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Arbeitskreis Makula
Wer wir sind
Im Arbeitskreis Makula haben sich Betroffene unterschiedlicher Netzhauterkrankungen wie AMD (Altersabhängige Makula-Degeneration), den verschiedenen erblichen Netzhauterkrankungen (Morbus-Best, Morbus-Stargardt, LHON, usw.) oder auch CCS/RCS (Zentralseröse Retionopathie) und anderer zusammengeschlossen. Zu unserem Kreis gehören auch Nicht-Betroffene, die der PRO RETINA sehr verbunden sind und aufgrund ihrer Erfahrungen im persönlichen Umfeld mit diesen Erkrankungen sehr vertraut sind.
Unterstützung und diagnosespezifische Beratung von Betroffenen für Betroffene stehen bei uns im Vordergrund. Neu-Erkrankten fällt es oft schwer, ihre Diagnose und mögliche Konsequenzen zu verstehen und zu akzeptieren. Gerade in dieser Situation suchen und brauchen sie Hilfe, Unterstützung und Verständnis von anderen Betroffenen. Hierin sieht der Arbeitskreis Makula eine seiner wichtigsten Aufgaben.
Mehr zu Makula-Erkrankungen Zum Beratungsfinder
Jetzt verstehe ich, was meine Diagnose bedeutet, was in meinen Augen passiert und warum die Therapie so wichtig ist. Mein Arzt ist immer in Eile und beantwortet meine Fragen nur knapp, ich war völlig überfordert. Dieses Gespräch hat mich sehr beruhigt. Sie haben mir einen Weg aufgezeigt, von dem ich mir vorstellen kann, ihn zu gehen.
Was wir bieten
Beratung
Eine Netzhauterkrankung krempelt das Leben um, eine Neuorganisation in vielen Lebensbereichen ist unumgänglich. Wir bieten unsere Unterstützung an und teilen unsere Erfahrungen gerne mit Ihnen! Unser Beratungsangebot können Sie telefonisch, per Mail oder auch vor Ort bei den Regionalgruppentreffen in Anspruch nehmen.
Patientenseminare
Von uns organisierte jährliche Patientenseminare tragen dazu bei, dass Betroffene sich untereinander kennenlernen können und im geschützten Raum ihre Erfahrungen miteinander austauschen können. Zum Veranstaltungskalender.
AMD-Aktionswoche
Die jährlich im November veranstaltete AMD-Woche gehört ebenfalls zu den wichtigen Aktivitäten des Arbeitskreises. An unterschiedlichen regionalen Schwerpunkten organisieren wir in dieser Woche verschiedene Informationsveranstaltungen und Symposien, nicht nur für Betroffene sondern auch für alle interessierten Menschen.
Makula-Fachtagung
Unsere regelmäßig veranstaltete Fachtagung in Zusammenarbeit mit einem Universitätsklinikum (z.B. Münster, Göttingen, Freiburg) bietet sowohl dem Fachpublikum aus dem Bereich der Augenheilkunde als auch Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern aus den Bereichen Schule und Ausbildung und den Betroffenen selbst die Möglichkeit, sich zu informieren und sich auszutauschen.
Fachvorträge (online)
Mehrmals im Jahr bieten wir Online-Veranstaltungen mit Fachvorträgen zu den verschiedenen Erkrankungen an, immer mit der Möglichkeit der Fragestellung an die Referierenden. Die Aufzeichnungen der Veranstaltungen stehen unseren Mitgliedern zur Verfügung.
Aus- und Fortbildung
Unsere Makulaberatenden werden regelmäßig durch erfahrene und renommierte Fachärztinnen und -ärzte sowie Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler fortgebildet.
Broschüren und Flyer
Unsere Erfahrungen und unser Wissen fließen in unsere Broschüren und Flyer ein. Es besteht eine enge Zusammenarbeit mit unserem Arbeitskreis und dem Fachbereich Diagnose und Therapie. Zur Infothek
„Ich bedanke mich für dieses Gespräch ganz herzlich. Sie haben mir meine Ängste zu einem großen Teil genommen und ich kann hoffnungsvoll in die Zukunft schauen.“
Termine
Haben wir Ihr Interesse geweckt?
Wenn wir Ihr Interesse geweckt haben, in unserem Arbeitskreis "Makula" mitzuarbeiten, melden Sie sich bei der Leitung des Arbeitskreises.
Lesen Sie auch die Informationen zu den einzelnen Makula-Erkrankunungen.