Möchten Sie die Darstellung der Website ihren persönlichen Bedürfnissen anpassen?
Die Einstellungen können Sie auch später noch über das Symbol ändern.

Zum Inhalt springen

Wir sind für Sie da! Die nächsten Schritte

Die Diagnose X-chromosomale Retinoschisis stellt das Leben auf den Kopf. Bei PRO RETINA sind Sie damit niemals allein. Betroffene, Angehörige und Interessierte finden bei uns ein breit gefächertes Beratungs- und Informationsangebot, das ihnen helfen kann, die Erkrankung besser zu verstehen und mit ihr umzugehen. Das Themenspektrum reicht dabei von A wie Ausbildung bis Z wie Zapfendystrophie.

Die Wege der Unterstützung sind vielfältig: Wir beraten Sie im persönlichen Gespräch am Telefon oder in einer unserer Sprechstunden, Sie können an Patientenseminaren teilnehmen oder Informationen in unseren patientenverständlichen Veröffentlichungen finden. Damit ist die Beratung durch PRO RETINA eine wichtige Ergänzung zur Arbeit des Augenarztes. Sie bietet Raum, um die Fragen zu stellen, für deren Beantwortung in der täglichen Praxis kaum Zeit bleibt. Neben dem regelmäßigen Besuch beim Augenarzt können Sie Folgendes tun:

Beratung – individuell und unabhängig

Laptop, auf dem PRO RETINA-Seite geöffnet ist. Daneben liegen Kopfhörer.
Digitalisierung ©PRO RETINA

Egal, ob Sie Ihre Diagnose gerade erst erhalten haben, oder schon lange mit dieser leben: Deutschlandweit beraten die ehrenamtlichen, selbst betroffene Beraterinnen und Berater der PRO RETINA andere Betroffene und ihre Angehörigen in allen Fragen rund um die Diagnose und das Leben mit der Erkrankung. Lassen auch Sie sich beraten.

Zum Beratungsfinder

Regionalgruppen - regionaler Austausch und Anker

Sechs Menschen sitzen auf Stühlen nebeneinander, einige lachen. Daneben steht eine Frau und erklärt etwas.
Werkstatt der PRO RETINA ©Chris Zeilfelder

Für viele Menschen sind die rund 60 Regionalgruppen der PRO RETINA nach ihrer Diagnose die erste Anlaufstelle und ein fester Anker im Rahmen der Krankheitsbewältigung. Der Austausch mit anderen Betroffenen macht Mut und gibt Zuversicht. Nehmen Sie Kontakt zur Regionalgruppe auf und vernetzen Sie sich mit Betroffenen vor Ort.

Regionalgruppe finden

PRO RETINA-Sprechstunden - unter einem Dach mit Ärztinnen und Ärzten

Ein Aufsteller mit PRO RETINA-Logo und Pfeil zeigt auf eine Person, die an einem Schreibtisch sitzt.
Aufsteller einer PRO RETINA-Sprechstunde

In den PRO RETINA-Sprechstunden beraten wir persönlich und Hand in Hand mit Medizinerinnen und Medizinern. Es ist viel Zeit vorhanden, um zuzuhören und in einer ruhigen Atmosphäre ganz individuell auf die Betroffenen und ihre Fragen nach der Diagnose einzugehen.

PRO RETINA-Sprechstunden

Umfassendes Infomaterial – in vielen verschiedenen Formaten

Bild von diversen Broschüren der PRO RETINA
Broschüren der PRO RETINA

Eine Vielzahl an Broschüren und Flyern informieren unabhängig zu einzelnen Krankheitsbildern, Hilfsmitteln, sozialrechtlichen Fragen und vielem mehr. Informationen zu den Erkrankungen und dem Leben mit diesen, zu Therapiemöglichkeiten und dem Vereinsgeschehen bieten außerdem die Podcasts und die Mitgliederzeitung der PRO RETINA. Informieren Sie sich.

zur Infothek

Viele unserer Informationen gibt es auch zum Anhören beim Netzhauttelefon unter der kostenlosen Rufnummer (08 00) 227 217 1.

EUTB® - ergänzende unabhängige Teilhabeberatung

Die EUTB®-Beratungsstelle der PRO RETINA berät Menschen mit Behinderungen, von Behinderung bedrohte Menschen sowie deren Angehörige und Freunde ergänzend, unabhängig und qualifiziert. Unter dem Motto „Eine für alle“ erfahren Ratsuchende hier kostenlos individuelle Beratung und alles darüber, wie sie selbstbestimmt das eigene Leben gestalten können. 

zur EUTB®-Beratungsstelle

Veranstaltungen – Informationen aus erster Hand

Mehrere Leute stehen mit Mikrofonen auf der Bühne eines Trucks. Unter der Bühne hängt ein Banner mit der Aufschrift "Selbsthilfe macht stark!"
Selbsthilfe-Truck in Bonn © Chris Zeilfelder

Ob bei Regionalgruppentreffen, bei Patientenseminaren, auf Messen oder im Rahmen von Symposien und Vorträgen: Bei vielfältigen Veranstaltungen treffen Sie auf andere Betroffene, Angehörige, Expertinnen und Experten. Besuchen Sie die Veranstaltungen der PRO RETINA.

Veranstaltungen finden

Patientenregister - Brücke zu Ärzteschaft und Forschung

Großaufnahme eines Auges
Brücke zwischen Patient*innen und Forschung

Das Patientenregister der PRO RETINA erleichtert Patientinnen und Patienten den Zugang zu klinischen Studien und hilft Forschenden bei der Rekrutierung von Studienteilnehmenden. Helfen Sie uns, die Forschung auf dem Gebiet der Netzhauterkrankungen voranzutreiben.

im Patientenregister registrieren

Forschungsnewsletter – Aktuelles aus Forschung und Therapie

3D Illustration einer DNA-Sequenz in blau
DNA Helix

Der kostenlose Forschungsnewsletter von PRO RETINA informiert über aktuelle Entwicklungen in Forschung und Therapie.

Newsletter abonnieren

 

Mitglied werden – gemeinsam stark

Immer auf dem Laufenden bleiben, Kontakt und Austausch mit Gleichbetroffenen, Vorteile nutzen, die Forschung stärken für wirksame Therapien und vieles mehr. Es gibt viele gute Gründe für Ihre Mitgliedschaft in der PRO RETINA.

Gemeinsam sind wir stark!

Mitglied werden

Titelbild Flyer - Gemeinsam sind wir stark

Gemeinsam sind wir stark

10 gute Gründe für Ihre Mitgliedschaft bei PRO RETINA.
3 MB

Ehrenamtliches Engagement - Gemeinsam können wir viel erreichen

Es gibt vielfältige Möglichkeiten, bei uns mit eigenen Ideen und Fähigkeiten aktiv zu werden. Wir finden eine Aufgabe, die zu Ihnen passt. Für spezielle Aufgabenbereiche schulen wir Sie gern.

Ehrenamt in der PRO RETINA

Der Arbeitskreis Makula der PRO RETINA

Im Arbeitskreis Makula haben sich die PRO RETINA-Beraterinnen und Berater zum Thema zusammengeschlossen. Der Arbeitskreis bildet Beraterinnen und Berater aus und fort, koordiniert deren Aktivitäten und bringt seine Expertise zu den jeweiligen Krankheitsbildern ein. Wenn auch Sie sich engagieren möchten, nehmen Sie Kontakt zum Arbeitskreis auf.