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Arbeitskreis Bardet-Biedl-Syndrom (BBS)
Wer wir sind
Im Arbeitskreis Bardet-Biedl-Syndrom (BBS) haben sich Betroffene mit dieser Erkankung und deren Angehörige zusammengeschlossen. Da das Bardet-Biedl-Syndrom relativ selten vorkommt, freuen wir uns, wenn Sie Kontakt zu uns aufnehmen! Vielleicht haben Sie Fragen, oder möchten gern Ihre Erfahrungen mit anderen Betroffenen austauschen. Der Erfahrungsaustausch in der PRO RETINA kann Eltern und Betroffenen helfen, diese Erkrankung anzunehmen, zu akzeptieren und zu meistern. Es gibt viele Familien, denen es genau so ergangen ist wie Ihnen und die gerne Erfahrungen an Sie weitergeben.
Wir müssen aus den Krankheiten, die unvermeidlich sind, das Beste herausholen.
Was wir bieten
Beratung und Austausch
Die Diagnose BBS krempelt das Leben der gesamten Familie um, eine Neuorganisation in vielen Lebensbereichen ist unumgänglich. Wir bieten unsere Unterstützung an und teilen unsere Erfahrungen gerne mit Ihnen! Unser Beratungsangebot können Sie telefonisch, per Mail oder auch vor Ort bei den Regionalgruppentreffen in Anspruch nehmen.
Patientenseminare
Von uns organisierte Patientenseminare tragen dazu bei, dass Betroffene sich untereinander kennenlernen können und im geschützten Raum ihre Erfahrungen miteinander austauschen können. Zum Veranstaltungskalender.
Broschüren und Flyer
Unsere Erfahrungen und unser Wissen fließen in unsere Broschüren und Flyer ein. Zur Infothek
Termine
Externe Kinder- und Jugendfreizeiten
Aufgrund ihrer Einschränkungen durch das Bardet-Biedl-Syndrom ist es Kindern und Jugendlichen oft nicht möglich, an den vielen angebotenen Freizeitaktivitäten teilzunehmen, denn meist ist die dazu notwendige Betreuung nicht gewährleistet. Deshalb stellen wir Kinder- und Jugendfreizeiten vor, an denen auch BBS-Betroffene teilnehmen können. Die aufgelisteten Freizeiten richten sich nicht speziell an sehbehinderte Menschen, auf Nachfrage sind jedoch auch BBS-Betroffene willkommen. Eine Teilnahme kann natürlich nicht garantiert werden.
BBS-Gruppen in anderen Ländern
Patientengruppen für BBS-Betroffene und deren Angehörige gibt es nicht nur in Deutschland, sondern auch in vielen anderen Ländern, zum Beispiel in England, Frankreich, Belgien, Italien, Amerika, Australien.