Von Redakteurin Hildegard Iverson

Marieanne Brendel ist nicht nur Ehren-, sondern auch Gründungsmitglied der PRO RETINA. Sie ist selbst von Retinitis pigmentosa (RP) betroffen und wollte sich mit der Aussage ihres Augenarztes „Da gibt es nichts gegen und es wird auch nie etwas geben“ nicht abfinden. Durch einen Zeitungsartikel erfuhr sie, dass sie mit dieser Diagnose nicht allein war – ein Herr mit dieser Erkrankung suchte Mitstreiterinnen und Mitstreiter für die Gründung einer Vereinigung. Der Kontakt war schnell hergestellt. Endlich sah sie die Möglichkeit, selbst irgendetwas gegen die Erkrankung tun zu können, etwas bewirken zu können.

Es war eine spannende Zeit. Besonders positiv empfand sie das Gespräch mit Professor Eberhart Zrenner, der die Gruppe zu unterstützen versprach, damit dieser Erkrankung endlich etwas entgegengesetzt werden konnte. Die Visionen des Gründers und heutigen Ehrenpräsidenten Dr. Rainald von Gizycki gaben der Gruppe Auftrieb. Es herrschte Aufbruchstimmung: Stoffbanner wurden beschriftet, Infostände aufgebaut, Plakate gedruckt und es gab die erste Ausgabe der RP-Aktuell (heute Retina aktuell), die von Marieanne Brendel selbst noch auf einem Matrizendrucker gedruckt und anschließend verschickt wurde. Alle Kosten wurden von der Gruppe selbst getragen. Unter den Mitgliedern herrschte eine freundschaftliche Atmosphäre, große Einigkeit und alle waren mit einem enormen Engagement bei der Sache.

Die Visionen von einem wissenschaftlichen Beirat und davon, dass auch Augenärztinnen und -ärzte auf diese Erkrankung aufmerksam machen sollten, erschienen Marieanne Brendel damals ein Stück weit unrealistisch, gab es zu diesem Zeitpunkt doch erst 24 Mitglieder. Es berührt sie bis heute tief, dass es in erster Linie Rainald von Gizycki und den zahlreichen Ehrenamtlichen gelungen ist, diese Ziele und viele weitere umzusetzen. Und sie glaubt fest daran, dass es eines Tages gelingen wird, eine Therapie zu finden.

Brendel war damals „Mädchen für alles“, bis eine Erkrankung sie zwang, kürzerzutreten und ihre Arbeit für PRO RETINA einzustellen. Heute verfolgt sie vor allem die Forschung mit großem Interesse. Die Retina aktuell, wie sie heute ist, gefällt ihr sehr gut, vor allem die Vielfalt der Themen, auch wenn nicht alle ihr Interesse finden. Sie freut sich, dass so viele engagierte Menschen daran mitarbeiten. Sie wünscht sich, dass etwas mehr Forschungsthemen darin Platz finden.

Marieanne Brendels größtes Anliegen wäre eine umfangreiche Spendenaktion, mit der man die Forschung noch weiter unterstützen und voranbringen könnte. Da heute auch Patientinnen und Patienten mit einer Altersabhängigen Makula-Degeneration (AMD) in der PRO RETINA vertreten sind, eine bekannte, weitverbreitete Erkrankung, ist das Interesse der Öffentlichkeit und der Medien an der Arbeit der PRO RETINA stark gewachsen. Darüber könnte eine Spendenaktion ins Leben gerufen werden, wobei die Spendengelder in erster Linie der AMD-Forschung zugutekämen, aber auch Menschen mit anderen Netzhauterkrankungen davon profitieren würden.

Auf die Frage nach Freizeitaktivitäten und Hobbys lacht Marieanne Brendel – der Alltag mit diversen Erkrankungen nimmt so viel Zeit in Anspruch, dass dafür kaum etwas übrigbleibt. Mit ihrem kleinen Sehrest erfreut sie sich an ihrem Garten mit den schönen Rosen, sie hört gern Musik und treibt Sport auf bekanntem Terrain.

Von Redakteur Alexander Gumbert

Gründungsmitglied Wolfgang Galetz ist 1944 geboren worden und lebt heute mit seiner Lebensgefährtin in Hummeltal im Landkreis Bayreuth. Die Familie Galetz ließ sich in Franken nieder, nachdem sie aus Schlesien flüchten musste. Mit 15 Jahren erhielt er die Diagnose Retinitis pigmentosa (RP). Der ausgebildete Industriekaufmann, später beschäftigt im gehobenen Dienst bei der Deutschen Rentenversicherung, war Ende der 1970er Jahre stellvertretender Vorsitzender der PRO RETINA. „Aufgrund meiner beruflichen Tätigkeit beherrschte ich das Maschinenschreiben. Das war für den Job nicht gerade hinderlich“, sagt er und schmunzelt dabei. Mit Galetz zu telefonieren ist eine Freude. Sein Humor ist intelligent, augenzwinkernd erzählt er so manche Anekdote, manchmal gewürzt mit einer Prise Ironie. Stolz ist er auf drei Kinder und vier Enkelkinder, mit denen er viel Zeit zu verbringen versucht. Stolz ist er aber auch darauf, dass er bei der Gründung der PRO RETINA dabei gewesen ist: „Das ist eines der Dinge, die mir in meinem Leben am besten gelungen sind“, sagt er.

