Nachrichten der Regionalgruppe Pfalz

Nachricht vom 7.04.2020Wichtige News zur Corona Pandemie

Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Mitglieder, Freunde und Förderer der Regionen Mainz, Pfalz und Wiesbaden der PRO RETINA Deutschland e. V.,

in diesen außergewöhnlichen Zeiten, in denen es wichtig ist sich von anderen Menschen fernzuhalten, um zu vermeiden, dass man sich entweder selbst mit den Virus ansteckt oder diesen weiter verbreitet, finden wir in unserem gesellschaftlichen Umfeld neue Wege, um Miteinander füreinander da zu sein.

Gerade die PRO RETINA lebt von Begegnung und Austausch.

Leider können vorerst keine persönlichen Treffen der Regionalgruppen stattfinden, aber Wolfgang Schweinfurth (Regionalgruppenleiter) möchte weiterhin für Sie da sein.

Er möchte mit Rat und Tat für Sie da sein.

Sie können ihn jederzeit telefonisch erreichen:

Telefon: (0 61 36) 85 05 79

Beim Telefon ist der Anrufbeantworter geschaltet, bitte kurz Ihren Namen und Ihre Telefonnummer angeben, so dass zurückgerufen werden kann.

Bei unserem "Info Telefon" erfahren sie immer die aktuellen Themen, z.B. was gibt es Neues.

Info Telefon: (0 61 36) 85 05 74

Solange diese persönlichen Treffen nicht stattfinden können, möchten wir telefonische Regionaltreffen, als Telefonkonferenz, anbieten.

Sie werden per Post, Mail oder über das Info Telefon informiert.

Bitte bleiben Sie alle gesund und passen Sie auf sich auf.

Herzliche Grüße

Wolfgang Schweinfurth und Team

Zuletzt geändert am 21.04.2020 13:51

Nachricht vom 5.03.2020Erstes Patientensymposium und Hilfsmittelausstellung der Regionalgruppe Pfalz in Limburgerhof am 26. Oktober 2019 Autorin: Roswitha Schweinfurth

Bei strahlendem Herbstwetter fand in Limburgerhof / Pfalz die unter dem Motto "Selbstbestimmt trotz schwindender Sehkraft" stehende Veranstaltung statt.

Die Idee zu dieser Veranstaltung kam von den Mitgliedern der Regionalgruppe Pfalz, die sich bei den Regionaltreffen gewünscht hatten, verschiedene Ärzte und Hilfsmittelfirmen einzuladen.

Somit war es auch selbstverständlich für die Mitglieder, für diese Veranstaltung Werbung zu machen.

Die Flyer und die Poster wurden von ihnen großzügig im Umfeld verteilt.

Dank der vielen Helfer war am Vortag alles ganz schnell gerichtet, und es konnte um 11 Uhr pünktlich losgehen.

Wir konnten über 150 Besucher an diesem Tag begrüßen, die Hilfsmittelfirmen konnten alle gut beraten.

Auch die Vorträge waren so gut besucht, dass im Vortragsraum die gestellten Stühle nicht ausreichten und einige nur einen Stehplatz erhielten.

Folgende Fachärzte waren vor ort:

  • Prof. Dr. med. B. Stoffelns, Universitätsmedizin Mainz Augenklinik, Thema: Was macht eigentlich der Landes-Blindenarzt?
  • Priv.- Doz. Dr. B. Stanzel, Augenklinik Sulzbach / Knappschaftsklinikum Saar, Thema: Perspektiven für AMD, MD und RP für Patienten
  • Prof. Dr. med. C. Bergmann, Facharzt für Humangenetik, Thema: Erblich bedingte Augenerkrankungen, Krankheitsursachen im Fokus - Genetik im Blick

Folgende Firmen waren vertreten:

  • Gaudio Braille
  • Papenmeier
  • Reinecker Vision
  • SynPhon
  • LHZ (Landeshilfsmittelzentrum) Dresden

Santhera informierte über die sehr seltene Augenerkrankung „LHON“.

Die Rehabilitationstrainer von Sehwerk informierten über Orientierungs- und Mobilitätstraining (O&M) und lebenspraktischen Fähigkeiten (LPF).

Ebenso fand der Informationsstand der Regionalgruppe Pfalz der PRO RETINA regen Zulauf.

