Register für seltene Augenerkrankung LHON soll neue Erkenntnisse bringen

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Bonn, 12.12.2018 – Um die seltene Augenerkrankung Lebersche Hereditäre Optikus-Neuropathie (abgekürzt: LHON) besser zu erforschen, erweitert PRO RETINA Deutschland e.V. mit Unterstützung von Santhera (Germany) GmbH ihr eigenes bereits bestehendes Patientenregister. Als wissenschaftlichen Beirat für das LHON Register hat PRO RETINA ein hochrangiges Gremium bestehend aus fünf Wissenschaftlern mit klinischer und wissenschaftlicher Expertise gewinnen können.

Die LHON Verlaufsstudie

Mit Hilfe einer ophthalmologischen LHON Verlaufsstudie möchte die PRO RETINA die Häufigkeit und Verbreitung von LHON und den Krankheitsverlauf erfassen. „So können forschende Einrichtungen und Augenärzte, die auf LHON spezialisiert sind, die Daten analysieren. Dies ist ein elementarer Schritt zur Aufklärung der komplexen Erkrankung. Bestehende Therapien können optimiert und neue Therapieansätze gefunden werden, so Markus Georg, Geschäftsführer der PRO RETINA Deutschland e.V.. Betroffenen soll durch die Teilnahme am Register der Zugang zu klinischen Studien erleichtert werden.

Einerseits wird den LHON Betroffenen die selbständige Erfassung ihrer Daten über das Patientenregister der PRO RETINA ermöglicht. Anderseits können ausgesuchte Augenkliniken die Patientendaten retro- und oder prospektiv eingeben. Selbstverständlich werden die Daten der Betroffenen pseudonymisiert, sodass sensible Patientendaten nicht auf einzelne Personen zurückzuführen sind.

Der wissenschaftliche Beirat

Der wissenschaftliche Beirat besteht aus Prof. Dr. Thomas Klopstock (Friedrich-Baur-Institut an der Neurologischen Klinik und Poliklinik der Ludwig-Maximilians-Universität München), Prof. Dr. Wolf Lagrèze (Augenheilkunde des Universitätsklinikums Freiburg), Prof. Dr. Siegfried Priglinger (Augenklinik der Ludwig-Maximilians-Universität München), Prof. Dr. Klaus Rüther (Facharztpraxis für Augenheilkunde in Berlin) und Prof. Dr. Helmut Wilhelm (Augenklinik des Universitäts-Klinikums Tübingen). Das wissenschaftliche Beratungsgremium ist verantwortlich für den korrekten und erfolgreichen Ablauf der Studie. Die Mitglieder stellen sicher, dass die Ziele der Verlaufsstudie adäquat verfolgt werden und im vorgesehenen Rahmen ablaufen. “Wir freuen uns wissenschaftliche Experten der Augenheilkunde und Neurologie für unsere Studie gewinnen zu können. Ich bin sicher, dass unser wissenschaftlicher Beirat wichtige Impulse für den Verlauf unserer Studie geben kann”, so Dr. Sandra Jansen. Sie ist Projektmanagerin bei PRO RETINA Deutschland e.V. und zuständig für medizinische Themen sowie für das Patientenregister.

Über LHON

LHON ist eine seltene, erblich bedingte Erkrankung, die durch Mutation der mitochondrialen DNA verursacht wird und zu massiven Visuseinschränkungen führt. Sie betrifft typischerweise junge Männer in der zweiten und dritten Lebensdekade. LHON tritt bei etwa 2-3 von 100.000 Menschen auf . Bei LHON kommt es innerhalb kurzer Zeit zu einer schmerzlosen, oft nur an einem Auge beginnenden Verschlechterung der Sehkraft, die sich innerhalb weniger Wochen auf das zweite Auge ausweitet. In Deutschland erkranken pro Jahr zwischen 30 und 70 Menschen an LHON.

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Über PRO RETINA Deutschland e.V.

PRO RETINA Deutschland e.V. ist eine bundesweit tätige unabhängige Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Netzhautdegenerationen mit etwa 6.000 Mitgliedern. PRO RETINA wurde 1977 als „Deutsche Retinitis Pigmentosa-Vereinigung“ von Betroffenen und deren Angehörigen mit der Absicht gegründet, sich selbst zu helfen. Weitere Informationen finden Sie unter: www.pro-retina.de

Über Santhera Pharmaceuticals

 

Santhera Pharmaceuticals ist ein Schweizer Spezial-Pharmaunternehmen, das sich auf die Entwicklung und Vermarktung von innovativen Produkten zur Therapie von seltenen mitochondrialen und neuromuskulären Erkrankungen spezialisiert hat.

Für weitere Auskünfte wenden Sie sich bitte an:

PRO RETINA Deutschland e.V., Dr. Sandra Jansen
Kaiserstraße 1c, 53113 Bonn
Tel.: +49-228-227 217 0; Fax: +49-228-227 217 29

 

email:patientenregister@pro-retina.de; www.pro-retina.de

 

Santhera (Germany) GmbH, Dr. Michaela Siebert
Arnulfstr. 199, 80634 München
Tel.: +49-0151-43 10 19 67, Fax: +49-89-189 85-102

 

email:michaela.siebert@santhera.com; www.santhera.de

Zuletzt geändert am 24.01.2019 13:55