Über PRO RETINA Deutschland e. V.

Wer sind wir?

Sehverlust hat viele Ursachen. Auch die sensible Netzhaut bietet viele Angriffspunkte für Störungen. Es gibt mehr als 30 Formen oder Syndrome unter den Netzhauterkrankungen. Deren Symptome, Ausprägungen und Verläufe sind so verschieden, wie wir Menschen. Eines haben alle Netzhauterkrankungen aber gemeinsam: Sie gelten bislang als schwer oder in den meisten Fällen nicht heilbar und führen meist schleichend zu starken Beeinträchtigungen des Sehens oder gar zur Erblindung.

"PRO RETINA Deutschland e. V." wurde 1977 als "Deutsche Retinitis Pigmentosa-Vereinigung" von Betroffenen und deren Angehörigen mit der Absicht gegründet, sich selbst zu helfen. Jedes Mitglied kann sich einer der heute bestehenden Regionalgruppen anschließen, die über das ganze Bundesgebiet verteilt sind. Wir haben zur Zeit ca.6.000 Mitglieder. Sie unterstützen sich gegenseitig in ihren verschiedenen sozialen, beruflichen und privaten Herausforderungen. Sie machen auf vielfältige Art einander Mut und bewältigen gemeinsam ihre Erkrankung.

Die Arbeit unseres Vereins lebt vom ehrenamtlichen Engagement unserer Mitglieder, die sich unermüdlich für Menschen mit Netzhautdegenerationen einsetzen. Wir verstehen uns als Gemeinschaft, in der sich jedes Mitglied seinen Fähigkeiten gemäß beteiligen und etwas bewirken kann. Der Vorstand, die Fachbereichsleiterinnen und Fachbereichsleiter, die Beraterinnen und Berater, die Regionalgruppenleiterinnen und Regionalgruppenleiter und alle Aktiven arbeiten ehrenamtlich, so dass die Verwaltungskosten gering bleiben.

Wer sich vorzustellen vermag, wie schwierig das Leben für einen sehbehinderten oder erblindeten Menschen ist, wird unsere Anstrengungen begreifen, sich für die Belange von Sehbehindrten und Blinden - zum Beispiel Barrierefreiheit - einzusetzen, über das Leben und den Umgang mit einer Seheinschränkung aufzuklären, die Betroffenen patientenverständlich und diagnosespezifisch zu bearten, die Forschung zu aktivieren und vieles mehr. Jede Hilfe ist uns dafür willkommen.

In unserem Leitbild haben wie die grundlegenden Ziele und Werte unserer Arbeit festgelegt. Auch in der Satzung der PRO RETINA Deutschland e.V. haben wir die Zwecke der Arbeit unserer Selbsthilfevereinigung festgeschrieben. Die

  • Förderung der Forschung auf dem Gebiet der Netzhautdegenerationen mit dem Ziel, diese Erkrankungen einer Therapie zugänglich zu machen;
  • Information, Beratung und praktische Hilfeleistung für die von Netzhautdegeneration betroffenen Personen und für ihre Angehörigen;
  • Aufklärung der Öffentlichkeit über Netzhautdegenerationen und deren Auswirkungen;
  • Einflussnahme auf staatliche und private Institutionen, gesellschaftliche Gruppen und Einzelpersonen mit dem Ziel einer wirksamen und umfassenden Unterstützung der Belange der Betroffenen und der Forschung.

Was tun wir in der Selbsthilfe?

Eine Herausforderung ist nicht nur, das verbleibende Sehvermögen optimal zu nutzen und zu pflegen. Oft sind auch Zukunftsängste zu bewältigen und Entscheidungen für die oder andere kompetente Hilfe zu treffen. Die Wege für die dafür hilfreiche Information und Unterstützung lassen sich unter dem Dach der PRO RETINA erheblich abkürzen. In mehr als 40 Jahren ist dank der ersten und zweiten PRO RETINA-Selbsthilfe-Generation ein einzigartiges Kompetenznetzwerk im Sinne der Hilfe zur Selbsthilfe in allen Fragen der Bewältigung einer Netzhauterkrankung entstanden.

Wir treffen uns regelmäßig in kleineren und größeren Gruppen und ermöglichen den Austausch der Betroffenen über soziale, berufliche und private Probleme. Wir informieren, beraten und leisten praktische Hilfe für die Betroffenen und deren Angehörige. PRO RETINA bildet selbst Menschen mit Netzhauterkrankungen aus, die für andere Betroffene im Sinne des Peergedankens beratend tätig sind. 2018 führten die rund 150 Beraterinnen und Berater der PRO RETINA hunderte Gespräche am Telefon und in den PRO RETINA-Sprechstunden an inzwischen acht Augenkliniken und Augenzentren der Bundesrepublik. Sie bieten Expertise aus eigener persönlicher Erfahrung zu:

