PRO RETINA Info-Reihe - Broschüren

Die PRO RETINA erstellt eine ganze Reihe von Informationsbroschüren: allgemeine Informationen zu Netzhauterkrankungen, Schriften zu speziellen Krankheitsbildern, zu Hilfsmitteln, zu sozialen Fragen und vieles mehr. Sie sind ein wichtiges "Aushängeschild" der Vereinigung, da Betroffene bzw. ihre Angehörigen durch diese Broschüren grundlegende und spezielle Informationen erhalten können

Diese Informationsschriften werden regelmäßig überarbeitet, um immer möglichst aktuell zu sein: neue Erkenntnisse über Ursachen, Diagnose, Verlauf und zu Therapiemöglichkeiten der verschiedenen Erkrankungen, geänderte Gesetzgebungen und Richtlinien, neue und verbesserte Hilfsmittel veranlassen zu Aktualisierungen.

Während die inhaltliche Verantwortung bei der Erstellung und Überarbeitung von Broschüren in der Regel bei den jeweiligen Fachbereichen oder Arbeitskreisen liegt, koordiniert der Fachbereich Veröffentlichungen die redaktionellen Arbeiten: Struktur und Erscheinungsbild der Broschüre, Einbindung aktueller allgemeiner Informationen über die PRO RETINA in die Broschüre, Redigieren, Korrekturlesen, Druckfreigabe etc. gehört zu diesen Aufgaben.

Informationen über Netzhautdegenerationen

• Retinitis Pigmentosa (RP) - Was ist das?

  71 Seiten, A5 Stand Mai 2010, Infoserie Nr. 0

  Ausführliche Informationsschrift über diese Gruppe von erblichen Augenerkrankungen, über Verlauf und Vererbung, Therapiemöglichkeiten und Forschungsansätze, über soziale und technische Hilfen, verbunden mit einer Vorstellung der Vereinigung PRO RETINA.

  Informationen über RP können auch online gelesen werden.

• Juvenile Makuladegeneration (JMD) - Was ist das?

  63 Seiten, A5, Stand Mai 2009, Infoserie Nr. 9

  Ausführliche Informationen über das Krankheitsbild der Makuladegeneration mit Schwerpunkt auf Formen der juvenilen Makuladegeneration. Gesonderte Kapitel für Morbus Best, Morbus Stargardt, Zapfen-Stäbchen-Dystrophie. Informationen über Forschungsanstrengungen und Therapieansätze sowie Genetik, und Hilfsangebote sozialer, psychologischer und technischer Art der PRO RETINA.

  Lesen Sie online über Makula-Degeneration.

• Das Usher-Syndrom - Was ist das?

  70 Seiten, A5, Stand März 2009, Infoserie Nr. 4

  Einführung in das Krankheitsbild Usher-Syndrom, den genetischen Verlauf, den Stand von Forschung und Therapien und die Arbeit der PRO RETINA und ihre Usher-Gruppe.

  Weitere Informationen über das Usher-Syndrom online.

• Altersabhängige Makuladegeneration (AMD) - Was ist das?

  38 Seiten, DIN-lang, Stand März 2008, Infoserie Nr. 13

  Sonderinformation über altersabhängige Makuladegeneration, Stand der Forschung, die Therapien und Therapieansätze und -studien, Liste der Makula-Berater in der PRO RETINA.

  Sie können auch online über altersabhängige Makula-Degeneration (AMD) lesen.

• AMD und Ernährung

  14 Seiten, DIN-lang, Stand Oktober 2009, Infoserie Nr. 17

  Sonderinformation zum Thema Ernährung, Nahrungsergänzungsmittel und Vitamineinnahme bei der altersabhängigen Makuladegeneration.

• Bardet-Biedl-Syndrom - Was ist das?

  33 Seiten, A5, Stand August 2007, Infoserie Nr. 5

  Eine Informationsschrift für BBS-Betroffene und deren Angehörige - unterteilt in 3 Abschnitte: Medizinische Aspekte - Pädagogisch-psychologische Aspekte - Erfahrungsbericht.

