Regionalgruppe Niederrhein

Herzlich Willkommen

Die Regionalgruppe Niederrhein hat sich im März 2009 ein neues Leitungsteam gewählt - siehe Abschnitt Leitungsteam.

Wir sind eine Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen und haben bundesweit rund 6 000 Mitglieder untergliedert in etwa 60 Regionalgruppen.

Die bedrückende Situation nach der Diagnose einer derzeit noch immer unheilbaren Erkrankung hat 1977 zur Gründung des Bundesverbandes geführt. Die "Gründergeneration" war es leid, dass eine seit rund 100 Jahren bekannte Krankheit wie die Retinitis Pigmentosa noch immer nicht so erforscht war, dass sich daraus eine effiziente Therapie hätte ableiten lassen. So ist bis heute die Forschungsförderung eines der wichtigen Ziele des Bundesverbands.

Neben den bisherigen, in der Regel genetisch bedingten Krankheitsbildern wie

• Retinitis Pigmentosa (RP),
• Usher-Syndrom,
• Makula-Degeneration (MD)
• und vielen anderen seltenen Erkrankungen den Netzhaut

haben die altersabhängigen Netzhauterkrankungen in den letzten Jahren stark zugenommen. Die demografische Situation wird das Problem weiter verschärfen. Bei einem Alter von 75 Jahren leiden statistisch rund 25 Prozent dieser Menschen an der so genannten Altersabhängigen Makula-Degeneration, abgekürzt AMD. Allein bei der aggressiven feuchten Form der AMD gibt es bundesweit jährlich rund 50.000 Neudiagnosen. Und nur bei der feuchten AMD konnte bisher eine Therapie entwickelt werden, die mehr verspricht als nur ein Abbremsen der Erkrankung.

Die Zahl der Netzhauterkrankungen wird in Deutschland auf rund 4,5 Millionen Menschen geschätzt. Das ist nicht nur eine erschreckende Zahl. Denn hinter jeder Ziffer steht das Schicksal eines Menschen, der sich zunächst einmal nach der ärztlichen Aufklärung allein und zutiefst entsetzt mit seinem Problem beschäftigt.

Und hier sehen wir unsere Aufgabe als Regionalgruppe: wir sind vor Ort, als selbst Betroffene "dran am Menschen" und wissen aus eigener Betroffenheit, wie sich nach der Diagnose einer unheilbaren Netzhauterkrankung "auf den Kopf stellt".

• Die Regionalgruppe Niederrhein will "erste Hilfe" leisten,
• erste Fragen beantworten,
• bei Bedarf allgemeine oder krankenspezifische Informationen geben.
• Bei Bedarf werden von unserer Regionalgruppe Gespräche vermittelt mit Spezialberatern der PRO RETINA, sei es im psychosozialen Bereich oder bei den Hilfsmitteln.
• Meist aber ist schon hilfreich, wenn Ihnen die Regionalgruppe Niederrhein aufzeigt, dass Sie nicht allein sind, dass es andere Betroffene gibt, die Ihre jetzige Situation kennen und sie allein oder mit Hilfe Dritter gemeistert haben. Dazu sind unsere Gesprächskreise, die Stammtische, von eminenter Bedeutung.
• Dazu bemüht sich unsere Regionalgruppe allein oder mit anderen Behindertenvertretungen, die Rechte Behinderter vor Ort besser zu realisieren oder uns durch kontrastreiche und taktile Gestaltung des öffentlichen Raums das Leben ein wenig zu erleichtern.

Kontakt zur Regionalgruppe Niederrhein

Alle weiteren Ansprechpartner aus dem Leitungsteam finden Sie unter dem Menüpunkt "Leitungsteam" oder hier.

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Zuletzt geändert am Mo, 2010-09-06 10:50