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Patientenregister

Brücke zwischen Forschung, Patientinnen und Patienten

Großaufnahme eines Auges
Brücke zwischen Patient*innen und Forschung

Ein Patientenregister ist eine Datenbank, in der Informationen über eine bestimmte Erkrankung erfasst werden. Das kostenlose Patientenregister der PRO RETINA sammelt seit 2016 Daten von Menschen mit Netzhauterkrankungen und fungiert als Bindeglied zwischen Patientinnen und Patienten sowie Forschenden. Seit Bestehen des Patientenregisters haben sich fast 2000 Personen im Patientenregister registrieren lassen. Die Daten werden als Grundlage für neue Behandlungsstrategien, Therapieentwicklungen und neue Studien erfasst. Dabei ist es unabhängig, neutral, nachhaltig und unterliegt strengen Datenschutzbestimmungen.

Erfahren Sie mehr über das Patientenregister, klinische Studien und Genetik. Oder tragen Sie sich gleich ins Patientenregister ein!

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Vorteile des Patientenregisters der PRO RETINA

Therapeutische Aussichten: das PRO RETINA-Patientenregister und mehr
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Was ist eine klinische Studie?

Viele Patienten warten händeringend auf ein Medikament, Therapien oder Medizinprodukte wie z.B. Implantate, die Schmerzen lindern, Krankheiten heilen, ihr Leben verlängern oder einfach ihren Alltag erleichtern. Doch selbst wenn endlich ein neues Medikament, Therapie oder Medizinprodukt entwickelt wurde, dauert es oft Jahre bis es die Zulassung für den Markt erhält. Warum ist das so?

Klinische Studien bei Netzhauterkrankungen
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Interview: Jede Studie hilft, neue Behandlungsmethoden zu entwickeln

Portraitaufnahme eines jungen Mannes. Er trägt eine Brille und ein grünes Shirt
Julian nimmt an einer klinischen Studie teil

Julian ist 35 Jahre alt und von Retinitis pigmentosa betroffen. Eine zum Krankheitsbild passende Studie wird seit einigen Monaten in Tübingen durchgeführt. Im Interview spricht Julian über seine Motivation und die Hoffnungen, die er mit einer Registrierung im Patientenregister der PRO RETINA verknüpft.

Zum Interview

Infos für Studienteilnehmende

PDF

Checkliste vor Teilnahme an klinischen Studien

Checkliste mit Hinweisen und Fragen, die Sie vor einer Studienteilnahme wissen bzw. klären sollten.
116 KB
PDF

Broschüre "Patienten in klinischen Studien"

Informationen des vfa (Verband Forschender Arzneimittelhersteller) zu Fragen rund um klinische Studien und die Teilnahme an diesen.
2 MB

Häufig gestellte Fragen zum Patientenregister

Laptop, auf dem PRO RETINA-Seite geöffnet ist. Daneben liegen Kopfhörer.
Digitalisierung ©PRO RETINA

Infomaterial zum Patientenregister der PRO RETINA

In unseren Broschüren und Flyern, Videovorträgen und Podcasts finden Sie weitere Informationen zum Patientenregister.

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Ansprechpartner

Dr. Sandra Jansen
Patientenregister, medizinische Themen & Veröffentlichungen