Hauptbahnhofs. In zwei zusammenhängenden Sälen konnte ich die Ankommenden begrüßen. Das Info-Material, welches Manfred Bressel, der sich zu dieser Zeit im Urlaub befand, vorab dort abgestellt hatte, legte ich auf einem Tisch aus. Der Herr, der für den Service zuständig war, zeigte sich sehr kooperativ. Während wir auf unseren Plätzen saßen mussten wir keine Maske tragen.

Nachdem er die Getränkewünsche aufgenommen und serviert hatte, konnte ich um kurz nach 11:00 Uhr die Anwesenden begrüßen und einige einleitende Sätze sagen. Pünktlich um 11:15 Uhr begann Frau Dr. Christina Jacobsen, die als Assistenzärztin an der Augenklinik der Medizinischen Hochschule Hannover arbeitet, mit ihrem Vortrag über Netzhauterkrankungen. Während ihres gut verständlichen Vortrags zeigte sie via Beamer die dazu passenden Bilder auf einer Leinwand. 

Eingangs schilderte sie, dass für 40 Prozent der Erblindungen hierzulande die Altersabhängige Makula-Degeneration (AMD) verantwortlich ist. Sieben Prozent der Erblindeten haben Retinitis Pigmentosa (RP) im Endstadium (nicht alle, die diese Krankheit haben, erblinden). Insgesamt gesehen konnte der Anteil der Erblindungen in den letzten Jahren deutlich gesenkt werden. Dies liegt vor allem an der besseren und frühzeitigeren Behandlung von der feuchten Form der AMD, des Grünen Stars und der Diabetischen Retinopathie. 

Dann ging Frau Dr. Jacobsen ausführlich auf die einzelnen Formen der Netzhautdystrophien ein. Meinem vorhergehenden Wunsch entsprechend ließ sie auch die juvenilen Formen der MD hierbei nicht außer Acht (wie ich dies schon bei Vorträgen anderer Referierender erlebt habe). Die meisten dieser „Juvis“ haben Morbus Stargardt. Hier lässt die Sehschärfe oft schon im Kindes- und Jugendalter gerade in der Mitte des Gesichtsfelds deutlich nach. Bei anderen ist das aber erst mit etwa 40 Jahren der Fall. Vererbt wird die Erkrankung, da sowohl Mutter, als auch Vater jeweils ein defektes Gen haben, welche dann beim Kind zusammenkommen, sodass die Augenkrankheit ausbricht. Da die giftigen Rückstände von Vitamin A nicht aus der Netzhaut geschwemmt werden, führen sie nach und nach zur Zerstörung der Zapfen, die für das Scharfsehen verantwortlich sind. Inzwischen werden Medikamente in einigen Studien getestet, die diese Rückstände schnell hinausschwemmen, sodass sie keine Schäden hervorrufen können. Zerstörte Zapfen können leider nicht wieder regeneriert werden. 

Als Nächstes ging sie auf die Zapfen-Stäbchen-Dystrophie ein. Hierbei können sowohl die Zapfen, als auch die Stäbchen absterben. Dies führt auch zu Gesichtsfeldausfällen. Auch hier versucht man, durch hoffentlich bald verfügbare Medikamente die Krankheit zumindest aufzuhalten. Diese Stoffe werden mittels Viren in die Netzhaut geschleust. Auch die Krankheit LHON gehört zu den juvenielen Makula-Dystrophien. Davon betroffen sind in erster Linie junge Männer. Innerhalb kürzester Zeit kommt es dabei zu einer erheblichen Sehverschlechterung, da Teile der Netzhaut nicht mehr mit Nähstoffen versorgt wird. Auch hierbei testet man gerade Medikamente, die die Krankheit aufhalten. 

Bei der RP sterben nach und nach die Stäbchen in der Netzhaut ab, die für das räumliche Sehen verantwortlich sind. Dies führt zunächst zur Nachtblindheit, danach wird das Gesichtsfeld immer kleiner, sodass man nur noch in der Mitte des Gesichtsfelds etwas sieht (manchmal ist auch dies verschwommen). Sollte die RP durch einen Defekt des RPR 65-Gens hervorgerufen sein, kann man hier inzwischen Lucentis spritzen und im Idealfall sogar eine Sehverbesserung erreichen. 

