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Wer wir sind

Im Arbeitskreis Chorioideremie haben sich die selbst betroffenen Beraterinnen und Berater zum Krankheitsbild Chorioideremie zusammen geschlossen.

Mehr zu Chorioideremie Zum Beratungsfinder

Kontakt zur Arbeitskreisleitung

Was wir bieten

Beratung

Eine Netzhauterkrankung krempelt das Leben um, eine Neuorganisation in vielen Lebensbereichen ist unumgänglich. Wir bieten unsere Unterstützung an und teilen unsere Erfahrungen gerne mit Ihnen! Unser Beratungsangebot können Sie telefonisch, per Mail oder auch vor Ort bei den Regionalgruppentreffen in Anspruch nehmen.

Patientenseminare

Von uns organisierte jährliche Patientenseminare tragen dazu bei, dass Betroffene sich untereinander kennenlernen können und im geschützten Raum ihre Erfahrungen miteinander austauschen können. Zum Veranstaltungskalender.

Aus- und Fortbildung

Unsere Beratenden werden regelmäßig durch erfahrene und renommierte Fachärztinnen und -ärzte sowie Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler fortgebildet.

Broschüren und Flyer

Unsere Erfahrungen und unser Wissen fließen in unsere Broschüren und Flyer ein. Zur Infothek

Vernetzung und Forschungsförderung

Die Chorioideremie ist eine seltene Netzhautdegeneration, deren Erforschung durch PRO RETINA Deutschland e. V. und weitere internationale Patientenorganisationen unterstützt wird. So haben Chorioideremie-betroffene Mitglieder der PRO RETINA Deutschland e. V. und ihre Angehörigen durch ihre Bereitschaft zur Blutspende für Forschungszwecke zur Entschlüsselung des ursächlichen Gendefekts beigetragen. Der Arbeitskreis Chorioideremie arbeitet mit anderen Chorioideremie-Patientenorganisationen insbesondere in den Niederlanden, Frankreich und den USA zusammen.
Michal Längsfeld, Leiter des Arbeitskreises CHM, leitet außerdem die CHM-SIG (Chorioideremie Special Interest Group) (RI-CHM) und ist Mitglied des Board of Directors der Choroideremia Research.

Weitere Möglichkeiten zur Vernetzung für CHM-Betroffene und deren Angehörige

Internationales Patientennetzwerk für CHM Betroffene (RI-CHM)

Die CHM-SIG (Chorioideremie Special Interest Group) (RI-CHM)

  • vernetzt internationale Patientengruppen, Organisationen, Stiftungen sowie die von Chorioideremie betroffene Einzelpersonen und Familien miteinander
  • identifiziert Chorioideremie Betroffene und verbindet sie mit geeigneten Forschungseinrichtungen und etablierten Expertenzentren, um sie in die bestehende Forschungsgemeinschaft der Chorioideremie und Retina aufzunehmen.
  • identifiziert globale Botschafter und Befürworter der Chorioideremie in der gesamten Retina-Gemeinschaft

Die SIG sucht freiwillige Helfer, die an der strategischen Planung mitarbeiten möchten. Wenn Sie oder ein Mitglied Ihrer Organisation an der Teilnahme interessiert sind oder weitere Informationen wünschen, wenden Sie sich bitte an choroideremia@retina-international.org oder im Internet unter http://www.retina-international.org/ri-chm/.

Termine

Berichte vergangener Veranstaltungen

Haben wir Ihr Interesse geweckt?

Wenn wir Ihr Interesse geweckt haben, in unserem Arbeitskreis "Chorioideremie" mitzuarbeiten, melden Sie sich bei der Leitung des Arbeitskreises.

Lesen Sie auch die Informationen zum Krankheitsbild CHM.