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Eltern betroffener Kinder
Eine ganz normale Familie?!?
Die Diagnose einer Netzhauterkrankung bei Kindern wirbelt das „normale“ Familienleben völlig durcheinander. Mit einem Mal ist nichts mehr, wie es war. Alles scheint infrage gestellt zu werden: Schule, Ausbildung, Beruf des Kindes. Aber auch bei Hobbys wie zum Beispiel Sport oder Lesen stellt sich die Frage, was geht überhaupt noch und wie lange noch? Wie werden Freunde und Familie reagieren?
Das Familienleben steht Kopf und Eltern fühlen sich oft alleine gelassen: Bei der Suche nach Informationen, aber auch nach anderen Familien, denen es ähnlich geht und nach Informationen, wie das Leben nun weitergeht und weitergehen kann. In der PRO RETINA haben sich Eltern betroffener Kinder zusammen geschlossen und möchten Mut machen, ein „normales“ Familienleben zu führen. Den es bleibt sehr vieles möglich, wenn man die richtige Unterstützung erhält. Der Arbeitskreis "Eltern betroffener Kinder" hält viele Informationen für Sie bereit und berät auf Augenhöhe, denn die Beraterinnen und Berater kennen die Situation, in der Sie sich befinden, weil sie selbst einmal in dieser oder einer ähnlichen Situation waren. Gerne geben wir auf dieser Seite oder im Rahmen einer Beratung unsere Erfahrungen an Sie weiter. Viele Familien sind diesen Weg schon gegangen und wir können alle voneinander profitieren. Lernen Sie selber andere Familien kennen und tauschen Sie sich aus. Die Sorgen anderer Eltern kann nur jemand wirklich verstehen, der selber Elternteil ist.
Im Folgenden finden Sie Tipps und Erfahrungsberichte von und für betroffene Familien. Auch haben wir interessante Informationen und Link rund um das Thema Netzhauterkrankung bei Kindern zusammen gestellt.
Oftmals erlebe ich, dass in den Köpfen der Eltern nach der Diagnose einer Netzhauterkrankung ihres Kindes ein Schreckgespenst von einer unbeholfenen Person mit dunkler Brille, die hilflos mit dem Langstock durch die Gegend irrt, herumschwirrt. Heutzutage gibt es unglaublich viele Hilfsmittel, schulische Möglichkeiten und selbst Berufsmöglichkeiten, sodass dieses Schreckgespenst sich bei Gesprächen zum Glück schnell in Luft auflöst.
Vernetzung und Austausch für Eltern betroffener Kinder
Eltern von sehbehinderten Kindern haben ihre ganz eigenen Fragen, Unsicherheiten und Ängste. Mitunter mag man diese im Freundes- oder Familienkreis nicht oder nicht mehrfach ansprechen. Vielleicht möchten Sie sich gleich mit anderen Eltern vernetzen. Vielleicht ist aber auch ein Beratungsgespräch der erste Schritt für Sie und anschließend die richtige Zeit für den Kontakt zu anderen betroffenen Familien. Dazu gibt es verschiedene Möglichkeiten:
Der Arbeitskreis "Eltern betroffener Kinder" organisiert verschiedene Aktivitäten zur Vernetzung, dem Erfahrungsaustausch und der gegenseitigen Unterstützung von Eltern betroffener Kinder.
Das Wissen, dass es andere Familien und Eltern gibt, die in derselben Situation kann tröstlich sein. Zu hören, was trotz Netzhauterkrankung alles möglich ist, macht unglaublich Mut.
Termine für Eltern betroffener Kinder
Der Arbeitskreis Eltern bietet alle zwei Jahre im Wechsel ein Tagestreffen und ein Wochenendseminar für Familien an. Geplant ist für das Jahr 2022 ein Tagestreffen und im Jahr 2023 ein Wochenendseminar.
Darüber hinaus finden über das Jahr verteilt mehrere Zoom-Meetings statt. Diese Treffen finden jeweils mit einem Schwerpunktthema statt und im Anschluss ist Zeit für den gemeinsamen Austausch. Auch für Kinder/ Jugendliche soll es Themen geben und auch sie können sich in einem eigenen virtuellen Raum untereinander austauschen.
Das Familienseminar der PRO RETINA
Bei Seminaren und Tagestreffen werden interessante Themen aufgegriffen, vorgestellt und gemeinsam bearbeitet: Angefangen bei medizinischen Informationen, über Tipps im Umgang mit Hilfsmitteln, Informationen zu Schule und Ausbildung bis hin zu Fragestellungen aus dem sozialen Bereich. Dabei bleibt auch genügend Zeit für den persönlichen Austausch und das Knüpfen von Kontakten – nicht nur von Eltern zu Eltern, sondern auch unter den Kindern/ Jugendlichen. Wir bemühen uns, ein eigenes Programm für Kinder und Jugendliche parallel zum Elternprogramm und eine Kinderbetreuung zu organisieren. So können die Eltern oder auch Großeltern sich auf die Seminarinhalte konzentrieren und auch die Kinder/ Jugendliche nehmen viele Tipps und Anregungen aus dem Seminar mit nach Hause. Lesen Sie die Berichte vergangener Seminare:
Und die Kinder? Die haben ein tolles Sport- und Beschäftigungsprogramm […] und tauchen nur kurz zu den Mahlzeiten auf. So unkompliziert habe ich meinen Sohn noch selten in eine Gruppe eintauchen sehen.
Weitere Informationen und Unterstützung
Eine Vielzahl an Broschüren und Flyern informieren umfassend zu einzelnen Krankheitsbildern, Hilfsmitteln, sozialrechtlichen Fragen und vielem mehr. Informationen zu Erkrankungen und dem Leben mit diesen, Therapiemöglichkeiten und dem Vereinsgeschehen bieten außerdem die Podcasts und Mitgliederzeitung der PRO RETINA. Zur Infothek
Erfahren Sie mehr über Symptome, Diagnose und Ursachen von Netzhauterkrankungen und wie man mit ihnen lebt.
PRO RETINA bietet ein breites Beratungsangebot zu allen Themen rund um Netzhauterkrankungen. Mit dem Beratungsfinder finden Sie die richtige Ansprechperson für ihre Fragen. Lernen Sie außerdem die PRO RETINA-Sprechstunden und unsere externen Angebote wie die Rechtsberatung kennen.