Aufruf per Zeitungsannonce

An den ersten Kontakt mit Dr. Rainald von Gizycki erinnert er sich noch sehr gut. Eine seiner fünf Schwestern arbeitete damals in Frankfurt bei der Lufthansa. Sie teilte ihm mit, dass sie eine Zeitungsannonce gefunden habe. Darin werde zur Gründung einer Vereinigung von RP-Betroffenen aufgerufen. Galetz rief unter der genannten Nummer an. Am anderen Ende erreichte er den heutigen PRO RETINA Ehrenpräsidenten Rainald von Gizycki. Galetz erzählt, er sei sofort begeistert gewesen und habe gespürt, dass da jemand mit einer Vision gewesen sei. Die beiden verabredeten sich zu einem ersten Treffen in Kelkheim im Taunus. Das war 1977, Wolfgang Galetz war damals 33 Jahre alt.

Begeisterung für Forschungsthemen

Er erzählt, dass es in der Gründungsphase erst einmal darum gegangen ist, auf die Erkrankung aufmerksam zu machen. Infostände wurden aufgebaut, es wurde Geld gesammelt für die Erforschung der Erkrankung. Ein bisweilen mühsames Geschäft – man musste sich alles selbst aneignen, denn über die Erkrankung war zu dieser Zeit kaum etwas bekannt und unter den Gründungsmitgliedern gab es keine Medizinerinnen oder Mediziner.

Geblieben ist die Begeisterung für Forschungsthemen. Er verfolgt nicht nur begeistert, was sich in der Medizin so tut. Es ist Anfang Oktober. Die Nobelpreise werden verliehen. Er spricht über die Verleihung des Nobelpreises für Chemie. Die beiden Preisträger und die Preisträgerin haben Mechanismen entwickelt, die es ermöglichen, Moleküle aus kleinen Einheiten schnell zusammenzubauen. Die sogenannte Click-Chemie funktioniert nach einer Art LEGO-Prinzip.

Galetz ist fasziniert von dem, was mittlerweile mithilfe der Gendiagnostik und der Genschere CRISPR/Cas möglich ist. „Man muss demütig bleiben, aber die Werkzeuge werden immer besser und können immer sicherer eingesetzt werden“, beschreibt er die Entwicklung.

Zrenner und Krastel als Vorbilder

Als ein großes Vorbild, als „Leuchtturm“ bezeichnet er den Vorsitzenden des Wissenschaftlichen und Medizinischen Beirats der PRO RETINA (WMB) Professor Eberhart Zrenner, ohne den viele Entwicklungen nicht möglich gewesen wären. Zrenner und Professor Hermann Krastel seien die wichtigsten Verbündeten im Kampf gegen die RP gewesen, zwei der ganz wenigen, mit denen man zu diesem Zeitpunkt auf Augenhöhe habe reden können. Wolfgang Galetz hat das auch ganz anders erlebt. Man habe RP-Patientinnen und -Patienten damals schon mal ungefragt Studierenden vorgeführt, was er als demütigend empfunden hat.

Heute ist er froh, dass so viele Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler mit PRO RETINA im Austausch sind. Erst vor Kurzem hat er in Basel am Institute of Molecular and Clinical Ophthalmology (IOB) mit Professor Hendrik Scholl darüber gesprochen.

Dazu muss man wissen, dass die PRO RETINA-Stiftung unter anderem 2021 ein Stipendium für die Promotion von Dr. Lucas Janeschitz-Kriegl am IOB vergeben hat, die von Scholl betreut wird.

Enkelin Mila hat sich vom Großvater unlängst die Netzhaut erklären lassen. „Mit großem Verständnis hat mir das Kind Fragen gestellt, die mich selbst verblüfft haben. Vielleicht wird das mal eine für die Forschung. Träumen darf man doch“, sagt Galetz und lacht.

Von Redakteurin Christiane Bernshausen

Dr. Claus Gehrig ist PRO RETINA Mitglied seit 1997. Von Beginn an sind ihm die Kontakte mit Gleichbetroffenen sehr wichtig gewesen: "Diese haben mir persönlich – anfangs wie ein ‚Aha-Erlebnis‘ – gezeigt, dass ich mit meiner Seheinschränkung und allen damit verbundenen psychosozialen Folgen nicht allein stehe. Ich bin dabei vielen Menschen begegnet, die ich ohne meine Retinitis pigmentosa (RP) nie kennengelernt hätte."

Sein Interesse an und sein Wunsch nach dem Bewältigen der eigenen Erkrankung, der Austausch mit anderen Betroffenen und die gegenseitige Unterstützung brachten ihn und Ehefrau Martina zur Regionalgruppe Freiburg, die sie ab 2003 über 17 Jahre lang gemeinsam geleitet haben. Die Ehrenmitgliedschaft erhielt er nach seiner mehrjährigen Tätigkeit als Vorsitzender der PRO RETINA.