  Online-Informationen erhalten Sie bei der BBS-Patientengruppe.

• Das Leben ist wie ein Puzzle

  30 Seiten, DIN-lang, Stand März 2007, Infoserie Nr.15

  Information über die Selbsthilfeorganisation PRO RETINA und einführende Erläuterungen zu den verschiedenen Krankheitsbildern (Retinitis pigmentosa, Makuladegeneration, Usher-Syndrom und andere Netzhautdegenerationen).

• Vitamin A Beiblatt

• Empfehlung des wissenschaftlichen und medizinischen Beirats (WMB) der PRO RETINA zu Einnahme von Vitamin A für RP Patienten.

Informationsbroschüren allgemeiner Art

• Sozialbroschüre

  62 Seiten, A4, Stand Oktober 2006, Infoserie Nr. 2

  Einführung in die Vielzahl der sozialen Fragen und Probleme, die sich bei Sehbehinderung ergeben. Die Broschüre ist ab sofort erhältlich.

  Weitere Informationen für Mitglieder der PRO RETINA in allen sozialen Fragen, die sich aus der Behinderung ergeben, erhalten Sie im Bereich Arbeitskreis Soziales.

• Jugendbroschüre

  47 Seiten, A4, Stand Mai 2009, Infoserie Nr. 16

  Erfahrungsberichte von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit erblichen Netzhautdegenerationen. Eine wichtige Hilfestellung zur Auseinandersetzung mit der Erkrankung in jungen Jahren.

  Weitere Informationen finden Sie im Bereich der Jugendgruppe.

• Hilfsmittelbroschüre

  60 Seiten, A4, Stand November 2009, Infoserie Nr. 25

  Grundlegende Einführung in die optischen und elektronischen Alltagshilfen für Menschen mit Netzhautdegenerationen. Beschreibung der Produktgruppen, Liste der Bezugsquellen, Liste der Hilfsmittelberater der PRO RETINA.

• Satis - Software und PC-Tipps für Sehbehinderte und Blinde

  Die Sammlung von Dr. Konrad Gerull umfasst ca. 500 PC-Tipps. Kurzinformationen zu diesen Tipps gibt es in verschiedener Form:

  1. als Inhaltsübersichten mit Tipptiteln bzw. mit alphabetischem Stichwortregister (Broschüren, je 16 Seiten)
  2. SATIS-CD: vollständige Kopie des SATIS-Webauftritts.
  3. Kurzinformationen zu allen 500 Tipps (140 Seiten, mit SATIS-CD für Mitglieder 10 Euro)

  Diese und weitere Broschüren kann man herunterladen auf www.satis.de. Die Tipps sind vollständig nur auf der CD oder auf dem Webauftritt verfügbar.

• Kantenfilter und seitlicher Blendschutz (ein praktischer Ratgeber)

  40 Seiten, A4, 2. deutlich überarbeitete Auflage März 2008

  Eine umfassende Zusammenstellung von Brillenfassungen zum seitlichen Blendschutz, mit grundlegenden Informationen zu diesem Thema: Download als PDF (externes Angebot; 3,2 MB).

Faltblätter

Fragen Sie auch nach folgenden Veröffentlichungen:

• PRO RETINA stellt sich vor (Stand: August 2011)
• AMD - gemeinsam sind wir stark(Stand: Juli 2011)
• AMD - Ihre Rechte als Patient (PDF) (Stand: Februar 2011)
• Soziale und psychische Aspekte des Usher-Syndroms Sonderdruck DIN A4, 9 Seiten, Stand Juni 2000, Sonderdruck Nr. 110
• PRO RETINA [Link: Satzung]
• PRO RETINA [Link: Beitrittsformular]
• Kantenfilterdepot (verschiedene Kantenfiltergläser und Brillen als Leihgabe)
• PRO RETINA Videofilme über RP und Netzhautdegenerationen

Für Bestellungen wenden Sie sich bitte an die Geschäftsstelle der PRO RETINA.

Zuletzt geändert am Di, 2011-10-04 10:12