  • den einzelnen Netzhauterkankungen (Retinitis Pigmentosa, Altersabhängige Makuladegenerationen und juvenile Makuladystrophien, Usher-Syndrom, Stargardt, Bardet-Biedl-Syndrom, Refsum-Syndrom, RPE65/LCA, Chorioideremie)
  • Hilfsmittel und deren Beschaffung (optische und elektronische Hilfen, Hörhilfen), Mobilität und Kontraste, Blindenführhunde
  • soziale Fragestellungen (Renten, Schwerbehindertenausweis, Blindenhilfe, Nachteilsausgleiche)
  • psychologische Fragen (Kontakte und Gespräche mit anderen Betroffenen, Adressen von medizinischen Einrichtungen)
  • Ethische Fragen im Zusammenhang mit der modernen Biomedizin.

Was tun wir in der Forschung?

PRO RETINA Deutschland bringt Patienten, Ärzteschaft und Wissenschaft zusammen, um Therapien für die Behandlung von Netzhautdegenerationen zu finden. Zur gezielten Forschungsförderung ist dafür im Jahr 2007 die „Stiftung zur Verhütung von Blindheit‟ gegründet worden. Mithilfe engagierter Forscher und Augenärzte ist bis heute ein hoch geschätztes Netzwerk gegenseitiger Information und Beratung entstanden. Forschungsprojekte können so angeregt werden. Wissenschaftlicher Nachwuchs wird mit der Vergabe von Forschungspreisen darin bestärkt, weiter zu Netzhauterkrankungen zu forschen.

Mit der Zulassung der ersten Gentherapie zur Behandlung einer Netzhautdegeneration in 2018 in Europa verbinden sich nun viele Hoffnungen auf weitere Meilensteine in der Forschung und Therapie von Netzhautdegenerationen. Um wirksame wissenschaftliche Studien dafür noch stärker zu forcieren, hat PRO RETINA Deutschland 2016 ein eigenes überregionales Patientenregister eingerichtet. Es erleichtert Patientinnen und Patienten den Zugang zu klinischen Studien und hilft Forscherteams beim Rekrutieren geeigneter Teilnehmerinnen und Teilnehmer. Inzwischen haben sich mehr als 1.000 Menschen dort registriert.

Was tun wir in der Öffentlichkeitsarbeit?

Wir geben patientenverständliche und vielfältige Informationsbroschüren heraus zu

  • verschiedenen Netzhauterkrankungen, den Alltag und Umgang mit ihnen
  • sozialen Fragestellungen
  • Hilfsmitteln

und vielem mehr.

In unseren Vereinsorganen, der Zeitschrift Retina Aktuell und dem Newsletter PRO RETINA News informieren wir laufend über Neues auf den Gebieten der Netzhautforschung, Sozialrecht, Hilfsmittel u. a.

Wir wirken in der Öffentlichkeit, um über Netzhautdegenerationen und deren Folgen für die Betroffenen aufzuklären und um das Verständnis für die Sehbehinderten und Blinden zu vergrößern. Hierzu veranstalten wir:

Bedenken Sie aber: Wir sind keine Service-Organisation, sondern eine Selbsthilfevereinigung, die von der aktiven Mitarbeit ihrer Mitglieder getragen wird.

Was tun wir im Bereich der Interessenvertretung?

PRO RETINA vernetzt sich auf allen Ebenen der Politik für die Interessenvertretung von blinden und sehbeeinträchtigen Menschen, klärt die Öffentlichkeit auf und arbeitet in einer Vielzahl von gesundheitspolitischen Gremien und Arbeitskreisen aktiv mit. Langfristige Ziele sind zum Beispiel die barrierefreie Information und Mobilität, etwa durch verbesserte Orientierungshilfen für Sehbehinderte und Erblindete im öffentlichen Raum, das Einhalten gesetzlicher Richtlinien bei visuellen Kontrasten oder mehr Zutrittsrechte für Blindenführhunde.

Selbstbestimmung in allen gesellschaftlichen Bereichen muss immer wieder neu erstritten werden. Dafür macht sich PRO RETINA Deutschland nun auch in Berlin mit einem eigenen Hauptstadtbüro.

Da man gemeinsam mehr erreichen kann, ist PRO RETINA Mitglied:

Wer kann bei uns Mitglied werden?

Alle Betroffenen mit Retinitis Pigmentosa, Makuladegeneration, Usher-Syndrom und anderen Formen der Netzhautdegeneration (zum Beispiel Chorioideremie, Refsum-Syndrom, etc.). Angehörige, Freunde und Förderer sind ebenfalls herzlich willkommen.

Sie haben Fragen zu unserer Arbeit?

Die Mitarbeitenden der Geschäftsstelle geben Ihnen gerne Auskunft, senden Ihnen Informationsmaterial und Broschüren zu oder vermitteln Sie an einen Berater für Ihr persönliches Anliegen. 

Zuletzt geändert am 01.10.2019 14:17