Für Claus Gehrig ist es wichtig, immer auf dem aktuellen Stand zu sein und diese aktuellen und verlässlichen Informationen zu Netzhautdegenerationen, etwa zu den unterschiedlichen Krankheitsbildern, den Behandlungsmöglichkeiten und dem Forschungsstand, weiterzugeben. Die Betroffenen sollen vernetzt werden und eine Stimme erhalten. Sie sollen ihre Erkrankung verstehen und eine Begleitung bei der Krankheitsbewältigung erhalten. Ärzteschaft und Forschende sollen motiviert werden, sich mit diesen teilweise sehr seltenen Erkrankungen zu beschäftigen und die Betroffenen aufzuklären.

Schwerpunkte der Tätigkeit für PRO RETINA

Als Mediziner hat er natürlich Interesse an medizinischen Themen rund um Netzhaut- degenerationen – daraus resultiert auch die Mitarbeit im Fachbereich (FB) Forschung und Therapie, der jetzt FB Diagnose und Therapie heißt, sowie im Arbeitskreis Klinische Fragen (AKF) des Wissenschaftlichen und Medizinischen Beirats der PRO RETINA. Eng verbunden ist Gehrig mit der Interessenvertretung für die medizinische Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Netzhautdegenerationen. Neben der Forschungsförderung ist dies eine weitere wichtige Säule der PRO RETINA. Hier bringt er sich intensiv ein, um die aus der Perspektive der Betroffenen relevanten Themen zu setzen.

Gemeinsamer Bundesausschuss

Claus Gehrig sagt über seine Arbeit in der Gesundheitspolitik, insbesondere im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA): "In das weite Feld rund um das Gesundheitswesen und die Fragen der Patientenversorgung kann man sich in unterschiedlicher Weise einbringen. Da aber in diesem Bereich Entscheidungs- und Veränderungsprozesse lange Zeit benötigen, braucht es einen langen Atem; kurzfristige Erfolge können nicht erwartet werden. Ich möchte dazu beitragen, dass die teilweise kostspieligen Fortschritte in Diagnostik und Therapie letztlich auch in der praktischen Versorgung der Betroffenen ankommen. Ich bin Mitglied im verbandsübergreifenden Arbeitskreis Gesundheitspolitik sowie Patientenvertreter bei ophthalmologischen Themen in der Gremienarbeit beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA)."

Dazu muss man wissen, dass der G-BA das wichtigste Entscheidungsgremium der Selbstverwaltung im deutschen Gesundheitssystem ist. Dort entscheiden die Vertretungen der Leistungserbringer (Kassenärztinnen und -ärzte, Krankenhäuser) einerseits und der gesetzlichen Krankenkassen (GKV) andererseits sowie drei vom Gesundheitsausschuss des Bundestags ernannte unparteiische Mitglieder darüber, welche medizinischen Leistungen in der Regelversorgung zu Lasten der GKV erbracht werden können. Patientenvertreter müssen für die Mitwirkung beim G-BA von einer Koordinierungsstelle explizit benannt werden und sie werden von einer hauptamtlich arbeitenden Stabsstelle unterstützt. Die Patientenvertretung beim GBA hat ein volles Antrags- und Mitberatungsrecht, jedoch bei den abschließenden Entscheidungen kein Stimmrecht.

Gehrig erklärt: "Die umfangreiche Arbeit des G-BA gliedert sich in neun Arbeitsschwerpunkte. Seit zehn Jahren bin ich in den Arbeitsbereichen Arzneimittel und Methodenbewertung als themenbezogener Patientenvertreter bei ophthalmologischen Beratungsthemen eingebunden. Das beinhaltet die mehr oder weniger regelmäßige Mitberatung in themenspezifischen Arbeitsgruppen, die in den zurückliegenden Jahren mit etwa 20 Fahrten pro Jahr nach Berlin verbunden waren. Seit Beginn der Pandemie finden die Beratungen vorwiegend als Videokonferenz statt."

Nutzen für Patientinnen und Patienten

Von zentraler inhaltlicher Bedeutung bei der Arbeit des G-BA ist die Beurteilung des Patientennutzens eines Arzneimittels oder einer nichtmedikamentösen Maßnahme. Dabei muss im Rahmen der sogenannten evidenzbasierten Medizin anhand der vorhandenen wissenschaftlichen Datenlage bewertet werden, ob ein neues Arzneimittel oder ein neues diagnostisches oder therapeutisches Verfahren Vorteile für Patientinnen und Patienten gegenüber den bereits etablierten Standardverfahren bietet. Auf der Basis dieser Bewertung des G-BA verhandeln beispielsweise anschließend der Hersteller eines neu eingeführten Arzneimittels und der Spitzenverband der GKV über die Höhe des Erstattungsbetrags, den die Krankenkassen für dieses Arzneimittel nach dem ersten Jahr bezahlen. Im Bereich Methodenbewertung war Gehrig als Patientenvertreter beispielsweise an den Verfahren zur Aufnahme der Optischen Kohärenztomographie (OCT) zur Therapiesteuerung bei der intravitrealen Injektionsbehandlung in den GKV-Leistungskatalog oder auch an der Durchführung einer Erprobungsstudie zur Transkornealen Elektrostimulation bei RP beteiligt.

