Herzlich willkommen bei der Regionalgruppe Mittelhessen

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Vorwort zur Startseite

Die Regionalgruppe versteht sich als ein Teil der bundesweiten PRO RETINA Deutschland e. V. Als solche wendet sie sich an Menschen mit degenerativen Netzhauterkrankungen, insbesondere an Menschen mit Retinitis Pigmentosa, mit Makula-Degeneration (sowohl im Jugendalter als auch der altersabhängigen Form), an Patienten mit einem Usher-Syndrom (besondere Kombination von Hör- und Sehbehinderung), Chorioideremie und weiteren seltenen Netzhauterkrankungen. Viele dieser Erkrankungen sind erblich bedingt.

 

Die Hauptziele der Vereinigung und damit auch der Regionalgruppe sind:

  • die Beratung in sozialen Belangen sehbehinderter und blinder Menschen,
  • die Unterstützung bei Fragen zur Rehabilitation,
  • die Hilfestellung bei der seelischen Auseinandersetzung mit einer unheilbaren Netzhauterkrankung sowohl für die betroffenen Menschen selber wie für ihre Angehörigen.
  • die Krankheitsbewältigung
  • die Forschungsförderung degenerativer Netzhauterkrankungen, anderseits
  • der Informationsaustausch vor allem über sehbehindertenspezifische Hilfsmittel jeder Art und
  • und ein selbstbestimmtes Leben

Die Regionalgruppe wendet sich an Menschen im Raum Landkreis Marburg-Biedenkopf, Landkreis Gießen und Lahn-Dill-Kreis.

 

Seit Mai 2019:

Die Regionalgruppe Mittelhessen nimmt nach einer Schaffenspause mit neuen Ehrenamtlichen ihr Engagement mit verstärkten Kräften wieder auf.

Der vorherigen Regionalgruppenleiterin Cordula von Brandis-Stiehl sei an dieser Stelle ein großes Lob ausgesprochen für ihr langjähriges Engagement, das sie für die Regionalgruppe aufgebracht hat und wir sagen einfach ein ganz herzliches DANKE dafür.

Die vielfältigen Tätigkeiten innerhalb der Regionalgruppe werden künftig von zwei Gruppenleiterinnen wahrgenommen. Hinzu kommt in 2020, dass beide Gruppenleiterinnen als Beraterinnen für Netzhauterkrankungen ausgebildet werden. Eine Gruppenleiterin für Retinitis Pigmentosa und die andere für Makuladegenerationen. Organisatorische Aufgaben werden ebenfalls aufgeteilt.

Die Gruppentreffen finden überwiegend in Gießen und Marburg statt.


 

 

Aktuelles:

Corona erschwert uns das Verbandsleben:

Aus aktuellem Anlass und der rasanten Entwicklungen bezüglich der Ausbreitung des Corona-Virus finden in den nächsten 2 Monaten keine Veranstaltungen statt. Danach unter Vorbehalt. Es ist bedauerlich, aber es ist das Mindeste, was wir von unserer Seite tun können, um eine weitere Ausbreitung zu vermindern und die Ansteckungsgefahren so gering wie möglich zu halten. Wir hoffen auf Ihr/Euer Verständnis. Bitte bleiben Sie gesund!

Herzliche Grüße Martina Moos und Sonja Alfen (Regionalgruppenleitung) (31.08.2020)

 

Gesprächskreis RP / MD:

Für Betroffene von Retinitis Pigmentosa bieten wir einen speziellen Gesprächskreis. In gemütlicher Runde pflegen wir einen regen Erfahrungsaustausch und sind offen für Fragen und Neuigkeiten. Natürlich finden auch ganz alltägliche Gespräche statt.

Den nächsten Termin entnehmen Sie bitte dem Menü Veranstaltungstermine ! Melden Sie sich bitte dazu an bei Martina Moos !

 

Ein Gesprächskreis für Betroffene von diversen Arten der Makula-Erkrankungen ist in Planung.

Zu den RG-Treffen aller Mitglieder laden wir in der Regel kompetente Referenten zu verschiedenen Themen ein, so dass es zum normalen Erfahrungsaustausch untereinander auch immer einen interessanten Vortrag zu hören gibt. Wir freuen uns über eine rege Teilnahme!

 

Es grüßen Sie herzlich Martina Moos und Sonja Alfen