Netzhauterkrankungen

Rund 30.000 Menschen in Deutschland leiden an Retinitis Pigmentosa und am Usher Syndrom, hunderttausende an der Makuladegeneration. Zu all diesen Erkrankungen gibt es vielfältige Unterformen.

Wir haben versucht, diese Netzhauterkrankungen zu beschreiben und einen Überblick über den jeweiligen Stand der Forschung zu geben:

• Retinitis Pigmentosa
• Makuladegeneration
• Usher-Syndrom

sowie folgende seltener vorkommenden Erkrankungen:

• Atrophia gyrata
• Bardet-Biedl-Syndrom
• Chorioideremie
• Kearns-Sayre-Syndrom
• Lebersche Kongenitale Amaurose
• Myopie und Makuladegeneration
• Refsum-Syndrom
• Zapfendystrophie
• Zapfen-Stäbchen-Dystrophie.

Die Informationen zu diesen Krankheitsbildern werden regelmäßig überarbeitet und von Ärzten und Wissenschaftlern überprüft. Sie sind Ergebnis der vorwiegend ehrenamtlichen Arbeit in der Selbsthilfe der Patienten. Diese Arbeit lebt von der Mithilfe und Unterstützung der Betroffenen. Unser Ziel ist es, das Leben mit den Erkrankungen zu verbessern und die Forschung für Therapien und Heilung voranzutreiben.

Medizinische Informationen kommen leider nicht immer ohne Fachausdrücke aus. Ein Glossar medizinischer Begriffe kann Ihnen helfen, nicht verständliche Ausdrücke zu verstehen. Das Glossar der augenärztlichen Fachausdrücke wurde von Prof. Kellner in enger Abstimmung mit PRO RETINA Deutschland e. V. erstellt.

Diagnosespezifische Patientengruppen

Die PRO RETINA Deutschland e. V. ist als Selbsthilfevereinigung der Patienten mit Retinitis pigmentosa entstanden. Inzwischen leistet sie Hilfe zu allen Netzhauterkrankungen. Die Patienten haben sich in Arbeitskreisen und Arbeitsgruppen zusammengeschlossen. Informationen zu solchen Arbeitskreisen finden Sie bei Ihrem jeweiligen Krankheitsbild.

Die Arbeitskreise treffen sich mindestens einmal im Jahr auf einem Seminar. Sie informieren sich über den aktuellen Stand der Forschung, halten Kontakte zu den Wissenschaftlern und Kliniken und regen selbst Forschungsprojekte und Therapieversuche an.

Redaktion

Die Redaktion und Pflege des Bereichs Netzhauterkrankungen hat Karin Leicht übernommen. Für die Erkrankungen MD und Usher gibt es darüber hinaus Autoren, die die Internetseiten mit Inhalten füllen.

Falls Sie Informationen vermissen, oder einen Link entdeckt haben, der ins Leere führt, oder wenn Sie sonstige Fragen oder Anregungen zur Gestaltung der Seiten im Bereich Netzhauterkrankung haben, so wenden Sie sich bitte an Karin Leicht: E-Mail-Kontakt mit Karin Leicht. Wir sind dankbar für Ihre Rückmeldung und freuen uns, wenn sie hier die Informationen finden, die Sie suchen!

Zuletzt geändert am So, 2012-01-22 17:11