Was hat Sie dazu bewogen, an einer Studie teilzunehmen?
Kurz gesagt: Es war meine Erwartung, die Krankheit irgendwann besiegen zu können und ein Teil dieser Bewegung zu sein! Durch den Fortschritt der Medizin konnte ich neuen Lebensmut schöpfen und ich habe das Gefühl, etwas beizutragen und nicht hoffnungslos zu sein. Auch die Verantwortung meinen Kindern gegenüber ist mir wichtig, da die nächsten Generationen möglicherweise therapiert werden können.

Wie waren hierfür die medizinischen Voraussetzungen?
Grundvoraussetzung war der genetische Befund. Aus diesem Grund ist es sehr wichtig zu wissen, welcher Gendefekt vorliegt. Ich weiß natürlich nicht, warum gerade ich dabei bin. Ich weiß allerdings, dass der Visus und das Gesichtsfeld eine große Rolle spielen.

Wie hoch ist der Aufwand bei dieser Studie, d.h. wie oft müssen Sie zu einem Kontrolltermin in die Klinik und über welchen Zeitraum?
Die Teilnahme an der Studie dauert zwei Jahre. Es gibt sieben Kontrolltermine. Im ersten Jahr sind die Untersuchungen alle drei Monate und im zweiten Jahr halbjährlich. Sämtliche Reisekosten (Fahrtkosten, Unterkunft, Übernachtung) werden vom Studienträger bezahlt.

Welche Hoffnung und Erwartung haben Sie?
Meine größte Hoffnung/Erwartung besteht darin, den Kampf gegen die Krankheit zu gewinnen und mit der Hilfe einer Therapie stoppen zu können. Das gleiche gilt auch für zukünftige Generationen. Da ich Kinder habe, ist meine Hoffnung/Erwartung, dass diese mit den Folgen dieser Erkrankung gut leben können und nicht erblinden bzw. hochgradig sehbehindert sind.

Können Sie vor allem jüngeren Betroffenen Mut machen, an einer Studie teilzunehmen?
Um die Behandlung von Erkrankungen für Patienten verbessern zu können, müssen klinische Studien durchgeführt werden. Nur wenn sich genügend Patienten bereit erklären, an einer Studie teilzunehmen, können weitere Fortschritte und Verbesserungen erzielt werden. Der mit Abstand wichtigste Grund für eine Teilnahme an einer Studie ist, dass jede klinische Studie und damit auch jeder Teilnehmer dabei hilft, neue, vielversprechende Behandlungsmethoden zu entwickeln und für alle Betroffenen zugänglich zu machen. Dadurch kann jeder Einzelne einen Beitrag zum medizinischen Fortschritt für die Gesellschaft leisten und Patienten helfen, die mit den bisherigen Behandlungsmethoden nicht ausreichend therapiert werden können. Viele Betroffene, die sich zu einer Studienteilnahme entscheiden, können zudem davon gesundheitlich profitieren. Unabhängig davon, welcher Gruppe sie angehören, werden alle Teilnehmer intensiv durch erfahrene Ärzte betreut, untersucht und behandelt.