Unsere Broschüren zu unterschiedlichen krankheitsspezifischen Themen fanden reißenden Absatz.

Die katholische Pfarrgemeinde in Limburgerhof, in deren Räumen die Veranstaltung stattfand, bot leckeren Kuchen, Kaffee, Tee und Wasser an.

Die Mitglieder der Regionalgruppe Pfalz waren von diesem Feedback der Bevölkerung positiv überrascht.

Wir bedanken uns bei allen Ärzten, bei den Beratern der Hilfsmittelfirmen und bei unseren vielen fleißigen Helfern, ohne all diese der Tag nicht so erfolgreich geworden wäre.

Zuletzt geändert am 05.03.2020 15:36

Nachricht vom 4.03.2020Patientensymposium der Regionalgruppe Mainz zur Woche des Sehens 2019 Autorin: Roswitha Schweinfurth

Auch dieses Jahr nahm die Regionalgruppe Mainz wieder zusammen mit der Augenklinik der Universitätsmedizin Mainz mit einem Patientensymposium an der Woche des Sehens teil.

Das Motto war "Nach vorne schauen - Chancen entdecken auch mit Sehverlust".

Die Veranstaltung fand am Samstag, 12. Oktober 2019, von 10:00 Uhr bis 14:30 Uhr in den Räumen der Universitätsmedizin Mainz, mit der wir schon viele Jahre kooperieren, statt.

An diesem Tag gab es insgesamt sechs interessante Vorträge:

  • Katarakt - der Graue Star - eine Reifeerscheinung,, Dr. med. Michael Bopp, Augenklinik und Poliklinik Mainz
  • Altersbedingte Makuladegeneration Chancen entdecken, Julia Stingl, Assistenzärztin Augenklinik und Poliklinik Mainz
  • Glaukom: Chancen in der Früherkennung, Dr. med. Eva Gerstenberger, Augenklinik und Poliklinik Mainz
  • Die Bedeutung moderner Humangenetik für Patienten mit erblichen Netzhauterkrankungen, Prof. Dr. med. Hanno J. Bolz, Senckenberg Zentrum für Humangenetik, Frankfurt/Main
  • Neues zur Diagnostik und Therapie erblicher Netzhauterkrankungen, Prof. Dr. med. Birgit Lorenz, FEBO, FARVO, Klinik und Poliklinik für Augenheilkunde, Gießen
  • Proliferative diabetische Retinopathie. Behandlung von die Sehkraft bedrohenden Komplikationen, Lyobomyr Lytvynchuk, MD, PhD, Klinik und Poliklinik für Augenheilkunde, Gießen

Ebenso war die Regionalgruppe Mainz der PRO RETINA mit einem Infostand vor Ort, um die Menschen zu beraten und zu informieren.

Unterstützt wurden wir dabei von unseren O&M Trainern und drei Hilfsmittelfirmen.

Folgende beratende Hilfsmittelfirmen waren vor Ort:

  • Papenmeier
  • SynPhon
  • Reinecker Vision

Desweiteren war der Verein Nystagmus Netzwerk e. V. anwesend, um Betroffene beraten und informieren zu können.

Wir konnten wieder sehr viele Besucher im Hörsaal und an unseren Infoständen willkommen heißen.

Wir bedanken uns vor allen Dingen bei der Universitätsmedizin Mainz, bei allen Ärzten, bei den Beratern der Hilfsmittelfirmen und bei unseren vielen fleißigen Helfern, ohne all diese der Tag nicht immer wieder so erfolgreich wäre.

Zuletzt geändert am 04.03.2020 14:37

Nachricht vom 12.02.2020"Die Menschen haben eine Odyssee hinter sich" Artikel in "Die Rheinpfalz" vom 9.10.2019, Autorin: Constanze Junk

Die Diagnose kam vor fast elf Jahren. Die aggressive Form.

Wolfgang Schweinfurth (52) wusste, er wird erblinden. Sein Augenlicht hat er vor zwei Jahren verloren.

Heute hilft er als Leiter der Regionalgruppe Pfalz des Vereins Pro Retina Menschen mit Netzhauterkrankungen.

Ende Oktober stellt die Gruppe ein Symposium rund um die Krankheit und Hilfsmittel für den Alltag auf die Beine.