Die Zukunft der PRO RETINA

Die diagnosespezifischen und medizinischen Schwerpunkte, die zur Verbesserung der Versorgung von Patientinnen und Patienten beitragen sowie die Forschungsförderung, die von der PRO RETINA-Stiftung zur Verhütung von Blindheit vorangetrieben wird, stellen laut Gehrig weitgehend ein Alleinstellungsmerkmal der PRO RETINA dar und dürfen neben allen anderen Tätigkeiten als Kernelement und Markenzeichen nicht verloren gehen. Dr. Gehrig ist sich sicher, dass in den kommenden Jahren auch für bislang nicht behandelbare Netzhautdegenerationen zunehmend Therapien auf den Markt gelangen werden. Daher weist er schon jetzt darauf hin, dass man künftig in der Patientenversorgung darauf achten müsse, dass solche – teilweise sehr kostspieligen – Innovationen für Patientinnen und Patienten zugänglich, aber auch für die Solidargemeinschaft finanzierbar seien.

Dr. Claus Gehrig lebt zusammen mit Ehefrau Martina im südbadischen Friesenheim. Seit 18 Jahren ist er vollständig erblindet. In seiner Freizeit hört er gern Hörbücher, treibt Sport, löst Sudokus und verbringt viel Zeit mit der Familie. Sein gesundheitpolitisches Engagement hält ihn auf Trab. Seine weitreichende Expertise ist gefragt, nicht zuletzt im Rahmen diverser PRO RETINA Seminare und Veranstaltungen – so befindet er sich quasi in einer Art PRO RETINA Unruhestand.

Von Redakteur Alexander Gumbert

Die PRO RETINA ist Professor Hermann Krastel zu großem Dank verpflichtet. Von seinen Ideen und Initiativen profitiert die Patientenorganisation bis heute. 1972, als der Kontakt zu Ehrenpräsident und Gründer Rainald von Gizycki entstand, war Krastel Oberarzt, später dann Professor für Ophthalmologie in Heidelberg. An prägenden Entwicklungen innerhalb der PRO RETINA ist er maßgeblich beteiligt gewesen, so zum Beispiel an der Idee der Errichtung eines Wissenschaftlichen und Medizinischen Beirats (zusammen mit Professor Eberhart Zrenner) oder auch der PRO RETINA Sprechstunde, in der geschulte Betroffene die Patientinnen und Patienten beraten und die später von Professor Frank G. Holz in Bonn umgesetzt wurde. Von Gizycki bezeichnet Krastel und Zrenner als die Motoren der PRO RETINA.

Besonders hervorzuheben ist die in Zusammenarbeit mit Rainald von Gizycki entstandene erste Retinitis pigmentosa Informationsbroschüre mit dem Titel: "Was ist RP? Eine Informationsbroschüre von und über Patienten mit Retinopathia pigmentosa". Krastels Vorschlag folgend reiste von Gizycki 1982 in die USA. Beide veröffentlichten anschließend gemeinsam mit G. W. Spitznagel den Baltimore Bericht zum Stand der internationalen RP-Forschung. Die beiden Veröffentlichungen sind ex post als Meilensteine der RP-Bewegung in Deutschland zu bewerten.

Auf die Frage, wann und wie damals der Kontakt zu PRO RETINA entstanden ist, erinnert sich Hermann Krastel: "Rainald von Gizycki kam als Patient in die Heidelberger Augenklinik. Konfrontiert mit den fehlenden Behandlungsmöglichkeiten setzte er diesen Schicksalsschlag in bewundernswerter Weise um – ein erfolgreicher Aufstand gegen die Brutalität der Retinitis pigmentosa. Er knüpfte vielfältige Kontakte, die zur Erforschung der RP beitrugen, er gründete die ‚Deutsche Retinitis Pigmentosa Vereinigung‘ (DRPV) und entwickelte mit Unterstützung von Dr. Frank Brunsmann die Selbsthilfevereinigung zu einem wirksamen Instrument in der Wissenschaftslandschaft. Mein Beitrag bestand in der ophthalmologischen Begleitung, er- mutigt durch unseren seinerzeitigen Chef Professor Wolfgang Jaeger."

Lange Zeit stellte Krastel seine Expertise als Mitglied im Arbeitskreis Klinische Fragen der PRO RETINA zu Verfügung, zu dessen Aufgaben das Bewerten von Therapieansätzen und Hilfsmitteln sowie der Schutz von Patientinnen und Patienten vor unsinnigen Therapien zählt. Die Mitwirkung im Arbeitskreis musste Krastel aus Altersgründen reduzieren. Er berät aber weiterhin als Post-Emerit-Consultant Patientinnen und Patienten mit degenerativen Erkrankungen der Netzhaut und des Sehnervs, die in der Ambulanz der Mannheimer Augenklinik betreut werden. In Seminaren, Vorlesungen und Kursen im Rahmen des Mannheimer reformierten Medizinischen Studien-Curriculums ("MaReCum") gibt er seine Kenntnisse und Erfahrungen an die Medizinstudierenden weiter.

