Chorioideremie

Chorioideremie-Forschungsförderung und Retina-Patientenorganisationen

Die Chorioideremie ist eine seltene Netzhautdegeneration, deren Erforschung durch PRO RETINA Deutschland e. V. und weitere internationale Patientenorganisationen unterstützt wird. So haben Chorioideremie-betroffene Mitglieder der PRO RETINA Deutschland e. V. und ihre Angehörigen durch ihre Bereitschaft zur Blutspende für Forschungszwecke zur Entschlüsselung des ursächlichen Gendefekts beigetragen. 1991 gewann Prof. Cremers, Universität Nijmegen, den RP-Forschungspreis für diese Arbeiten zur Identifizierung und molekulargenetische Analyse des Chorioideremie-Gens. Die Chorioideremie-Gruppe der niederländischen Retina-Vereinigung hat vergleichsweise viele Mitglieder. Zwei Vertreter der Gruppe nahmen am Bonner SND-Workshop teil.

In Frankreich existiert neben der Retina-Patientenorganisation, in der auch Chorioideremie-Betroffene organisiert sind, eine eigenständige Chorioideremie-Organisation mit eigenständigen Forschungsförder-Aktivitäten zur Chorioideremie. Auf ihre Website hat sie ein eigenständiges deutschsprachiges Kapitel aufgenommen, welches Sie unter folgendem Link finden: französische Chorioideremie-Organisation (externes Angebot).

In den USA ist seit Jahrzehnten die Retina-Forschungsförderung durch die Foundation Fighting Blindness, kurz FFB, stark ausgeprägt. Dies beinhaltet die Forschungsförderung zur Chorioideremie. Die Foundation Fighting Blindness berichtet auf ihrer Website ebenfalls zum Stand der Forschung bei Chorioideremie: FFB-Website (externes Angebot).

Ähnlich wie in Frankreich hat sich neben der FFB, die Mitglied der Dachorganisation Retina International ist, eine eigenständige Chorioideremie-Gruppe mit starker Forschungsförder-Zielrichtung entwickelt. Den entsprechenden Link finden Sie hier (externes Angebot). Sie organisierte einen Chorioideremie-Kongress, der am 16.08.2008 in Baltimore stattfand. Das Programm beinhaltet sowohl Beiträge von Chorioideremie-Forschern, wie auch praktische Fragen der Krankheitsbewältigung. Zum Programm gelangen Sie über den Link Agenda (externes Angebot).

Im letzten Jahren gewannen Dr. Delon (Max-Planck-Institut Dortmund) und Mitarbeiter mit einer Arbeit zur Chorioideremie den "Poster Forschungspreis" beim Potsdamer Retina-Forschungskolloquium.

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Zuletzt geändert am Mo, 2010-07-05 11:19