Limburgerhof. Wolfgang Schweinfurth weiß, wie die Haare seiner Frau Roswitha schimmern, wie eine grüne Wiese aussieht, wie blau der Himmel sein kann.

Mehr als vier Jahrzehnte seines Lebens konnte er sehen. Er sei Brillenträger gewesen und kurzsichtig.

"Sonst war aber alles ganz normal", erinnert er sich. 2008 deuteten sich die ersten größeren Probleme an. Er konnte plötzlich Treppenstufen nicht mehr erkennen. Schwierigkeiten, im Dunkeln zu sehen, hatte er schon länger.

Am 5. Januar 2009 bekam der heute 52-jährige in der Mainzer Augenklinik dann die Diagnose, die sein Leben verändern sollte: Retinitis pigmentosa in aggressiver Form.

Eine Augenerkrankung, die die Zerstörung der Netzhaut und des sehfähigen Gewebes am Augenhintergrund zur Folge hat. Er würde erblinden.

Die Krankheit wird durch einen Gendefekt ausgelöst, von dem in Deutschland etwa 30.000 Menschen betroffen sind.

Die Chance, dass sich die aggressive Form entwickelt, liege bei eins zu vier Millionen, erzählt er. "Es hat mir den Boden unter den Füßen weggerissen."

Das Leben neu geordnet

Pro Retina wurde ihm von seinem Arzt empfohlen. "Der Verein hat mir sehr geholfen", sagt Schweinfurth. So sehr, dass er sich entschieden hat, selbst aktiv zu werden. Als Leiter der Regionalgruppe Pfalz zum Beispiel.

2017 habe der Ober-Olmer (Landkreis Mainz-Bingen) sie aus dem Dämmerschlaf geholt, erzählt er.

Gut 120 Mitglieder zwischen 16 und 92 Jahren hat die Gruppe derzeit.

Drei bis vier Mal treffen sich die Mitglieder pro Jahr, tauschen sich aus, helfen sich gegenseitig.

" Die Menschen haben eine Odyssee hinter sich", erzählt er. Die Frage, wie es weitergeht, bestimme nach der Diagnose das Leben.

Ängste, Hilflosigkeit, Verzweiflung - all das mache sich breit. Sie fragen sich, wie sie im Alltag zurechtkommen sollen.

Was die Angehörigen sagen. Oder ob Menschen es seltsam finden, dass sie sie nicht mehr direkt angucken.

"Letzeres passiert bei der Makula-Degeneration, da die Betroffenen nur noch in der Peripherie sehen.

"Es gibt aber auch Betroffene, deren Angehörige nicht wissen, dass sie erkrankt sind. Die Scham sei zu groß.

Schweinfurth hat sein Leben umstellen müssen in den vergangenen Jahren. Seine Frau Roswitha sei ihm eine unendlich große Stütze gewesen.

Das Paar musste sein Leben neu ordnen. Auch in kleinen Dingen. "Normalerweise bin ich Auto gefahren, habe handwerkliche Sachen gemacht und im Garten gearbeitet", erzählt der gelernte Elektrotechniker, der mittlerweile in Frührente ist.

Gut ein Jahr nach seiner Diagnose verlor Schweinfurth die Fähigkeit, Farben zu sehen, wenige Monate später sah er die Welt nur noch durch einen nähnadelgroßen Tunnel. "Das Licht hat sich gebündelt und im Auge gebrannt wie Feuer", erzählt Schweinfurth.

Damals hat er sich für eine Schutzbrille gegen die Schmerzen entschieden. "Ich musste ja warten, bis der Tunnel zugeht."

" Sieben Jahre hat das gedauert." Die Schmerzen sind weg, aber auch die Fähigkeit, hell und dunkel zu unterscheiden.

Die Schutzbrille hat er trotzdem nicht vollständig abgelegt. "Regen und Wind tat in den Augen weh. Ich war es nicht gewohnt".

Mister X zeigt den Weg

Seit fünf Jahren steht ihm Mister X zur Seite, ein Blindenhund. Der schwarze Labradorrüde wurde in der Schweiz ausgebildet und hilft Schweinfurth, den Alltag leichter zu meistern, sich freier bewegen zu können.

"Er ist mir eine sehr große Hilfe." Mister X zeigt beispielsweise Treppenstufen an oder bleibt stehen, wenn er an einen Bordstein tritt.