Wenn es einmal nicht um definitiv augenheilkundliche Themen geht, gilt sein Interesse dem Einfluss non-visueller Faktoren auf die visuelle Orientierung. Bei der jährlichen Fortbildungstagung AAD (Augenärztliche Akademie Deutschlands) bietet er gemeinsam mit Dr. Christian Kahlert (Zürich) einen Kurs zu "Täuschung, Trug, Einbildung und andere unerwartete Beiträge zur visuellen Wahrnehmung" an.

Mehr als ein "Hobby" ist für ihn die Familie mit seiner Frau, den zwei Töchtern, dem Sohn und den vier Enkelkindern. Der Hund ist leider seit Kurzem nicht mehr dabei. Fotografieren ist ja fast schon zu einfach geworden, aber an der Gestaltung der Bilder erfreut sich der Augenmensch Krastel immer wieder.

Die PRO RETINA bedankt sich sehr herzlich bei Hermann Krastel für sein unbezahlbares Engagement und wünscht für die Zukunft alles Gute.

Ute Palm beeindruckt – durch ihre Persönlichkeit, durch ihre Herzlichkeit und durch ihr selbstloses und unermüdliches Engagement für PRO RETINA. Neben ihrem Altruismus beeindruckt, wie eloquent, unbeirrbar und gleichzeitig charmant sie sich für die Belange von sehbeeinträchtigten und blinden Menschen einsetzt – ob vor Ort in Köln oder auf Bundesebene. Während sie konsequent für die Anliegen sehbeeinträchtigter und blinder Menschen kämpft, hat sie für die Betroffenen stets ein offenes Ohr und ein ganz großes Herz.

In der PRO RETINA hatte Ute Palm verschiedene Ämter und Aufgaben inne. Sie war Leiterin der PRO RETINA Regionalgruppe Köln, Leiterin des Fachbereichs Öffentlichkeitsarbeit, lange Jahre Mitglied des Vorstands von PRO RETINA und zuletzt auch deren Vorsitzende. Im Rahmen ihrer Arbeit für PRO RETINA initiierte sie viele Projekte und Kampagnen, immer mit dem Ziel, Barrieren zu überwinden und Benachteiligungen für Menschen mit Sehbeeinträchtigung zu beenden. Ihrem Einsatz verdanken wir eine Sensibilisierung für die Belange sehbeeinträchtigter und blinder Menschen und sogar konkrete Veränderungen für mehr Barrierefreiheit. Sie hat so manchem Politiker die Augen geöffnet, indem sie ihn hat erleben lassen, was es heißt, den Alltag mit einer Sehbeeinträchtigung zu bewältigen. 

Damit die Betroffenen einen Ort zum Austausch haben, hat sie in ihrer Heimatstadt Köln eine große, sehr lebendige Regionalgruppe aufgebaut. Hier sind regelmäßig renommierte Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler zu Gast, um über neue Erkenntnisse zu referieren und sich den Fragen der Betroffenen zu stellen. 

Eine Herzensangelegenheit ist ihr die Teilhabe sehbeeinträchtigter und blinder Menschen an Kunst und Kultur: von barrierefreien Museen über Führungen für Betroffene bis zu den Blindensitzungen im Kölner Karneval, bei denen sie natürlich nicht fehlen darf. 

Für die Ziele und Anliegen von PRO RETINA setzte sie sich auch in anderen Organisationen ein, beispielsweise im Vorstand der Achse, der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e. V. Ihr herausragendes und bemerkenswertes Engagement wurde auch auf Bundesebene bemerkt. Daher wurde ihr 2024 der Bundesverdienstorden verliehen, die höchste Auszeichnung der Bundesrepublik für Verdienste um das Gemeinwohl.

Am 28. Oktober 2022 ist Professor em. Rudolf (Rolf) Rüberg verstorben. Rüberg war Ehrenmitglied der PRO RETINA. Er wurde 95 Jahre alt.

Ehrenpräsident Rainald von Gizycki bezeichnet Rolf Rüberg als Säule der Vereinsentwicklung, insbesondere in den 1980er und 90er Jahren: "Rolf war für mich ein Freund und Helfer, er war aber vor allem für die PRO RETINA und ihre Aktiven auf allen Gebieten von unschätzbarer Bedeutung. Er hat den Arbeitskreis Eltern betroffener Kinder zu- sammen mit seiner Frau Jo (Johanna) aufgebaut, sodass schon sehr früh eine Vielzahl von betroffenen Mitgliedern unterstützt werden konnte."

Von unschätzbarem Wert war außerdem sein Mitwirken bei der ersten, in Deutschland organisierten internationalen Retinitis pigmentosa Konferenz in Bad Nauheim 1986. Von Gizycki: "Ohne Rolf Rüberg und ohne die Unterstützung der vielen Aktiven damals hätte dieser Kongress nie stattfinden können, der uns endgültig bei Augenärztinnen und -ärzten, bei Forschenden und in der breiten Öffentlichkeit bekannt gemacht hat."

Daneben verweist Theo Floßdorf besonders auf Rübergs Verdienste hinsichtlich des Fachmagazins RP-Aktuell (später Retina aktuell), das er aufgebaut hat und dessen erster Chefredakteur er war.

Vielen Dank, lieber Rolf, für dein vorbildliches ehrenamtliches Engagement, von dem wir noch heute profitieren.

