bundesweit | 29.02.2020 00:00 bis 00:00Tag der Seltenen Erkrankungen, Nr. 50/2020

2008 wurde in einem Schaltjahr der erste Rare Diseases Day (Internationaler Tag der seltenen Krankheiten) begangen. Bewusst wählten die europäische Allianz von Patientenorganisationen EURODIS als Initiatorin damals den Schalttag 29. Februar aus, der nur alle vier Jahre vorkommt, um auf das Problem der seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen. Wie andere „Seltene“ geraten auch seltene Netzhauterkrankungen leicht aus dem Blickwinkel der Öffentlichkeit.

Dabei sind seltene Erkrankungen gar nicht so selten, weltweit müssen damit 300 Millionen Menschen leben. Auch seltene Netzhauterkrankungen sind verbreiteter als viele denken.  Von insgesamt 45 Formen sind etwa 30.000 Menschen alleine in Deutschland betroffen.

PRO RETINA Deutschland folgt wie in jedem Jahr deshalb gerne dem Aufruf der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE), sich unter dem Motto „Selten sind viele“ der weltweiten Bewegung betroffener Menschen und ihrer Angehörigen anzuschließen und mit Aktionen vor Ort ein Zeichen zu setzen.

Ulm
PRO RETINA Baden Württemberg  beteligt sich am 1. Süddeutschen Fachtag der Seltenen Erkrankungen m 29. Februar 2020 im Haus der Begegnung.  Alle Informationen im Flyer der Veranstaltung. 

Dessau
Das Klinikum Dessau und die Aktiven der Selbsthilfe der Seltenen in Sachsen-Anhalt laden aus Anlass des Tags der Seltenen Erkrankungen zu einer großen Informationsveranstraltung ein am Samstag, 22. Februar ab 9.30 Uhr. Der Ministerpräsident von Sachsen-Anhalt, Reiner Haseloff, hat seine Teilnahme  zugesagt. Auch die PRO RETINA Sachsen-Anhalt und Regionalgruppe Leipzig sind mit einem Infostand dabei.

Leipzig
Augenerkrankungen stehen bei einer Veranstaltung des Uniklinikums Leipzig am 28. Februar im Mittelpunkt, Karin Papp, PRO RETINA Regionalgruppe Leipzig, wird einen Vortrag halten.  

Straßenaktion? Infoveranstaltung? Privates Get Together?

Jeder kann sich öffentlich beteiligen, um Menschen mit seltenen Erkrankungen zur Seite zu stehen und deren Anliegen zu unterstützen!
Sie möchten sich für Menschen mit seltenen Netzhauerkrankungen einsetzen? PRO RETINA unterstützt Initiativen vor Ort. Melden Sie sich gern unter presse@pro-retina.de   

Auch ACHSE – die anerkannte deutsche Allianz seltener Erkrankungen – veröffentlicht nach Anmeldung Ihre Aktionen unter

www.achse-online.de
https://de-de.facebook.com/ACHSEeV/
www.rarediseaseday.org

Mitmachen im Netz

Posten oder twittern Sie bunt und zahlreich am und um den 29. Februar 2020  Hashtagboard, Postkarte, Flyer und weiteres Infomaterial stellt ACHSE zur Verfügung.

E-Mail an bianca.paslak-leptien@achse-online.de

Alle wichtigen Informationen finden Sie in unserem barrierefreien Flyer.

Selten sind viele - Hilf uns, Therapien zu finden

Rund um den Tag der seltenen Erkrankungen schaltet PRO RETINA eine Anzeige auf Facebook und Instagram, um für das Patientenregister der PRO RETINA zu werben.

Für die Unterstützung im Rahmen der Anzeigenschaltung bedanken wir uns bei

Logo Boehringer Ingelheim
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Zuletzt geändert am 26.02.2020 12:59