Herzlich Willkommen auf der Seite der Regionalgruppe Saarland der PRO RETINA Deutschland e. V.

Der Blinde an der Mauer - Gedicht von Erich Kästner

Wenn die Welt verblasst und Menschen keine Gesichter mehr haben – wenn Gestik und Mimik nicht mehr wahr genommen wird... – Netzhauterkrankung, eine Diagnose, die vieles verändert!

Diese Zeilen beschreiben im Wesentlichen das, was Betroffene erleben. Mit dem Fortschreiten einer plötzlich auftretenden Netzhauterkrankung verändert sich alles. Selbstverständlichkeiten, wie das Lesen der Zeitung, Arbeiten am Computer, das Grüßen des Nachbarn, der Einkauf im Supermarkt, die tägliche Kosmetik, Auto fahren, Rasen mähen, Heimwerken und vieles mehr, sind plötzlich nicht mehr möglich oder mit großer Anstrengung verbunden. Je nach Art und Verlauf der Erkrankung variieren Zeiträume und Einschränkungen – eines haben jedoch alle Netzhauterkrankungen gemeinsam – erst einmal sind sie für die "Umwelt“ unsichtbar. Der Betroffene muss sich "outen“ – was für viele ein langwieriger und schwerer Prozess ist.

Wir beraten und informieren Sie über die Krankheitsbilder, Soziales (Anträge für Schwerbehindertenausweis, berufliche Reha-Maßnahmen), Hilfsmittel für die private, schulische und berufliche Nutzung und geben Ihnen Tipps für den Alltag..

Wir möchten Netzhauterkrankungen in den Fokus unserer Gesellschaft rücken – erklären, warum ein Mensch sich mit dem Langstock bewegt und dennoch "sehen“ kann – ein Phänomen, das große Teile der "sehenden Bevölkerung“ verunsichert. Mit diesen Erkrankungen verändert sich nicht der gesamte Mensch als solcher, es bedarf nur einer Modifizierung seiner Lebenssituation auf die "neuen Gegebenheiten“ um "normal“ weiterleben zu können – die Akzeptanz und der Respekt aus dem Umfeld spielen dabei eine nicht unerhebliche Rolle.

Ferner stehen wir als Team Ärzten als Ansprechpartner zur Verfügung um "eine Brücke“ zu Betroffenen herzustellen und beraten diese gerne "aus Sicht Betroffener“ über all das, was zu diesem Zeitpunkt relevant für sie ist. Unsere „ARBEIT“ in der Selbsthilfe beginnt da, wo der Arzt die DIAGNOSE einer unheilbar fortschreitenden Netzhauterkrankung gestellt hat!

Und ab dem 15. Juli stehe ich Ihnen übergangsweise als Ansprechpartnerin der Reginalgruppe Saarland zur Seite!

Marion Palm-Stalp
Telefon: (0 65 01) – 60 83 64
E-Mail-Kontakt zu Marion Palm-Stalp

Ich heiße Marion Palm-Stalp, bin 48 Jahre alt und lebe seit 25 Jahren mit der Diagnose Morbus Stargardt - lesen Sie hierzu gerne einen Artikel, der vor einiger Zeit im „Rahmen von Öffentlichkeitsarbeit“ in der Zeitschrift FREUNDIN erschienen ist:
zum Download des Artikels

Für die Regionalgruppe Trier stehen wir, ich und mein TEAM seit einigen Jahren als Ansprechpartner für Betroffene, Angehörige und Interessierte zur Verfügung. Wir kooperieren mit Optikern und Ärzten und mache Öffentlichkeitsarbeit an Schule und überall DORT, wo man etwas über das Leben mit einer AUGENERKRANKUNG erfahren möchte:
www.pro-retina.de/trier

Dies wollen wir nun auch im Saarland wieder tun und ich würde mich sehr freuen, wenn der Ein oder Andere von Ihnen uns dabei vor Ort unterstützen würde – GEMEINSAM KÖNNEN WIR VIEL BEWEGEN!

In naher Zukunft wird es

  • regelmäßige Treffen Betroffener untereinander
  • Fachvorträge
  • Hilfsmittelausstellungen und Beratung
  • und vieles mehr bei IHNEN IM SAARLAND geben.

Der zentrale Punkt wird vorerst Saarbrücken als Treffpunkt sein.

Wir haben für Samstag, den 13. Oktober 2018 anlässlich der Kampagne Woche des Sehens in der Ärztekammer Saarbrücken einen Erstinformationstag geplant.

Von 10:00 Uhr bis 13:00 Uhr gibt es eine Hilfsmittelausstellung und -beratung. Bislang haben sich 13 unterschiedliche Unternehmen hierzu angemeldet um Sinnhaftes für Sehbehinderte und Blinde zu zeigen, angefangen von Bildschirmlesegeräten und Lupen über Sprachausgaben und Vergrößerungssoftware u.v.m..

Danach wird es ab 13:30 Uhr 4 Fachvorträge zu unterschiedlichen Themen geben. Prof. Dr. Stanzel von der Augenklinik Sulzbach wird mit seinem Vortrag über die Stammzellenforschung bei AMD beginnen.
Hier gibt es weitere Informationen

Wir freuen uns auf viel INFORMATIVES gemeinsam mit IHNEN!

Termine

Gießen | 29.08.2019 00:00 bis 31.08.2019 00:00ISGEDR Tagung

Ort: Gießen

Datum: 29.08. bis 31.08.2019

 

ISGEDR- International Society for Genetic Eye Diseases and Retinoblastoma

Retina International und Pro Retina Deutschland e. V. als Supporting Patient Organisations

 

Weitere Informationen: https://isgedr.com/21st-international-meeting/

Zuletzt geändert am 07.11.2018 14:00

Mainz | 28.09.2019 00:00 bis 29.09.2019 00:00I-Phone Schulung für Fortgeschrittene

 

Am 28.09.2019 bis zum 29.09.2019 veranstaltet die RG Mainz für alle Mitglieder der PRO RETINA eine IPhone Schulung für Fortgeschrittene in Mainz.

Modulverantwortlicher: Wolfgang Schweinfurth

 

Weitere Informationen folgen.

Zuletzt geändert am 07.11.2018 14:58