In Hochachtung und Dankbarkeit: Der PRO RETINA Vorstand im Namen aller Mitglieder.

Von Dr. Marion Steinbach

Professor Dr. med. Dr. h.c. mult. Eberhart Zrenner hat sich über viele Jahre in der PRO RETINA engagiert: als Mitglied des Wissenschaftlich Medizinische Beirats (WMB) und des Arbeitskreises Klinische Fragen (AKF) sowie oftmals auch als Referent. Neben diesem außerordentlichen Engagement für die Patientenselbsthilfe haben auch seine Forschungen maßgeblich dazu beigetragen, Menschen mit Netzhauterkrankungen neue Perspektiven zu schenken. Dabei hat er sich gleichermaßen verdient gemacht in der Ursachenforschung wie in der Entwicklung von Therapien.

Wirkungsstätte Tübingen

Zrenner widmete sich von 1989 bis 2013 als Ordinarius an der Universitäts-Augenklinik Tübingen vor allem erblichen Netzhauterkrankungen. Er baute als Gründungsdirektor das Forschungsinstitut für Augenheilkunde auf, das sich den zellbiologischen, molekulargenetischen und elektrophysiologischen Grundlagen des Fachs widmet. Seit 2013 leitet er als Seniorprofessor am Centrum für Integrative Neurowissenschaften der Universität (CIN) Tübingen eine Arbeitsgruppe zur Pathophysiologie des Sehens, die am Department für Augenheilkunde angesiedelt ist.

Grundlagen für Gentherapie erforscht

Zrenner war maßgeblich beteiligt an der Entwicklung und Durchführung der ersten Gentherapie in Deutschland bei erblichen Netzhautdegenerationen. In einer Laudatio anlässlich der Verleihung der Albrecht-von-Graefe-Medaille, der höchsten Auszeichnung der DOG für außerordentliche Verdienste um die Augenheilkunde, erklärte Professor Dr. med. Horst Helbig, Präsident der DOG: „Es ist Eberhart Zrenner zu verdanken, dass wir die Ursachen der Blindheit bei jungen Menschen mit erblichen Netzhauterkrankungen überhaupt erst verstehen und einer Behandlung zugänglich machen konnten.“ Zrenner habe die Grundlagen geschaffen für neue Therapieansätze wie Genersatztherapie und Neuroprotektion. Auf der Grundlage der Arbeiten seiner Tübinger Forschergruppe sowie der Partner an der Ludwig-Maximilians-Universität München konnte 2015 die erste deutsche Gentherapie am Auge starten.

Entwicklung eines elektronischen Implantats

Vorreiter war Zrenner auch bei der Entwicklung eines elektronischen Netzhautimplantats. Es soll die Sehleistung von Menschen mit erblich bedingten Netzhauterkrankungen verbessern. Mithilfe eines winzigen Kamera-Chips unter der Netzhaut sollen die Betroffenen große Buchstaben oder Gebäudeumrisse wieder erkennen oder Lichtquellen wahrnehmen können. Dieser Sehprothese-Chip wurde zertifiziert und an mehreren deutschen Zentren als Kassenleistung zugelassen. Zrenner erhielt für diese Entwicklung zahlreiche hoch dotierte Preise auch in den USA.

Forschungsförderung als Lebensaufgabe

Über viele Jahre engagierte sich Zrenner bei der Deutschen Forschungsgemeinschaft und dem European Vision Institute. Darüber hinaus wurde Zrenner in zahlreiche renommierte Wissenschaftseinrichtungen berufen, darunter die Leopoldina, die Max-Planck-Gesellschaft, den Wissenschaftsrat und den Gesundheitsforschungsrat.

Würdigung und Danksagung an Prof. Dr. Ulrich Kellner anlässlich des 20-jährigen Jubiläums des Augenzentrums Siegburg

Das Augenzentrum Siegburg unter der ärztlichen Leitung von Prof. Dr. Ulrich Kellner feiert 2024 sein 20-jähriges Bestehen. Hierzu gratuliert PRO RETINA Deutschland e. V. ganz herzlich.
Das Augenzentrum Siegburg bietet eine umfängliche Diagnostik, Differentialdiagnostik, konservative und operative Behandlung sowie Beratung für Patientinnen und Patienten mit den unterschiedlichsten Augenerkrankungen. Als einen Schwerpunkt hat es sich auf die Versorgung von Patientinnen und Patienten mit erblich bedingten Netzhauterkrankungen spezialisiert.
Erblich bedingte Netzhauterkrankungen sind seltene, zum Teil sogar sehr seltene Erkrankungen. Viele Betroffene durchleben eine wahre Odyssee bis zur korrekten Diagnosestellung. Ein wichtiger Faktor für eine präzise differentialdiagnostische Abgrenzung ist die umfassende persönliche Erfahrung des Augenarztes mit diesen Erkrankungen. Wegen der erforderlichen Expertise und des nicht unerheblichen Zeitaufwandes für Differentialdiagnostik und Beratung erfolgt die Betreuung von Patientinnen und Patienten mit erblichen Netzhautdegenerationen häufig in universitär angebundenen Hochschulambulanzen. Erfreulicherweise gibt es auch im vertragsärztlichen Versorgungsbereich einzelne spezialisierte Einrichtungen, in denen Patientinnen und Patienten mit erblichen Netzhauterkrankungen umfassend betreut werden.

