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Zum Tag der Seltenen Erkrankungen fand in der Landesgeschäftsstelle der Kassenärztlichen Vereinigung Bayerns in München am 26.02.2014 eine große Veranstaltung statt. Das Motto lautete: "Den Seltenen eine Stimme geben". Großen Anklang fand dieser Tag nicht nur bei Betroffenen, sondern auch bei Ärzten und Psychotherapeuten.

Selbsthilfegruppen wurde zudem die Möglichkeit eingeräumt, sich mit einem Infostand zu präsentieren. Franziska Kellermann, Ansprechpartnerin der BBS-Gruppe, hat dieses Angebot genutzt und über das Bardet-Biedl-Syndrom und den Arbeitskreis Seltene Erkrankungen in der PRO RETINA Deutschland e. V. informiert. Unterstützung erhielt sie dabei von Manuel Rodriguez.