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Überblick & Aktuelles
PRO RETINA wirkt! Über uns
PRO RETINA Deutschland e. V. ist mit bundesweit ca. 7.000 Mitgliedern in rund 60 Regionalgruppen die größte und älteste Selbsthilfevereinigung von und für Menschen mit Netzhautdegenerationen und deren Angehörige. Durch umfassende und unabhängige Information und Beratung, Vernetzung, Interessenvertretung und Öffentlichkeitsarbeit setzen wir uns dafür ein, dass sehbehinderte und blinde Menschen ihre Krankheit (gemeinsam) bewältigen und ein selbstbestimmtes Leben führen. Wir fördern die Forschung, um Therapien zu entwickeln, die fortschreitenden Sehverlust aufhalten oder gar ganz verhindern, und verfügen über ein breites Netzwerk in Forschung und Augenheilkunde.
Veranstaltungen
PRO RETINA organisiert deutschlandweit eine Vielzahl an Veranstaltungen in vielfältigen Formaten, zu verschiedenen Themen, für unterschiedliche Zielgruppen, online und in Präsenz. Während bei Patientenseminaren der Austausch und die Information von Betroffenen mit der gleichen Erkankung im Fokus stehen, schlagen wir bei unseren Symposien die Brücke zwischen Patientinnen und Patienten sowie Expertinnen und Experten aus der Forschung, Augenheilkunde und Industrie.
Gremien
Die Arbeit unseres Vereins lebt vom ehrenamtlichen Engagement unserer Mitglieder. Auch Vorstand und Delegierte arbeiten ehrenamtlich. Die wichtigsten Gremien unseres Vereins sind:
Fachbereiche und Arbeitskreise
Die Arbeit und Aktivitäten von PRO RETINA werden auf regionaler Ebene von den Regionalgruppen organisiert, auf inhaltlicher Ebene von den Fachbereichen und ihren Arbeitskreisen (Organigramm). In den Arbeitskreisen haben sich aktive Ehrenamtliche zu einzelnen Themenbereichen zusammengeschlossen und organisieren Aktivitäten, Veranstaltungen und die Ausbildung von Beratenden zum jeweiligen Thema. Die Fachbereiche koordinieren die Arbeit der Arbeitskreise. Lernen Sie unsere Fachbereiche- und Arbeitskreise kennen:
Der Fachbereich Diagnose und Therapie koordiniert alle Arbeiten im Zusammenhang mit Diagnose und Therapie in der PRO RETINA. Die Mitarbeitenden des Fachbereiches halten Kontakt zu den Forscherinnen und Forschern über den Wissenschaftlichen und Medizinischen Beirat (WMB) und den Arbeitskreis Klinische Fragen (AKF). Weitere Arbeitskreise im Fachbereich: Arbeitskreis News.
Die Leitung haben Dr. Frank Brunsmann und Dr. Claus Gehrig.
Der Fachbereich verantwortet außerdem die Herausgabe der Mitgliederzeitung Retina aktuell sowie des Retina Hörmagazins.
Die Leitung hat Ute Palm.
Der Fachbereich Mitgliedervernetzung und Kommunikation koordiniert die Arbeitskreise:
- Arbeitskreis CHM
- Arbeitskreis Eltern betroffener Kinder
- Arbeitskreis Hilsmittel
- Arbeitskreis Junge Retina
- Arbeitskreis LHON
- Arbeitskreis Makula
- Arbeitskreis pathologische Myopie
- Arbeitskreis psychologische Fragen
- Arbeitskreis RP
- Arbeitskreis SND
- Arbeitskreis Soziales
- Arbeitskreis Sport
- Arbeitskreis Usher
- Arbeitskreis BBS
- Arbeitskreis Barrierefreiheit
Die Leitung hat Heike Ferber.
Dem Fachbereich Digitalisierung befassst sich mit allen Facetten der Digitalisierung im Verein, berät und vernetzt die jeweiligen Akteure. Ihm unterstehen der Arbeitskreise Internet und der Arbeitskreis soziale Medien. Mehr zum Fachbereich Digitalisierung
Der Fachbereich Regionalgruppen koordiniert die Arbeit der rund 60 Regionalgruppen der PRO RETINA. Regionalgruppen kennenlernen
Die Leitung hat Martin Börngen.
Geschäftsstelle
In der Geschäftsstelle der PRO RETINA in Bonn arbeiten rund 20 hauptamtliche Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter in verschiedenen administrativen Bereichen wie Mitgliederverwaltung, Buchhaltung, Mittelbeschaffung und Versand sowie den Themenfeldern Digitalisierung, Medizinisches, politische Partizipation usw. Seit 2019 ist PRO RETINA auch mit einem Hauptstadtbüro in Berlin vertreten. Das Hauptstadtbüro koordiniert die Aktivitäten im Bereich Interessenvertratung insbesondere auf Bundesebene.
So unterstützen Sie uns
Seit über 40 Jahren setzt PRO RETINA sich für Menschen mit Netzhauterkrankungen und deren Angehörige ein – durch umfassende Beratung, gemeinsame Krankheitsbewältigung, Öffentlichkeitsarbeit, Interessenvertretung und die Förderung der Forschung.
Tragen auch Sie dazu bei, denn nur gemeinsam sind wir stark und können die Zukunft von Menschen mit einer Seheinschränkung wirkungsvoll und positiv gestalten.
Ehrenamtlich aktiv werden bei PRO RETINA
PRO RETINA bietet viele Möglichkeiten sich ehrenamtlich zu engagieren. Was Sie mitbringen sollten? Freude daran, anderen zu helfen, Begeisterung sich für eine gute Sache einzusetzen oder den Wunsch gesellschaftlich etwas zu bewegen.
Aus- und Weiterbildung
Deutschlandweit beraten rund 150 ehrenamtliche, selbst betroffene PRO RETINA-Beraterinnen und Berater andere Betroffene und deren Angehörige telefonisch in allen Fragen rund um den Umgang mit der Erkrankung, zu diagnosespezifischen, sozial rechtlichen Themen und Hilfsmitteln. Alle Beraterinnen und Berater der PRO RETINA durchlaufen vor ihrem ersten Einsatz eine Ausbildung und bilden sich regelmäßig fort.
Kooperationspartner
Da man gemeinsam mehr erreichen kann, arbeitet PRO RETINA mit verschiedenen Kooperationspartnern zusammen.
Selbstauskunft & Transparenz
PRO RETINA Deutschland e.V. ist als Organisation der Selbsthilfe auf das Vertrauen von Mitgliedern, Partnerinnen und Partnern, Förderern, Spenderinnen und Spender angewiesen. Der Verein verpflichtet sich im Rahmen der Initiative Transparente Zivilgesellschaft deshalb, bestimmte Informationen der Öffentlichkeit zur Verfügung zu stellen, indem er sie leicht auffindbar auf diese Website stellt oder auf Anfrage elektronisch bzw. postalisch versendet.
Selbstverpflichtung zur Transparenz
Als Mitglied der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG) hat PRO RETINA die „Leitsätze der Selbsthilfe“ für die Zusammenarbeit unter anderem mit Wirtschaftsunternehmen anerkannt. In diesem Zusammenhang veröffentlichen wir jährlich eine Selbstauskunft über Einnahmen aus der Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen.