Herzlich Willkommen bei der Regionalgruppe Mittelhessen

Die Regionalgruppe versteht sich als ein Teil der bundesweiten PRO RETINA Deutschland e. V. Als solche wendet sie sich an Menschen mit degenerativen Netzhauterkrankungen, insbesondere an Menschen mit Retinitis Pigmentosa, mit Makula-Degeneration (sowohl im Jugendalter als auch der altersabhängigen Form), an Patienten mit einem Usher-Syndrom (besondere Kombination von Hör- und Sehbehinderung), Chorioideremie und weiteren seltenen Netzhauterkrankungen. Viele dieser Erkrankungen sind erblich bedingt.

Die Hauptziele der Vereinigung und damit auch der Regionalgruppe sind:

  • die Forschungsförderung degenerativer Netzhauterkrankungen, anderseits
  • die Beratung in sozialen Belangen sehbehinderter und blinder Menschen,
  • die Unterstützung bei Fragen zur Rehabilitation,
  • der Informationsaustausch vor allem über sehbehindertenspezifische Hilfsmittel jeder Art und
  • die Hilfestellung bei der seelischen Auseinandersetzung mit einer unheilbaren Netzhauterkrankung sowohl für die betroffenen Menschen selber wie für ihre Angehörigen.
  • die Krankheitsbewältigung
  • und ein selbstbestimmtes Leben

Die Regionalgruppe wendet sich an Menschen im Raum Marburg - Gießen - Wetzlar.

Seit Mai 2019:

Die Regionalgruppe Mittelhessen nimmt nach einer Schaffenspause mit neuen Ehrenamtlichen ihr Engagement mit verstärkten Kräften wieder auf.

Der vorherigen Regionalgruppenleiterin Cordula von Brandis-Stiehl sei an dieser Stelle ein großes Lob ausgesprochen für ihr langjähriges Engagement, das sie für die Regionalgruppe aufgebracht hat und wir sagen einfach ein ganz herzliches DANKE dafür.

Die vielfältigen Tätigkeiten innerhalb der Regionalgruppe werden künftig von zwei Gruppenleiterinnen wahrgenommen. Hinzu kommt in 2020, dass beide Gruppenleiterinnen als Beraterinnen für Netzhauterkrankungen ausgebildet werden. Eine Gruppenleiterin für Retinitis Pigmentosa und die andere für Makuladegenerationen. Organisatorische Aufgaben werden ebenfalls aufgeteilt. Wir freuen uns über jede/jeden, der gerne aktiv in der Regionalgruppenarbeit mitwirken möchte.

Die Öffentlichkeitsarbeit wird von einem aktiven Mitglied unserer Regionalgruppe wahrgenommen.
Die Gruppentreffen finden überwiegend in Gießen und Marburg statt.

Ansprechpartnerinnen:

Martina Moos (Regionalgruppenleiterin)
RP-Beraterin (in Ausbildung) und seltene Netzhauterkrankungen
35719 Angelburg
Tel.: 0 64 64 - 91 38 82
oder: 0163 24 98 103
E-Mail: Zum Kontaktformular von Martina Moos
Sonja Alfen (Regionalgruppenleiterin)
MD-Beraterin (in Ausbildung)
35039 Marburg
Tel.: 0 64 21 - 20 200 29
E-Mail: Zum Kontaktformular von Sonja Alfen

 

Zu unseren Veranstaltungen gelangen Sie über den folgenden Link: Termine 2020

 

 

Kooperationspartner der Regionalgruppe Mittelhessen:

Low-vision Augenoptiker im Gebiet der Regionalgruppe Mittelhessen:
NeuSehLand Optik Gießen, Neuen Bäue 13
Ansprechpartner für Sie ist Herr Walter Blau
Low-Vision ist ein Qualitätsgütesiegel für Augenoptiker, die den strengen Vorgaben der Low-Vision Kommission nachkommen. In zeitlichem Turnus nehmen diese Low-Vision-Experten an speziellen Lehrgängen teil. Dort haben Sie die Möglichkeit sich sehr umfangreich beraten zu lassen.

Im Bereich der sonstigen Hilfsmittel finden Sie fachlich kompetente Beratung bei:

den qualifizierten Hilfsmittelberatern der Pro Retina Deutschland e.V. (siehe gelbe Liste).

Fokus e.V.,-Marburg
und der Blista Marburg