Kleinigkeiten, die seinem Halter helfen, nicht vor ein Auto zu laufen. Denn in Zeiten von Elektromobilität helfe oftmals das beste Gehör nichts.

Aber auch das Können von Mister X hat seine Grenzen, wenn Indikatoren auf der Straße fehlen, er bei einem abgesenkten Bordstein nicht mit den Pfoten spürt, dass die Straße beginnt.

Darauf will Schweinfurth Kommunen nun aufmerksam machen. Er hat sich zum Fachberater für barrierefreies Bauen ausbilden lassen.

"Mir ist wichtig, dass man ein inklusives Leben führen kann", sagt er. "Hier in Limburgerhof gibt es viele abgesenkte Bordsteine. Dem könnte man mit unterschiedlichem Belag entgegenwirken, wenn es schon keine Bodenindikatoren gibt. Das ist ein Sicherheitsaspekt."

Ärzte und Firmen vor Ort

In der Gemeinde fand nicht nur im August ein Pro-Retina Gruppentreffen statt.

Für den 26. Oktober plant Schweinfurth im katholischen Pfarrheim ein Patientensymposium.

Seit November 2018 läuft die Planung.

Fünf Hilfsmittelfirmen werden vor Ort sein, Vorlesegeräte, Vergrößerungssoftware und auch Abspielgeräte vorstellen.

Dinge, die Menschen mit Sehbehinderung das Leben erleichtern können.

Hinzu kommen Expertenvorträge und Orientierungs- und Mobilitätstraining.

Ein großes Rund-um-Paket, findet Schweinfurth.

"Wir wollen damit betroffenen Menschen Mut machen und Wege aufzeigen für ein lebenswertes und selbstbestimmtes Leben - trotz aller Einschränkungen."

Aber auch andere möchte er sensibilisieren.

"Die Leute sollen selbst aktiv werden", betont er.

Sein Tipp: Den Augeninnendruck regelmäßig messen und den Augenhintergrund checken lassen. Diese Tests und auch eine Gesichtsfeldmessung seien nötig, um eine Makula-Degeneration ausschließen zu können.

Im Laufe der Jahre hat der 52-jährige seine Krankheit angenommen.

"Aber es gibt noch immer Tage, an denen ich denke, dass ich aus einem Alptraum aufwache", sagt er.

Seine Wahrnehmung der Welt hat sich verändert.

"Stimme und Größe zählen - alles andere ist für mich unwichtig", sagt er.

Seine Nase ersetze die Augen, die Ohren seien sehr gut geworden.

Die Sinne versuchen, den verlorenen so gut wie möglich zu ersetzen.

Halt bekomme er von Freunden - auch von den neuen, die er durch seine Krankheit gewonnen hat.

Und eben von seiner Frau Roswitha. "Ihr Gesicht vor meinen Augen werde ich nie vergessen."

Anmerkung: Der Abdruck dieses Artikels und des Bildes wurden genehmigt von der Zweitverwertung der "Rheinpfalz".

Zuletzt geändert am 12.02.2020 15:26

Nachricht vom 4.11.2018Internationales Usher Symposium 2018 Autorin Roswitha Schweinfurth

Dieses Jahr fand das Internationale Usher Symposium vom 19.07.2018 bis 21.07.2018 in Mainz statt.

Auch die PRO RETINA Deutschland e. V. war mit einem Informationsstand vor Ort. An den drei Tagen wurde der Stand von insgesamt 6 Mitgliedern aus den Regionalgruppen Mainz und Pfalz betreut.

An den ersten beiden Tagen waren die Besucher an unserem Stand hauptsächlich aus Wissenschaft und Medizin. Am dritten Tag kamen auch viele Betroffene und Interessierte, die wir beraten konnten. An allen drei Tagen waren die Besucher aber aus aller Welt und englisch war die Hauptsprache, die gesprochen wurde.

Wir führten interessante Gespräche und unsere neue überarbeitete Broschüre: "Usher-Syndrom Was ist das?" wurde von den Besuchern gerne mitgenommen.

Ebenso besuchten uns am Stand Frau Christine Fasser, Vorsitzende der Retina International und Frau Dr. Kerstin Nagel-Wolfrum von der Johannes Gutenberg Universität Mainz. Sie bedankten sich beide persönlich für unseren Einsatz für die PRO RETINA.

