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Interessenvertretung
Mit uns, statt über uns - wir vertreten die Interessen von Menschen mit Netzhauterkrankungen in Berlin
PRO RETINA vernetzt sich auf allen Ebenen der Politik für die Interessenvertretung von blinden und sehbeeinträchtigen Menschen, klärt die Öffentlichkeit auf und arbeitet in einer Vielzahl von gesundheitspolitischen Gremien und Arbeitskreisen aktiv mit. Langfristige Ziele sind zum Beispiel eine gute, angemessene und verzahnte medizinische Versorgung (Diagnostik, Therapie) von Patientinnen und Patienten mit Netzhauterkrankung, die Förderung und Unterstützung der Forschung auf dem Gebiet der Netzhauterkrankungen oder die barrierefreie Information und Mobilität, etwa durch verbesserte Orientierungshilfen für Sehbehinderte und Erblindete im öffentlichen Raum, das Einhalten gesetzlicher Richtlinien bei visuellen Kontrasten oder mehr Zutrittsrechte für Blindenführhunde. Lernen Sie unsere Themenschwerpunkte kennen.
Darüber hinaus ermutigt PRO RETINA zu politischer Partizipation. Denn jede Stimme zählt! Je mehr Menschen politisch aktiv werden, desto mehr Aufmerksamkeit erzeugen wir und desto eher erreichen wir die Ziele, die wir uns gesteckt haben. Erfahren Sie, wie Sie selbst politisch aktiv werden können.
Statement zu den behindertenpolitischen Ansätzen rechter Parteien in Deutschland, insbesondere der AfD
Als Selbsthilfevereinigung von Menschen mit (Seh-)Behinderungen und Netzhautdegenerationen müssen wir ein starkes Zeichen für ein barrierefreies, inklusives und demokratischen Europa und gegen erstarkende rechte Bestrebungen setzen, die eine Gefahr für unsere Interessen und Teilhabemöglichkeiten darstellen!
Nach dem teilweise besorgniserregenden Ergebnis der Europawahlen und der Kommunalwahlen in teilen Deutschlands rufen PRO RETINA Deutschland e.V. und die PRO RETINA Interessenvertretung umso mehr dazu auf,
sich insbesondere gegen die behindertenpolitischen Ansätze der extremen Rechten und der Alternative für Deutschland (AfD) zu positionieren und sich der Gefahren bewusst zu machen, die diese mit sich bringen.
Extrem rechte Gruppierungen und Parteien wie die AfD (Alternative für Deutschland) erhalten sowohl in Deutschland als auch europaweit immer mehr Aufwind. Dies stellt für Menschen mit Behinderungen ein ernsthaftes Risiko dar, das bis hin zur Existenzbedrohung gehen kann, wie uns unsere eigene Geschichte lehrt. Anlässlich der bevorstehenden Europa-, Landtags- und Kommunalwahlen erachten wir es als Verein und Selbsthilfeorganisation von Menschen mit Netzhautdegenerationen, auch im Sinne der mit uns verbrüderten Verbände und Dachverbände, für geboten, vor der Wahl und der Fürsprache rechter Parteien, insbesondere der AfD, deutlich zu warnen.
Termine im Bereich Interessenvertretung
"Als älteste und größte Patientenorganisation für Menschen mit Netzhauterkrankungen erhebt PRO RETINA seit jeher den Anspruch, gesellschaftliche Prozesse zu begleiten. Deshalb bringt PRO RETINA seit Mai 2019 im Rahmen eines Partizipationsfonds-Projektes die Patientenperspektive im politischen Berlin mit ein."
Themenschwerpunkte
Um gesellschaftliche Diskussionen mitbestimmen und im politischen Umfeld zielgerichtet agieren zu können, müssen die Interessen der Betroffenen gebündelt, sichtbar gemacht und kontinuierlich vertreten werden. PRO RETINA konzentriert sich aktuell darauf die Positionen zu folgenden acht Themenfeldern an die politischen Akteure heranzutragen.
PRO RETINA fordert eine schnellere Aufnahme neuer diagnostischer und therapeutischer Möglichkeiten in die Regelversorgung sowie eine angemessene Vergütung – auch für die bereits etablierten Versorgungsmöglichkeiten – um eine adäquate und optimale medizinische Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Netzhautdegenerationen zu gewährleisten.
Die Punkte 5. bis 8. betreffen nicht nur Menschen mit Netzhautdegenerationen. Deshalb ist es wichtig, dass sich PRO RETINA mit weiteren Akteuren aus der Selbsthilfe vernetzt, um diese Themen gemeinsam vorwärts zu bringen. Ein erster Workshop mit dem Arbeitskreis "Gesundheitspolitik", den PRO RETINA zusammen mit dem BFS (Bund zur Förderung Sehbehinderter), dem DBSV (Deutscher Blinden- und Sehbehindertenverband), dem DVBS (Deutscher Verein der Blinden und Sehbehinderten in Studium und Beruf) und der Rechtsberatungsgesellschaft des Deutschen Blinden- und Sehbehindertenverbandes rbm (Rechte behinderter Menschen) ins Leben gerufen hat, fand im Februar 2020 statt. Seitdem findet ein regelmäßiger fachlicher Austausch zu den aktuellen Themen aus der Gesundheits- und Sozialpolitik statt.