Zu den ambulanten Einrichtungen mit dieser Expertise und diesem Angebot gehört das Augenzentrum Siegburg. Es ist insbesondere Prof. Kellner zu verdanken, dass Menschen mit seltenen Netzhauterkrankungen hier umfassend augenmedizinisch versorgt werden. Er besitzt die erforderlichen fundierten Erfahrungen und ist bereit, dieses Betreuungsangebot auch unter dem wirtschaftlichen Druck und den organisatorischen Anforderungen einer ambulanten Versorgungseinrichtung zu gewährleisten.
Das Augenzentrum Siegburg ist so unter der Leitung von Prof. Kellner in den vergangenen 20 Jahren zu einer festen Größe in der spezialisierten Versorgung auf dem Gebiet der Netzhautdegenerationen geworden. Dabei gehen die medizinische Versorgung und die wissenschaftliche Arbeit in vorbildlicher Weise Hand in Hand. In zahlreichen Informations- und Schulungsveranstaltungen sowie in Fachpublikationen hat er zudem sein spezialisiertes Wissen weitergegeben.

Besonders hervorheben möchten wir auch sein Engagement für die Selbsthilfe. So leitet er seit vielen Jahren den Arbeitskreis Klinische Fragen (AKF) und wirkt im Wissenschaftlichen und Medizinischen Beirat (WMB) von PRO RETINA mit. Den beiden Gremien gehören namhafte Expertinnen und Experten auf dem Gebiet der Netzhauterkrankungen an.
Der AKF erarbeitet Stellungnahmen und Empfehlungen, die auf dem aktuellen medizinischen Wissensstand beruhen und relevant sind für die medizinische Versorgung von Menschen, die von einer degenerativen Netzhauterkrankung betroffen sind. Viele der erarbeiteten Stellungnahmen wurden anschließend auch von den Fachgesellschaften übernommen.
Der WMB berät insbesondere auch die vom Verein gegründete PRO RETINA Stiftung zur Verhütung von Blindheit bei der Vergabe von Forschungsmitteln und Forschungspreisen.
Darüber hinaus bringt der renommierte Augenarzt seit vielen Jahren seine Erfahrungen und sein Wissen in vielfältiger Form in die Arbeit von PRO RETINA ein. Er beantwortet Fragen der Betroffenen zu Netzhautdegenerationen, die über PRO RETINA an ihn herangetragen werden. Mit hohem Engagement unterstützt er die Informationsarbeit von PRO RETINA für Betroffene und die Ärzteschaft in Vorträgen, zum Beispiel im Rahmen von Patientensymposien und Beraterseminaren von PRO RETINA. Mit seiner Fähigkeit, medizinisches Fachwissen in patientenverständlicher Sprache auszudrücken, hat er PRO RETINA maßgeblich bei der Erstellung der Website-Texte zu den Krankheitsbildern unterstützt. Auch hier zeigte sich seine Fähigkeit, sich in die Situation der Patientinnen und Patienten und deren Angehörigen zu versetzen und ihre Sorgen, Nöte und Ängste ernst zu nehmen.

Der heutige Festtag ist für uns eine willkommene Gelegenheit, Prof. Kellner für sein außerordentliches Engagement für die Betroffenen und ihre Augengesundheit zu danken.

Wir wünschen ihm für seine Arbeit weiterhin viel Erfolg und persönlich alles Gute und hoffen, dass er mit seinem wertvollen Wissen und seinen Erfahrungen die Arbeit von PRO RETINA auch in Zukunft unterstützt.

Stefan Küster                                                                    Dr. Frank Brunsmann und Dr. Claus Gehrig

für den Vorstand von                                                    Leiter des Fachbereichs Diagnose und Therapie

PRO RETINA Deutschland e. V.                                   PRO RETINA Deutschland e. V.

Würdigung und Danksagung an Prof. Dr. med. Dr. h.c. mult. Eberhart Zrenner anlässlich seines Ausscheidens aus dem Wissenschaftlichen und Medizinischen Beirat (WMB) der PRO RETINA Deutschland e. V.

Anlässlich des Patientensymposiums am Universitätsklinikum Tübingen zu fünf Jahren Erfahrungen mit Gentherapien bei Netzhauterkrankungen am World Retina Day 2024 wird Prof. Dr. med. Dr. h.c. mult. Eberhart Zrenner für seine jahrzehntelange, überaus wertvolle Unterstützung und Beratung der PRO RETINA Deutschland e. V. gewürdigt.

Prof. Zrenner hat sich als Ordinarius an der Universitäts-Augenklinik Tübingen vor allem um erbliche Netzhauterkrankungen verdient gemacht, das Forschungsinstitut für Augenheilkunde aufgebaut und am Centrum für Integrative Neurowissenschaften der Universität (CIN) Tübingen eine Arbeitsgruppe zur Pathophysiologie des Sehens geleitet. Mit seiner Arbeit trug er maßgeblich dazu bei, dass die Universitäts-Augenklinik Tübingen heute zu den renommiertesten Einrichtungen der Netzhautforschung in Deutschland gehört und international große Anerkennung genießt.