Angeregt durch diese Tage sind wir am Überlegen, ob wir einen Kurs oder einen Informationsnachmittag zu Lormen und / oder Gebärdensprache bei unseren Regional-Treffen anbieten.

Zuletzt geändert am 05.11.2018 11:17

Nachricht vom 18.10.2018Konkrete Tipps für das Leben im Alter Autorin Bina Stutz, Allgemeine Zeitung Mainz

SOZIALAUSSCHUSS Experten informieren über Barrierefreiheit und alternative Wohnmodelle

GUNTERSBLUM . "Aus einem weiß gefliesten Toilettenraum, mit weißen Türen, Böden und Keramik, ohne jegliche Kontraste findet ein Sehbehinderter nicht wieder hinaus", erläutert Wolfgang Schweinfurth Aspekte der Barrierefreiheit im öffentlichen Raum, die meistens unberücksichtigt bleiben.

Er ist Bildungsreferent im Verein Pro Retina für Sehbehinderte und einer von drei Referenten im katholischen Pfarrheim, die auf Einladung des Sozialausschusses zu Barrierefreiheit und Leben im Alter vortragen.

Ideen für professionelles Gesamtkonzert Schweinfurth bietet Ortsbürgermeisterin Claudia Bläsius-Wirth eine kompetente und kostenfreie Ortsbegehung an.

Hinweise zu Querungshilfen, Beschriftung von denkmalgeschützten Gebäuden, Markierung von Glasflächen und Richtlinien beim Kita-Umbau sollen aufgegriffen werden.

Wolfgang Jung ist in der Kreisverwaltung unter anderem tätig im Seniorenbeirat und legt demografische Zahlen auf den Tisch: "Im Bereich der VG wird der Anteil der über 65-Jährigen von 2013 bis 2035 um knapp 90 Prozent steigen, von 17,5 auf 32,8 Prozent, die über 85-Jährigen von 4,2 auf 9,2 Prozent an der Gesamtbevölkerung."

Er rät, ein professionelles Gesamtkonzept erstellen zu lassen, das vom Land bezuschusst wird.

Das sollte eine betreute Wohnanlage mit 25 Plätzen, Betreuungskonzept, sozialverträgliche Pflegewohngemeinschaft mit zehn bis zwölf Plätzen, 15 Tagespflegeplätze, als Verein organisierte Nachbarschaftshilfe, hausärztliche Versorgung, Mehrfamilienquartiere im Neubaukonzept und Gewährleistung der Mobilität umfassen.

Eine Wartebank an exponierter Stelle für Mitfahrer Richtung Oppenheim oder Worms kann sich Bläsius-Wirth gut vorstellen.

"Im Jahr 2030 werden 63 Prozent der 90-Jährigen pflegebedürftig sein. Das ist der Scheitelpunkt, der sich auf diesem Niveau einige Jahre halten wird", stellt Andreas Schmitt-Neumann aus Stockstadt fest und präsentiert "Lebenswert", das Konzept einer selbstorganisierten Senioren-WG für gemeinsames Wohnen und individuelles Leben.

"In einer Hausgemeinschaft leben acht Senioren mit Pflegestufe so weit wie möglich und gewünscht autark in einer alternativen Form der ambulanten Pflege rund um die Uhr.

Betreuungsschlüssel 1:1,2." Die Betreuung liegt in der Hand des ambulanten, gezielt ausgebildeten Pflegedienstes, verzichtet aber auf mobilen Pflegedienst mit wechselnden Bezugspersonen.

Die Bewohner entscheiden selbst, wen sie in ihre Gemeinschaft aufnehmen wollen.

Drei dieser WGs werden bereits erfolgreich betrieben. Zwei weitere sind in der Umsetzungsphase. Das Konzept sei inzwischen ausgereift. "Das finanziert sich über eine Mischkalkulation und liegt geringfügig unter den Kosten einer Heimunterbringung", sagt Schmitt-Neumann.

Diese Lebensform stößt auf Interesse und findet Zuspruch.

Schmitt-Neumann schließt mit den Worten: "Geben Sie mir das Objekt, ich betreibe es."

