Pressemitteilung vom 15.09.2017Einmalige Gelegenheit zur kostenlosen Anmeldung im Patientenregister der PRO RETINA am „Tag der Netzhaut“

Am „internationalen Tag der Netzhaut“ am 30.09.2017 öffnet die PRO RETINA ihr Patientenregister. An diesem Tag können sich Menschen, die von einer Sehbehinderung betroffen sind, unabhängig von einer Mitgliedschaft in das Patientenregister aufnehmen lassen.

Weltweit sind Kinder und Erwachsene jeder Altersgruppe von Augenerkrankungen, bei denen die Zellen in der Makula nach und nach zerstört werden, betroffen. Insbesondere bei den seltenen Formen wie Retinitis Pigmentosa, Usher Syndrom und Morbus Stargardt spielen Erbfaktoren eine Rolle. Diese Erkrankungen sind nicht therapierbar und führen im Laufe der Zeit zu einem irreversiblen Sehverlust, der Betroffene vor großen emotionalen, sozialen und wirtschaftlichen Hürden stellt. Klinische Studien geben Grund zu Optimismus. Regelmäßig berichten Forscher und Ärzte von erfolgreichen Durchbrüchen in der Augenheilkunde. Dennoch benötigt die Entwicklung von Medikamenten eine kontinuierliche Überprüfung und Aktualisierung der Standards.

Jetzt haben Betroffene die Möglichkeit effektiv an der Entwicklung von Studien mitzuwirken, wovon sie selbst und zukünftige Generationen profitieren werden. PRO RETINA bietet ein Patientenregister für Netzhauterkrankungen an, welches neutral, unabhängig und gleichzeitig überregional ist. „Ich hoffe, dass ich durch meine Teilnahme am Patientenregister der PRO RETINA die Forschung in der Augenheilkunde aktiv fördern kann“, sagt Ingrid S. die sich gerade beim Patientenregister registriert hat.

Beim Patientenregister handelt es sich um eine Datenbank, in der Mitglieder Daten ihrer Netzhauterkrankung selber erfassen können. Diese sensiblen Patientendaten werden pseudonymisiert und sind nicht auf die einzelnen Personen zurückzuführen. Studienausrichter wenden sich bei der Rekrutierung von Studienteilnehmern zentral an die PRO RETINA, die dann die betroffenen Patienten informiert. Die Teilnahme an der Studie obliegt allein dem Patienten.

Melden Sie sich am 30.09.2017 kostenlos unter www.pro-retina.de/patientenregister an. Weiter Informationen erhalten Sie in der Geschäftsstelle unter 0241/870018.

Zuletzt geändert am 15.09.2017 12:33