Nachrichten der Regionalgruppe Saarland

Nachricht vom 17.10.201813. Oktober 2018 – SAARBRÜCKEN - Veranstaltung zur Woche des Sehens war ein voller Erfolg….

Insgesamt 12 unterschiedliche Firmen und Organisationen standen am Samstag in Saarbrücken vormittags den Besuchern als Ansprechpartner im Rahmen unserer Hilfsmittelausstellung zur Verfügung. Die Besucher erfreuten sich einer großen Produktvielfalt rund um das Thema Sehbehinderung und Blindheit. Eines der größten Highlights dürfte die Präsentation der Orcam - das Vorlese- und Erkennungssystem an der Brille gewesen sein.

Leider waren die Fachvorträge nicht ganz so gut besucht, was unter anderem auch daran lag, dass es in Saarbrücken alleine drei Parallelveranstaltungen anlässlich der Kampagne Woche des Sehens gab. Allerdings waren die Besucher der Vorträge sehr interessiert und dankbar über viele neue Informationen. Auch das Patientenregister der Pro Retina erfreute viele Betroffene.

Generell signalisierten die Besucher großes Interesse daran, sich zukünftig im Rahmen der Selbsthilfe regelmäßig zu treffen und auszutauschen. Diesem Wunsch werden wir Rechnung tragen und ab Januar 2019 regelmäßige Regionalgruppentreffen anbieten. Mehr hierzu erfahren Sie im Dezember auf dieser Website.

Wir freuen uns auf viele gemeinsame zukünftige Veranstaltungen gemeinsam mit Ihnen.

Ihr Saarbrücker Pro Retina Team

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  • Zuletzt geändert am 17.10.2018 15:12

    Nachricht vom 4.09.2018PRESSEINFORMATION

    Der erste Patienteninformationstag zum Thema erbliche Netzhauterkrankungen an der Augenklinik Sulzbach/Saar war ein großer Erfolg

    Umfassendes Wissen über Therapiemöglichkeiten ist wichtig

    (Reutlingen/Sulzbach/Saar) - Am vergangenen Samstag fand der erste Patienteninformationstag für erbliche Netzhauterkrankungen an der Augenklinik der Klinik Sulzbach/Saar unter Leitung von Chefarzt Prof. Dr. med. Peter Szurman statt. Zahlreiche Betroffene und ihre Angehörigen nutzten die Veranstaltung, um sich direkt bei Spezialisten aus Medizin, Forschung, Patientenverbänden und Industrie über den Stand der Wissenschaft und die heute verfügbaren Therapien zu informieren.

    Retinitis pigmentosa (RP) gehört zu den erblichen Netzhauterkrankungen. Sie führt zur Zerstörung der Netzhaut und im Endstadium häufig zur vollständigen Erblindung. "RP ist bislang nicht heilbar", erklärte Prof. Dr. med. Szurman, Chefarzt der Augenklinik Sulzbach und Leiter des Transplantationszentrums Saar. "Aber es gibt bereits aussichtsreiche Therapieansätze und wir freuen uns, dass die Klinik Sulzbach, die unter anderem auf Netzhauterkrankungen spezialisiert ist, den Betroffenen diesen Tag anbieten kann, den auch viele genutzt haben, um sich direkt bei den Spezialisten über den Stand der Wissenschaft zu informieren."

    Nach einem Übersichtsvortrag von Oberarzt Dr. Arno Haus von der Augenklinik Sulzbach zu den Grundlagen des Sehens und zum Krankheitsbild Retinitis pigmentosa gab Prof. Szurman einen umfangreichen Überblick über die Forschungs- und Entwicklungsschritte auf dem Weg zu subretinalen Netzhautimplantaten. Diese Implantate können blinden Menschen, die infolge einer degenerativen Netzhauterkrankung wie RP über keine oder nur noch über eine sehr geringe Lichtwahrnehmung verfügen, einen Teil ihres Sehvermögens zurückgeben. Prof. Szurman war von Anbeginn in die Grundlagen-Entwicklung sowohl epi- als auch subretinaler Netzhautimplantate aktiv involviert.

    Funktionsoberarzt Ciprian Ivanescu erklärte anschließend die Transkorneale Elektrostimulation (TES) als Therapieansatz für RP-Patienten, deren Sehkraft noch teilweise erhalten ist. Durch die Elektrostimulation können mehrere so genannte neuroprotektive Wachstumsfaktoren aktiviert werden, die einen zellerhaltenden Effekt in der Netzhaut bewirken. Betroffenen bietet sich so die Chance auf eine Verlangsamung ihres Krankheitsverlaufs.

    Dr. Sandra Jansen repräsentierte die Selbsthilfeorganisation PRO RETINA Deutschland e.V. von und für Menschen mit Netzhautdegeneration. Die bundesweite Organisation mit etwa 6.000 Mitgliedern bietet für Betroffene ein Patientenregister an, das Menschen mit bestimmten Formen von Sehbehinderung ermöglicht, an der Entwicklung von Studien mitzuwirken. Das Register, das neutral, unabhängig und anonymisiert ist, unterstützt die Zusammenarbeit zwischen Patienten, Ärzten und Wissenschaftlern und leistet dadurch einen Beitrag zur Entwicklung wirksamer Therapien: "Es ist daher äußerst wichtig, dass möglichst viele Betroffene sich bereiterklären, ihre Daten im Patientenregister zur Verfügung zu stellen", betonte Dr. Jansen.

