Arbeitskreis Seltene Erkrankungen

Hier finden Sie Kontaktmöglichkeiten zu Betroffenen mit einer seltenen Netzhauterkrankung.

Immer genauere Untersuchungsmethoden und Gentests machen eine schnellere und präzisere Diagnose möglich. Dadurch können einzelne Krankheitsbilder besser differenziert werden. Bereits 30.000 verschiedene Krankheiten kann man inzwischen diagnostizieren, von denen 7.000 zu den seltenen Erkrankungen gehören.

Auf Grund der geringen Zahl an betroffenen Patienten ergeben sich bestimmte Problemfelder. Dies sind z.B. die mangelnde Kenntnis über diese Erkrankungen bei vielen Ärzten und die äußerst geringe Investitionsbereitschaft für Forschung bei den Pharmafirmen.

Wann spricht man von einer seltenen Erkrankung?

Selten ist eine Erkrankung, wenn höchstens einer von 2.000 Menschen von dieser Erkrankung betroffen ist.

Welche diagnosespezifischen Patientengruppen gibt es derzeit in der PRO RETINA Deutschland e. V.?

Für die folgenden Erkrankungen bestehen in der PRO RETINA Deutschland e. V. diagnosespezifische Patientengruppen:

• Retinitis Pigmentosa
• Makuladegeneration und -dystrophie
• Usher-Syndrom
• Atrophia gyrata
• Bardet-Biedl-Syndrom
• Chorioideremie
• Lebersche kongenitale Amaurose
• Refsum-Syndrom
• Zapfen-Stäbchen-Dystrophie

Ansprechpartner

Wenn Sie von einer seltenen Netzhauterkrankung betroffen sind, die noch nicht durch eine Patientengruppe vertreten wird, so können Sie sich gerne wenden an:

Michael Emmerich
Leiter des Arbeitskreises für seltene Netzhautdegenerationen
Zur Drachenwiese 6
12559 Berlin
Telefon (0 30) 6 59 82 62
E-Mail-Kontakt mit Michael Emmerich

SND-Symposium 2008 zum Nachhören

Am 15. und 16. November 2008 führte der AK Seltene Erkrankungen im Frankfurter Tagungszentrum Hoffmannshöhe ein Patientensymposium durch, an dem folgende Patientengruppen teilnahmen:

• Bardet-Biedl-Gruppe
• Chorioideremie-Gruppe
• Refsum-Gruppe und die
• Zapfen-Stäbchen-Dystrophie-Gruppe.

Während die Patienten sich am Sonnabend in separaten diagnosespezifischen Workshops austauschten, fand die Sonntagsveranstaltung gemeinsam in der großen Aula statt. Hier wurde von renommierten Referenten unter anderem über die neuesten Ergebnisse aus der Forschung informiert, wobei der Vortrag zum schädigenden Einfluss des Lichts erstaunliche Neuigkeiten präsentierte.

Wenn Sie noch mehr wissen wollen

Lesen Sie einen kurzen Bericht. Klicken Sie dazu hier: Bericht vom SND-Symposium 2008

Wenn Sie sich über eine Mitgliedschaft in der PRO RETINA Deutschland e. V. informieren möchten, so finden Sie hier weitere Informationen: Informationen zur Mitgliedschaft.

Zuletzt geändert am Sa, 2009-11-14 01:16