Über PRO RETINA Deutschland e. V.

Wer sind wir?

"PRO RETINA Deutschland e. V." wurde 1977 als "Deutsche Retinitis Pigmentosa-Vereinigung" von Betroffenen und deren Angehörigen mit der Absicht gegründet, sich selbst zu helfen. Jedes Mitglied kann sich einer der heute bestehenden über 60 Regionalgruppen anschließen, die über das ganze Bundesgebiet verteilt sind. Wir haben zur Zeit über 6.000 Mitglieder.

Der Vorstand, die Fachbereichsleiter, die Berater, die Regionalgruppenleiter und alle Aktiven arbeiten ehrenamtlich, so dass die Verwaltungskosten gering bleiben.

Unser Verein verfolgt durch Förderung der gegenseitigen Patientenhilfe und der wissenschaftlichen Forschung gemeinnützige Zwecke im Sinne des Steuerrechts.

Wer sich vorzustellen vermag, wie schwierig das Leben für einen sehbehinderten oder erblindeten Menschen - besonders aber für einen Seh- und Hörbehinderten - ist, wird unsere Anstrengungen begreifen, die Forschung zu aktivieren. Jede Hilfe ist uns dafür willkommen.

Was tun wir in der Forschung?

Mit den Forschern und Augenärzten haben wir ein Netzwerk gegenseitiger Information und Beratung aufgebaut. Wir unterstützen die Forschung durch finanzielle Mittel - allein in den Jahren 1996 bis 2002 waren es mehr als 700 000 Euro.

Wir regen selbst Forschungsprojekte und Therapieversuche an und tragen zur Auswertung bei. Wir verleihen jährlich zwei Forschungspreise und unterstützen nationale und internationale Seminare und Konferenzen. Wir vergeben Doktorandenstipendien, um Forschung zu fördern und Wissenschaftler an uns "zu binden".

Wir werden beraten von einem wissenschaftlichen und medizinischen Beirat (WMB) und einem Arbeitskreis klinische Fragen (AKF). Ihm gehören Wissenschaftler aus den verschiedensten Disziplinen an.

Was tun wir in der Selbsthilfe?

Wir treffen uns regelmäßig in kleineren und größeren Gruppen und ermöglichen den Austausch der Betroffenen über soziale, berufliche und private Probleme. Wir informieren, beraten und leisten praktische Hilfe für die Betroffenen und deren Angehörige. Wir haben Ansprechpartner und Berater, die in einzelnen Problembereichen beraten oder entsprechende Kontakte vermitteln können. Solche Bereiche sind zum Beispiel:

• die verschiedenen Patientengruppen (Retinitis Pigmentosa, Altersabhängige Makuladegenerationen und juvenile Makuladystrophien, Usher-Syndrom, Stargardt, Bardet-Biedl-Syndrom, Refsum-Syndrom, RPE65/LCA, Chorioideremie)
• Hilfsmittel und deren Beschaffung (optische und elektronische Hilfen, Hörhilfen), Mobilität und Kontraste, Blindenführhunde
• soziale und wirtschaftliche Probleme (Renten, Schwerbehindertenausweis, Blindenhilfe, Nachteilsausgleiche)
• psychologische Beratung (Kontakte und Gespräche mit anderen Betroffenen, Adressen von medizinischen Einrichtungen)
• Ethische Fragen im Zusammenhang mit der modernen Biomedizin.

Was tun wir in der Öffentlichkeitsarbeit?

Wir geben Informationsbroschüren heraus über:

• den Stand der Forschung
• die verschiedenen Netzhauterkrankungen
• die sozialen Fragen
• die Hilfsmittel, und anderes

In unseren Vereinsorganen, der Zeitschrift Retina Aktuell und dem Newsletter PRO RETINA News informieren wir laufend über Neues auf den Gebieten der Netzhautforschung, Sozialrecht, Hilfsmittel u. a.

Wir wirken in der Öffentlichkeit, um über Netzhautdegenerationen und deren Folgen für die Betroffenen aufzuklären und um das Verständnis für die Sehbehinderten und Blinden zu vergrößern. Hierzu veranstalten wir:

• Patientensymposien und Vorträge
• Benefiz Konzerte
• internationale Tandemtouren (zuletzt nach Rom in 2008)

Wir bemühen uns um Mobilitätserleichterungen durch kontrastreiches Design im öffentlichen Raum. Wir versuchen den Zugang zu Informationen trotz Seh- (und Hör)behinderung zu erleichtern. Hierzu wirken wir mit in:

• vereinsübergreifenden Fachausschüssen
• politischen Gremien (z. B. Bundesgleichstellungsgesetz)

Bedenken Sie aber: Wir sind keine Service-Organisation, sondern eine Selbsthilfevereinigung, die von der aktiven Mitarbeit ihrer Mitglieder getragen wird.

Wer kann bei uns Mitglied werden?

Alle Betroffenen mit Retinitis Pigmentosa, Makuladegeneration, Usher-Syndrom und anderen Formen der Netzhautdegeneration (zum Beispiel Chorioideremie, Refsum-Syndrom, etc.). Angehörige, Freunde und Förderer sind ebenfalls herzlich willkommen.

Der Mitgliedsbeitrag beträgt zur Zeit jährlich:

• Euro 60,- für Mitglieder
• Euro 25,- für Angehörige von Mitgliedern
• Euro 35,- und mehr für Förderer.

Wenn Sie Interesse an einer Mitgliedschaft haben, so füllen Sie bitte das Beitrittsformular aus.

PRO RETINA ist Mitglied ...

• in der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe der Behinderten (BAGH)]
• im Deutschen Paritätischen Wohlfahrtsverband (DPWV)
• im Deutschen Blinden- und Sehbehindertenverband (DBSV), (korporatives Mitglied)
• in Retina International

Satzungsziele

• "PRO RETINA" ist eine Selbsthilfeorganisation von an Netzhautdegeneration erkrankten Personen im Gebiet der Bundesrepublik Deutschland.
• Zweck des Vereins ist:
  1. Förderung der Forschung auf dem Gebiet der Netzhautdegenerationen mit dem Ziel, diese Erkrankungen einer Therapie zugänglich zu machen;
  2. Information, Beratung und praktische Hilfeleistung für die von Netzhautdegeneration betroffenen Personen und für ihre Angehörigen;
  3. Aufklärung der Öffentlichkeit über Netzhautdegenerationen und deren Auswirkungen;
  4. Einflussnahme auf staatliche und private Institutionen, gesellschaftliche Gruppen und Einzelpersonen mit dem Ziel einer wirksamen und umfassenden Unterstützung der Belange der Betroffenen und der Forschung.

Die vollständige Satzung als RTF können Sie für Microsoft Word und andere Textverarbeitungsprogramme herunterladen.

Förderung durch Krankenkassen

PRO RETINA Deutschland e. V. finanziert sich auch über Fördermittel der gesetzlichen Krankenkassen. Näheres erfahren Sie bei der Geschäftsstelle (siehe unten).

Geschäftsstelle der PRO RETINA Deutschland e. V.

Die wesentlichen Aufgaben der Geschäftsstelle sind:

• Patiententelefon
• Info-Versand
• Mitgliederverwaltung
• Buchhaltung
• Vorstandssekretariat
• Geschäftsführung

Die Mitarbeitenden der Geschäftsstelle geben Ihnen gerne Auskunft zu Ihren Fragen.

Zuletzt geändert am Mi, 2010-07-21 13:38