Des Weiteren ging Frau Dr. Jacobsen auf die unterschiedlichen Untersuchungsarten ein. Durch das Weittropfen der Pupille kann die Netzhaut besser untersucht werden. Bei einer OCT-Untersuchung kann man auch die unteren Schichten der Netzhaut erkennen. Dies ist für die Früherkennung der feuchten Form der AMD wichtig. Durch einen gespritzten Farbstoff kann erkannt werden, inwieweit die einzelnen Teile der Netzhaut noch mit Nährstoffen versorgt werden. Bei der elektrophysiologischen Untersuchung kann man zu einer genaueren Diagnose kommen. 

Wenn Betroffene wissen möchten, durch welchen Gen-defekt ihre Netzhauterkrankung ausgelöst wurde, können sie eine humangenetische Untersuchung durchführen lassen. Über 250 Gene können diese auslösen. Mit einer Überweisung des Augenarztes/der Augenärztin kann man bei der Medizinischen Hochschule eine Blutentnahme durchführen lassen. In einem Labor in Regensburg wird die Untersuchung gemacht. Wenn man weiß, an welchem Gen es liegt, kann man im Fall einer Studie als Proband daran teilnehmen oder erfährt frühzeitig von diesem Ergebnis. Hierzu kann man sich auch beim Patientenregister der PRO RETINA anmelden. 

In punkto Forschung hat man vor einigen Jahren mit dem Einpflanzen eines Chips an der Netzhaut Schiffbruch erlitten. Erfolgversprechend sind derzeit Gen- und Stammzellentherapien. Diesbezüglich gibt es weltweit im Moment diverse Studien, teilweise auch an Tieren. Hier muss man schauen, ob sie auf den Menschen übertragbar sind. Am Weitesten ist man bei einem Defekt des ABC-A4-Gens, wodurch Morbus Stargaradt ausgelöst wird. 

Im Anschluss an ihren Vortrag beantwortete Frau Dr. Jacobsen noch die zahlreichen Fragen der Anwesenden. Zum Schluss erhielt sie neben lobenden Worten von mir und der Übergabe eines Präsents noch einen großen Applaus. Die vorbestellten Mittagsgerichte wurden um kurz vor 13:00 Uhr serviert. Leider waren sie oftmals fast kalt. Manche hatten sich wegen des Preises auch eine bessere Qualität erhofft. Während der Pause konnten wir einige interessante Gespräche führen und Interessierte bekamen Info-Material.

Um kurz nach 13:30 Uhr konnte ich mit meinem Vortrag über die Arbeit in der Regionalgruppe beginnen. Ich schilderte zunächst, welche Treffen in diesem Jahr trotz der widrigen Umstände stattgefunden hatten und dass es den monatlichen Stammtisch für reifere Semester ab jetzt nicht mehr geben wird. Ich lud die noch agilen bisherigen Teilnehmenden dazu ein, zu den Treffen vom Freundeskreis Selbsthilfe zu kommen, bei dem auch schon früher alle Generationen herzlich willkommen waren. Zudem wies ich auf bereits geplante Aktivitäten in diesem Jahr hin, für die sich schon relativ viele angemeldet haben. 

Ferner berichtete ich, dass wir im ersten Halbjahr neun neue Mitglieder hinzugewonnen haben und jetzt mit rund 200 Mitgliedern eine der größten Regionalgruppen auf Bundesebene sind. Zudem schilderte ich, dass unsere finanzielle Situation gut ist, wir für unsere Arbeit vor Ort aber Finanzmittel bei den Krankenkassen beantragen müssen, da wir vom Mitgliedsbeitrag nichts bekommen.  Auch bei der Projektförderung gibt es Änderungen, sodass nur noch unter bestimmten Voraussetzungen sehbehindertengerechte Führungen teilweise bezuschusst werden können. 

Am Ende meines Vortrags wies ich noch auf die anstehenden bundesweiten Wahlen zum Vorstand und zur Delegiertenversammlung hin und schilderte, dass die Wahlbeilage mit den Stimmzetteln mit der nächsten „Retina aktuell“ versandt wird. Den Stimmzettel kann man kostenlos zurückschicken. 