    Auf großes Interesse stießen auch die Vorträge von PD Dr. Dr. med. Boris Stanzel, Oberarzt an der Augenklinik Sulzbach und von Prof. Dr. Dr. med. Dominik Fischer, Oberarzt an der Universitätsaugenklinik Tübingen. Sie vermittelten den Teilnehmern einen fundierten Überblick über die Chancen, aber auch über die noch bestehenden Herausforderungen der stammzell- und gentherapeutischen Ansätze in der RP-Therapie. Abgerundet wurde dieser umfassende Überblick durch die Vorträge von Dr. med. Annette Pütz und Dr. med. Anna-Maria Seuthe, beide von der Augenklinik Sulzbach, zum Thema "Vergrößernde Sehhilfen" und einem bemerkenswerten Interview, das Dr. Haus mit zwei RP-Patienten führte, die bereits Erfahrung mit dem retinalen Implantat sowie der transkornealen Elektrostimulation gesammelt hatten und darüber sehr anschaulich und persönlich berichten konnten.

    Abschließend betonte Prof. Szurman, dass auch kleinere Standardeingriffe wie die Behandlung des grauen Stars (Linsentrübung) oder eines bestehenden Makulaödems - beides Begleiterkrankungen, die bei RP häufig auftreten - zwar nicht zu einer Heilung, jedoch zu einer erheblichen Verbesserung der Sehschärfe führen können. Dies kann für einen RP-Patienten weitere Jahre Teilhabe und Mobilität bedeuten. Er rät daher zu einer besseren Grundversorgung und empfiehlt jedem Patienten, sich umfassend über diese Behandlungsmöglichkeiten zu informieren.

    Die Retina Implant AG aus Reutlingen, die gemeinsam mit Ärzten das subretinale Netzhautimplantat RETINA IMPLANT Alpha AMS und die TES-Therapie mit dem RI OkuStim® System entwickelt hat, war als Aussteller vor Ort. Die Spezialisten und Fachärzte beantworteten in der abschließenden Gesprächsrunde mit Patienten zahlreiche Fragen zu Therapie und Implantat.

    Kontakt:

    Augenklinik Sulzbach

    Susanne Schneider

    An der Klinik 10, 66280 Sulzbach

    + 49 68 97 5 74 - 1119

    sek-augen@kksaar.de

    Termine

    22.9.2018 Haupt-Session zu Forschung, Diagnostik und Therapien bei erblichen Netzhautdystrophien im Rahmen des 18 EURETINA Kongresses, Reed Messe Congress Centre, Trabrennstraße 7, 1021 Wien 27.9. 2018 Symposium Biomaterialien in der Augenheilkunde mit Vortrag zu Biomaterial- und mikrotechnische Anforderungen an elektronische subretinale Implantate durch Prof. H. Sachs, WorldCCBonn, Bonn

    24.11.2018 Patienteninformationstag für Retinitis pigmentosa an der Augenklinik des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf, Martinistraße 52, 20246 Hamburg

    Über Retinitis pigmentosa

    Retinitis pigmentosa (RP) ist eine degenerative Netzhauterkrankung, die zur Zerstörung der Netzhaut und im Endstadium i.d.R. zur vollständigen Erblindung führt. Sie gilt als "seltene Erkrankung", betrifft aber allein in Deutschland 20.000 bis 30.000, weltweit rund drei Millionen Menschen.

    Über die Retina Implant AG

    Die Retina Implant AG erforscht und entwickelt innovative Therapien und Hightech-Produkte für Menschen, die an der Netzhauterkrankung Retinitis pigmentosa (RP) leiden. Bereits erblindeten Patienten kann das subretinale Netzhautimplantat RETINA IMPLANT Alpha AMS helfen, einen Teil der Sehfähigkeit wieder zu gewinnen. Der Mikrochip besitzt das CE-Kennzeichen und wird in spezialisierten RI Implantationszentren unter die Netzhaut implantiert (subretinal).

    Für RP-Patienten mit ausreichendem Restsehvermögen bietet die Transkorneale Elektrostimulation (TES Therapie) mit dem RI OkuStim® System die Chance, den Verlauf der RP-Erkrankung zu verlangsamen.

    Das Unternehmen mit Sitz in Reutlingen beschäftigt rund 45 Mitarbeiter und wird geleitet von Reinhard Rubow (CEO und Vorstandssprecher), Jürgen Klein (Vorstand Marketing & Vertrieb) und Dr. Alfred Stett (Vorstand Technologie).

    Pressekontakt:

    Retina Implant AG

    Volker Hiller

    + 49 71 21 3 64 03 - 282

    volker.hiller@retina-implant.de

    www.retina-implant.de

    Redaktion:

    Zeeb Kommunikation GmbH

    Anja Pätzold

    + 49 711-6070719

    info@zeeb.info

    Zuletzt geändert am 04.09.2018 13:22