Netzhauterkrankungen

Rund vier Millionen Menschen sind allein in Deutschland von der altersbedingten Makuladegeneration betroffen, viele Tausende von erblich bedingten Netzhautdystrophien.

Wir haben versucht die einzelnen Erkrankungen zu beschreiben und einen Überblick über den jeweiligen Stand der Forschung zu geben:

Die Informationen zu diesen Krankheitsbildern werden regelmäßig überarbeitet und von Ärzten und Wissenschaftlern überprüft. Sie sind Ergebnis der vorwiegend ehrenamtlichen Arbeit in der Selbsthilfe der Patienten. Diese Arbeit lebt von der Mithilfe und Unterstützung der Betroffenen. Unser Ziel ist es, das Leben mit den Erkrankungen zu verbessern und die Forschung für Therapien und Heilung voranzutreiben.

Medizinische Informationen kommen leider nicht immer ohne Fachausdrücke aus. Ein Glossar medizinischer Begriffe kann Ihnen helfen, nicht verständliche Ausdrücke zu verstehen. Das Glossar der augenärztlichen Fachausdrücke wurde von Prof. Kellner in enger Abstimmung mit PRO RETINA Deutschland e. V. erstellt.

Genaue Diagnose ist wichtig

Die frühe, korrekte Diagnose ist wichtig für eine optimale medizinische Versorgung und die Lebensplanung Betroffener und ihrer Familien. In einem gemeinsamen Projekt der PRO RETINA mit der NCL-Stiftung weisen unsere ärztlichen Experten hierauf hin.

Herunterladen des Posters unter dem Link: Poster Differential-Diagnostik.

In diesem Zusammenhang dürfen wir auch auf einen interessanten Artikel zur spezifischen Gentherapie verweisen. Der Artikel wurde uns freundlicherweise vom Georg Thieme Verlag zur Verfügung gestellt: Spezifische Gentherapie bei erblichen Netzhauterkrankungen - ein Update.

(Bibliografische Daten zum Artikel: Klin Monatsbl Augenheilkd 2014; 231(3): 210-215 DOI: 10.1055/s-0033-1351059)

Diagnosespezifische Patientengruppen

Die PRO RETINA Deutschland e. V. ist als Selbsthilfevereinigung der Patienten mit Retinitis pigmentosa entstanden. Inzwischen leistet sie Hilfe bei allen Netzhauterkrankungen. Die Patienten haben sich hierzu in diagnosespezifischen Patientengruppen zusammengeschlossen und treffen sich regelmäßig auf Seminaren. Sie betreuen krankheitsbezogene Mailinglisten, informieren sich über den aktuellen Stand der Forschung, halten Kontakte zu den Wissenschaftlern und Kliniken und regen selbst Forschungsprojekte und Therapieversuche an.

Informationen zu den Patientengruppen finden Sie bei Ihrem jeweiligen Krankheitsbild.

Redaktion

Die Redaktion und Pflege des Bereichs Netzhauterkrankungen hat Karin Leicht übernommen. Für die Erkrankungen MD und Usher gibt es darüber hinaus Autoren, die die Internetseiten mit Inhalten füllen.

Falls Sie Informationen vermissen, oder einen Link entdeckt haben, der ins Leere führt, oder wenn Sie sonstige Fragen oder Anregungen zur Gestaltung der Seiten im Bereich Netzhauterkrankung haben, so wenden Sie sich bitte an Karin Leicht: E-Mail-Kontakt mit Karin Leicht. Wir sind dankbar für Ihre Rückmeldung und freuen uns, wenn Sie hier die Informationen finden, die Sie suchen! Für Fragen zu Ihrer Erkrankung wenden Sie sich bitte an die jeweiligen Ansprechpartner. Falls Sie Fragen zu einer nicht aufgelisteten Augenerkrankung haben, wenden Sie sich bitte direkt an die Geschäftsstelle.

Zuletzt geändert am 06.08.2015 11:18