Im Anschluss berichtete Sophia Diedrichs, die gerade eine Ausbildung als Hilfsmittelberaterin und Ansprechpartnerin für junge Sehbehinderte macht, von der Teilnahme eines Internet-Seminars zum Thema „Storytelling“. Hier lernte sie mit den anderen, wie man in den sozialen Medien (Facebook, Instagram, Twitter und You Tube) präsent sein kann und junge neubetroffene Sehbehinderte auf die PRO RETINA und deren Hilfsangebote aufmerksam machen kann. Sehgehandicapte Menschen können beim „Storytelling“ auch ihre Erfahrungen in verschiedenen Lebensbereichen schildern. Zudem können sich junge sehbehinderte Mütter hier austauschen und von den Erfahrungen anderer lernen. Sie lernten auch, wie man einen Podcast anfertigt. Auch Sophia bekam für den Vortrag Applaus. 

Wie vorgesehen begann Dr. Schenk aus Osnabrück um etwa 14:00 Uhr mit seinem Vortrag über NON 24. Bei dieser Krankheit ist der Tag/Nacht-Rhythmus durcheinandergeraten, sodass man nachts oft nicht gut schlafen kann und tagsüber oft müde und unkonzentriert ist. Dies betrifft nicht nur erblindete Menschen, sondern wie ich auf Nachfrage erfuhr, auch Beschäftigte, die in unterschiedlichen Schichten arbeiten. 

Dr. Schenk hat in einem Osnabrücker Krankenhaus ein Schlaflabor mit zehn Betten. Während des Schlafs werden die Betroffenen gefilmt. In Filmen sahen wir, wie ein Mann zunächst heftig schnarchte, dann aber einen längeren Atemaussetzer hatte. Ein weiterer Herr bewegte während des Schlafs ständig seinen Kopf mit Oberkörper hin und her. Als er erwachte, hatte er starke Nackenschmerzen. Auch gibt es Schlafwandler/innen. Eine Dame hat in diesem Zustand sogar ihren Mann mit einer Axt getötet. Auch „Normalos“ bewegen sich während des Schlafs deutlich mehr als gedacht. Die meisten Menschen schlafen zwischen sechs und acht Stunden. 

Dr. Schenk sagte, dass man, um gut schlafen zu können und seinen Rhythmus wiedererlangen kann, möglichst zur gleichen Zeit ins Bett gehen sollte. Jeder hat seine eigene Methode, wie er/sie zur Ruhe kommt, sodass er hier keine allgemeingültige Empfehlung eben kann. Gut ist es aber, wenn man vor dem Schlafengehen keinen Kaffee oder Alkohol trinkt und nichts Anstrengendes mehr tun. Sein Smartphone sollte man auch nicht mit ins Bett nehmen. Von Schlafmitteln sollte man absehen, da man davon abhängig werden kann. 

Bei Menschen, die noch hell und dunkel sehen können, wird abends ein Hormon produziert, welches müde macht. Dieses Hormon können erblindete Menschen auch einnehmen. 

Herr Winter, der ebenfalls als NON 24-Ansprechpartner gekommen war, und ich wiesen noch auf die Broschüren über NON 24 (auch in Blindenschrift) hin. Hierin ist sowohl die kostenlose Hotline zu finden, bei der man erfragen kann, wo sich die kompetenten Ärztinnen und Ärzte in der Nähe befinden, wie man sich auf dieses Gespräch vorbereitet und wo das nächste Schlaflabor ist. Hier die Nummer dieser kostenlosen Hotline: (08 00) 2 43 21 00. Sie ist rund um die Uhr geschaltet. Die Mail-Adresse lautet: non24@patient-plus.com

Auch Herr Dr. Schenk beantwortete anschließend die Fragen der Interessierten. Gegen 15:00 Uhr bekam Dr. Schenk auch einen Applaus und ein Präsent für den Vortrag. Ich verabschiedete die Teilnehmenden, die mir gegenüber von einer interessanten und gelungenen Veranstaltung sprachen. Das nächste Regionalgruppentreffen findet voraussichtlich im Frühjahr 2021 statt. 

Zuletzt geändert am 15.09.2020 14:22