Zuletzt geändert am 18.10.2018 15:28

Nachricht vom 14.09.2018Erfolgreiches Viertes Internationales Glaukom Symposium in Mainz Autorin Roswitha Schweinfurth

Am 08.Juni und 09.Juni 2018 fand in der Universitätsmedizin Mainz, Augenklinik das vierte Internationale Glaukom Symposium statt.

Die Universitätsmedizin Mainz hatte uns dazu eingeladen.

Stand der PRO RETINA
Im Vordergrund der Stand der PRO RETINA, RG Mainz, links im Hintergrund, der Stand des Bundesverbandes Glaukom-Selbsthilfe e. V.

So konnte die PRO RETINA Deutschland e. V. Regionalgruppe Mainz an diesen Tagen mit einem Informationsstand teilnehmen.

Augenärzte aus aller Welt informierten sich an unserem Stand, aber auch Patienten der Augenklinik kamen vorbei und ließen sich informieren und beraten.

Unser Standnachbar war dieses Mal der Bundesverband Glaukom-Selbsthilfe e. V., BvGS.

So konnten wir gemeinsam die Besucher informieren.

An diesen zwei Tagen führten wir viele interessante Gespräche.

Zuletzt geändert am 24.01.2019 13:44

Nachricht vom 31.01.2018Neuer Name der Regionalgruppe Vorderpfalz

Am 06.01.2018 wurde während des Aktiven Treffens Regionalgruppen von Rheinland-Pfalz beschlossen, den Namen der Regionalgruppe Vorderpfalz in Pfalz umzubenennen.

Der Grund ist hierfür, da die Regionalgruppe die ganze Pfalz, d.h. Südpfalz, Vorderpfalz und Westpfalz, betreut.

Zuletzt geändert am 01.02.2018 14:03

Nachricht vom 17.11.2017"Erster Regionaltreff der Regionalgruppe Vorderpfalz"Autorin: Roswitha Schweinfurth

Am 04. November 2017 fand der erste Regionaltreff der neuen Regionalgruppe Vorderpfalz in Limburgerhof statt.

Zu diesem Treffen waren zahlreiche Mitglieder, Angehörige und Interessierte gekommen.

Nach der Begrüßung durch den Regionalgruppenleiter Wolfgang Schweinfurth stellte sich jeder der Anwesenden kurz vor.

Danach stellte Herr Beßler von der Firma SynPhon den Einkaufsfuchs vor und erklärte, wie wichtig dieser sprechende Produkt-Erkennungs- und Ordnungshelfer für betroffene Menschen ist.

Dank des speziellen Scanners liest der Einkaufsfuchs zuverlässig und schnell Informationen vor.

Es erleichtert ungemein den Einkauf in allen Arten von Geschäften. Ebenso kann er zuhause als Ordnungshelfer dienen.

Der Einkaufsfuchs ist in der Hilfsmittelliste aufgeführt und kann über die Krankenkasse finanziert werden.

Herr Beßler führte uns an mitgebrachten Produkten den Einkaufsfuchs vor. Danach wurde das Gerät rundum gereicht, und jeder konnte es begutachten.

Später erklärte uns der O&M Trainer (Orientierung & Mobilität) Stefan Jaeger, warum eine LPF-Schulung so wichtig ist und worum es bei dieser Schulung geht.

Die LPF Schulung (Schulung in Lebenspraktischen Fähigkeiten) ist ein spezielles Schulungsprogramm für sehbehinderte und blinde Menschen.

Es ermöglicht wieder ein eigenständiges Leben, und die täglich notwendigen Handgriffe können wieder sicher und selbstständig erledigt werden.

Während dieser Schulung lernt der Betroffene auch wichtige Hilfsmittel für den Haushalt kennen. Herr Jaeger hatte solche Hilfsmittel auch mitgebracht.

So durfte jeder Anwesende eine Unterschriftenschablone benutzen und auch ein sprechendes Blutdruckmessgerät wurde vorgeführt.

Natürlich kam der Austausch untereinander nicht zu kurz, denn bei diesen Treffen ist es ganz wichtig, dass Erfahrungen und Erlebnisse weitergegeben werden.

So hatten alle Anwesenden einen sehr informativen und interessanten Nachmittag.

Es wird sich schon auf die Treffen im Jahr 2018 gefreut.

Zuletzt geändert am 17.11.2017 14:13