Um die Evidenz und den Nutzen von Forschungsergebnissen kritisch zu prüfen, suchte er stets den Austausch mit anderen Forschergruppen. Er engagierte sich als Koordinator von DFG-Schwerpunktprogrammen und wirkte mit im Management Board der Concerted European Aktion „Prevention of Blindness“. Im Rahmen des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) half er u. a. dabei, die Etablierung geeigneter Zentren in der Augenheilkunde voranzubringen.

Ziel seiner Forschungstätigkeit war es stets, die pathophysiologischen Abläufe degenerativer Netzhauterkrankungen besser zu verstehen und für von solchen bislang unbehandelbaren Augenerkrankungen betroffene Menschen irgendwann doch evidenzbasierte Therapieoptionen verfügbar zu machen. So stellte die aufwendige und technologisch hochkomplexe Entwicklung eines subretinalen Netzhaut-Chips für an einer Netzhautdegeneration erblindete Menschen einen vielbeachteten „proof of principle“ dar. Und gewissermaßen als Nebenprodukt dieser Chip-Entwicklung ist das Konzept der Transcornealen Elektrostimulation zur Verlangsamung der RP-Progression entstanden. So ist es letztlich auch ihm und seinen engagierten Teammitgliedern maßgeblich zu verdanken, dass heute eine Erprobungsstudie des Gemeinsamen Bundesausschusses (GBA) zur TES durchgeführt wird, um deren Nutzen für Patientinnen und Patienten zu belegen und eine Aufnahme in die Regelversorgung zu ermöglichen.

Bei seiner Arbeit behielt er stets die Betroffenen fest im Blick. So verband er die wissenschaftliche Forschung mit dem Bestreben, betroffenen Patientinnen und Patienten Perspektiven zu eröffnen durch die Entwicklung neuer Therapien. Das verband und verbindet ihn in höchstem Maße mit der Selbsthilfeorganisation PRO RETINA.

Gemeinsam mit weiteren Mitstreitern wie Prof. Dr. Hermann Krastel gehörte Prof. Zrenner zu den „Mitgliedern der ersten Stunde“ und half hinsichtlich der Vereinsziele der PRO RETINA entscheidend beim nachhaltigen Aufbau des deutschen Forschungsnetzwerks zu Netzhautdegenerationen.

Mehr als drei Jahrzehnte engagierte sich Prof. Zrenner als Vorsitzender im Wissenschaftlichen und Medizinischen Beirat (WMB) der PRO RETINA.

Gleichzeitig war er Co-Vorsitzender des Scientific and medical advisory board (SMAB) von Retina International, einem internationalen Verband, dem auch PRO RETINA angehört. Die Arbeit in beiden Gremien hat er durch sein unermüdliches Engagement, seine außerordentliche Expertise und konzeptionellen Mut geprägt.

Der WMB berät insbesondere auch die vom Verein gegründete PRO RETINA Stiftung zur Verhütung von Blindheit bei der Vergabe von Forschungsmitteln und Forschungspreisen. Als Vorsitzender des WMB koordinierte er die beratenden Aktivitäten zur Identifikation und Auswahl von förderwürdigem wissenschaftlichem Nachwuchs, von Forschungsprojekten wie auch von geeigneten Kandidatinnen und Kandidaten für die Stiftungsprofessuren von PRO RETINA. Dabei half er wesentlich bei der Gewinnung weiterer Förderer und trug damit zur Erweiterung der Wirkungsmöglichkeiten in der Forschungsförderung von PRO RETINA und ihrer Stiftung bei. Abgelehnte Bewerber hat er oft durch konstruktive Anregungen ermutigt, trotzdem „am Ball“ zu bleiben und weitere Forschungsanstrengungen zu unternehmen.

Bei der Einrichtung der ersten PRO RETINA-Stiftungsprofessur in den 2000er Jahren war es ihm zu verdanken, dass zusätzliche Gelder akquiriert wurden, um sogar zwei Stiftungsprofessuren – eine im Bereich der Grundlagenforschung und eine klinisch ausgerichtete – zu ermöglichen.

Die Patientenveranstaltung rund um den World Retina Day in Tübingen anlässlich der ersten Einführung einer wirksamen Genersatztherapie bei einer erblichen Netzhautdegeneration vor fünf Jahren ist ein schöner Anlass, um an die vielen Verdienste von Prof. Zrenner zu erinnern und ihm für sein außerordentliches Engagement für die Wissenschaft und die Betroffenen zu danken.

Wir wünschen Herrn Prof. Zrenner persönlich alles Gute und Gesundheit und hoffen, dass seine wichtige Arbeit auch zukünftigen Generationen von Forscherinnen und Forschern Vorbild und Ansporn zur Entwicklung von Therapien für Menschen mit Netzhauterkrankungen ist.

Stefan Küster  (Vorstand der PRO RETINA Deutschland e. V.  )

Dr. Frank Brunsmann und Dr. Claus Gehrig (Fachbereich Diagnose und Therapie der PRO RETINA Deutschland e. V.)