Pressemitteilung vom 17.07.2018Internationales Usher-Syndrom-Symposium in Mainz

PRO RETINA Deutschland e.V. stellt auf dem ersten Internationalen Usher-Syndrom-Symposium in Deutschland vom 19.-21.07.2018 im Atrium Hotel in Mainz eine Neuauflage ihrer Infobroschüre zum Usher-Syndrom vor. Das Usher-Symposium wird von der PRO RETINA Stiftung zur Verhütung von Blindheit unterstützt.

Wussten Sie schon, dass in Deutschland rund 5.000 Menschen mit Usher-Syndrom leben? Usher-Syndrom – was ist das?

Das Usher Syndrom ist eine erblich bedingte Kombination einer Hörbehinderung und einer langsam fortschreitenden Sehbehinderung. Nach der oftmals frühen Diagnose einer Innenohrschwerhörigkeit wird ein fortschreitender Sehverlust durch Retinitis pigmentosa diagnostiziert. Am Usher-Syndrom Erkrankte sind also von der Beeinträchtigung zweier Sinnesorgane betroffen.

Vom 19.-21.07.2018 findet in Mainz das Internationale Usher-Symposium statt – zum ersten Mal in Deutschland –, bei dem Forscher, Kliniker und Genetiker zusammenkommen und Einblick in die Therapieentwicklung bei Usher-Syndrom bieten. Am 21. Juli 2018 bringt das Internationale Patientensymposium (USHer Vernetzungstreffen) betroffenen Patienten und ihre Angehörigen mit Wissenschaftlern und Experten aus aller Welt zusammen und bietet die Möglichkeit zum persönlichen Austausch. PRO RETINA Deutschland e.V. steht Usher-Betroffenen nicht nur an einem Infostand im Rahmen des Symposiums mit Rat und Tat zur Seite, sondern bietet auch darüber hinaus vielfältige Aktivitäten im Rahmen der Selbsthilfe und Unterstützung an.

Pünktlich zum Usher Symposium erscheint so die Neuauflage der Usher-Broschüre, die Usher-Patienten und ihre Angehörigen in Bezug auf ihre Krankheit möglichst umfassend aufklären und damit in die Lage versetzen soll, ihr Leben mit der Krankheit souverän zu meistern. Ausführlich erklärt werden die diversen möglichen Symptome, Usher Typen sowie deren Krankheitsverlauf. Die Broschüre gibt überdies einen Überblick über die Vererbungs- und Therapieformen des Usher-Syndroms und spiegelt damit das gesamte Beratungsspektrum der PRO RETINA wider.

Die Broschüre kann kostenlos in der Geschäftsstelle der PRO RETINA unter der Telefonnumer 0228 227 217 0 angefordert werden.

Wir freuen uns über eine Spende zur Unterstützung der Arbeit für Usher-Betroffene.

Zuletzt geändert am 17.07.2018 09:45