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Arbeitskreis Chorioideremie
Wer wir sind
Im Arbeitskreis Chorioideremie haben sich die selbst betroffenen Beraterinnen und Berater zum Krankheitsbild Chorioideremie zusammen geschlossen.
Was wir bieten
Beratung
Eine Netzhauterkrankung krempelt das Leben um, eine Neuorganisation in vielen Lebensbereichen ist unumgänglich. Wir bieten unsere Unterstützung an und teilen unsere Erfahrungen gerne mit Ihnen! Unser Beratungsangebot können Sie telefonisch, per Mail oder auch vor Ort bei den Regionalgruppentreffen in Anspruch nehmen.
Patientenseminare
Von uns organisierte jährliche Patientenseminare tragen dazu bei, dass Betroffene sich untereinander kennenlernen können und im geschützten Raum ihre Erfahrungen miteinander austauschen können. Zum Veranstaltungskalender.
Aus- und Fortbildung
Unsere Beratenden werden regelmäßig durch erfahrene und renommierte Fachärztinnen und -ärzte sowie Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler fortgebildet.
Broschüren und Flyer
Unsere Erfahrungen und unser Wissen fließen in unsere Broschüren und Flyer ein. Zur Infothek
Vernetzung und Forschungsförderung
Die Chorioideremie ist eine seltene Netzhautdegeneration, deren Erforschung durch PRO RETINA Deutschland e. V. und weitere internationale Patientenorganisationen unterstützt wird. So haben Chorioideremie-betroffene Mitglieder der PRO RETINA Deutschland e. V. und ihre Angehörigen durch ihre Bereitschaft zur Blutspende für Forschungszwecke zur Entschlüsselung des ursächlichen Gendefekts beigetragen. Der Arbeitskreis Chorioideremie arbeitet mit anderen Chorioideremie-Patientenorganisationen insbesondere in den Niederlanden, Frankreich und den USA zusammen.
Michal Längsfeld, Leiter des Arbeitskreises CHM, leitet außerdem die CHM-SIG (Chorioideremie Special Interest Group) (RI-CHM) und ist Mitglied des Board of Directors der Choroideremia Research.
Weitere Möglichkeiten zur Vernetzung für CHM-Betroffene und deren Angehörige
Internationales Patientennetzwerk für CHM Betroffene (RI-CHM)
Die CHM-SIG (Chorioideremie Special Interest Group) (RI-CHM)
- vernetzt internationale Patientengruppen, Organisationen, Stiftungen sowie die von Chorioideremie betroffene Einzelpersonen und Familien miteinander
- identifiziert Chorioideremie Betroffene und verbindet sie mit geeigneten Forschungseinrichtungen und etablierten Expertenzentren, um sie in die bestehende Forschungsgemeinschaft der Chorioideremie und Retina aufzunehmen.
- identifiziert globale Botschafter und Befürworter der Chorioideremie in der gesamten Retina-Gemeinschaft
Die SIG sucht freiwillige Helfer, die an der strategischen Planung mitarbeiten möchten. Wenn Sie oder ein Mitglied Ihrer Organisation an der Teilnahme interessiert sind oder weitere Informationen wünschen, wenden Sie sich bitte an choroideremia@retina-international.org oder im Internet unter http://www.retina-international.org/ri-chm/.
Termine
Haben wir Ihr Interesse geweckt?
Wenn wir Ihr Interesse geweckt haben, in unserem Arbeitskreis "Chorioideremie" mitzuarbeiten, melden Sie sich bei der Leitung des Arbeitskreises.
Lesen Sie auch die Informationen zum Krankheitsbild CHM.