Was tun wir im Bereich der Interessenvertretung?
Während nur verhältnismäßig wenige Bürgerinnen und Bürger einer Partei angehören, sind sehr viele Mitglied eines Vereins oder eines Verbandes. In Deutschland regelt die Politik das Wirtschaftsleben und die sozialen Verhältnisse. Der Einzelne muss sich mit anderen zusammenschließen, wenn er seine Interessen wahren will. Verbände fassen die unterschiedlichen Interessen ihrer Mitglieder zusammen, formulieren konkrete Forderungen und versuchen, ihre Ziele mit wirkungsvollen Mitteln durchzusetzen. So auch PRO RETINA als größte Selbsthilfevereinigung für Menschen mit Netzhautdegenerationen.
Die Einflussnahme kann in folgenden Bereichen stattfinden:
- Öffentlichkeit
- Parteien
- Parlamente
- Regierung und Ministerialbürokratie
- Organe der Europäischen Union
Die Geschäftsordnungen des Bundestages und der Bundesregierung sehen ausdrücklich die Mitwirkung der Interessenverbände vor. Deren Vertreter können von Ausschüssen des Bundestages um Stellungnahme gebeten werden, sie können in öffentlichen Anhörungen Auskunft geben und in Enquete-Kommissionen berufen werden. Ministerien sind gehalten, bei der Vorbereitung von Gesetzen Vertreter der Spitzenverbände hinzuzuziehen. Damit wird die Gefahr vermindert, dass Gesetze unvollständig oder fehlerhaft sind.
Seminarreihe „Politische Partizipation“
Mit der Seminarreihe „Politische Partizipation“ wollen wir alle PRO RETINA Mitglieder ermutigen, sich zu engagieren und ihre Belange ins öffentliche Leben einzubringen. Wir informieren darüber, was Partizipation bedeutet und auf welchen Ebenen sie stattfinden kann.
Ermutigung zur politischen Partizipation
Sie möchten sich für die Interessen von sehbehinderten und blinden Menschen einsetzen? Oder Sie fragen sich, wie wir bei PRO RETINA unsere Interessen als Betroffene von Netzhautdegenerationen oder deren Angehörige noch besser vertreten können?
Indem wir als Patientenvertreterin oder -vertreter selbstsicher auftreten und unsere Bedarfe sichtbar machen.
Wir möchten Sie zu mehr politischem Engagement ermutigen.
Jede Stimme zählt!
Für den Einzelnen ist es oft nur ein kleiner Schritt, aber die PRO RETINA kommt einen großen Schritt voran, wenn wir unsere Kräfte bündeln. Je mehr Menschen politisch aktiv werden, desto mehr Aufmerksamkeit erzeugen wir und desto eher erreichen wir die Ziele, die wir uns gesteckt haben. Mit dem Leitfaden "Was kann ICH tun in der politischen Interessenvertretung?“ möchten wir in das Thema einführen und Ihnen erste Anregungen für Ihr politisches Engagement geben.
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Was kann ICH tun?
Was kann ICH tun in der politischen Interessenvertretung - Leitfaden
Erfahren Sie mehr über das Thema politische Partizipation und darüber, wie Sie selbst im Bereich der Interessenvertretung tätig werden können.
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Gespräch mit einem/einer Bundestagsabgeordneten - Leitfaden
Erfahren Sie, wie es Ihnen gelingt gute Gespräche mit Bundestagsabgeordneten zu führen.
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Beispiele finden Sie hier:
100 Kilometer in 24 Stunden
PRO RETINA Mitglied Anne Kinski nahm am 11. September 2021 an „Dein Ostseeweg 100“ teil. Zu Fuß legten die Teilnehmer 100 Kilometer in 24 Stunden zurück. Start und Ziel des Rundweges war das Ostsee-Heilbad Bad Doberan. Anne nutzte den Lauf, um Spenden für die Forschungsförderung der PRO RETINA zu sammeln. Erfahren Sie mehr.
Zur LHON Aktionswoche 2021 hat Thomas Gesche, Bürgermeister von Burglengenfeld, ein Grußwort aufgenommen. Sein Motto lautet: "Es gibt nur einen Weg und der geht nach vorne!". Damit macht Thomas Gesche LHON Betroffenen Mut. Er selber ist ebenfalls seit kurzem von LHON betroffen.
Aktion zum Tag der Sehbehinderung 2021 macht Gefahren sichtbar
Mit einem auffälligen Zeichen hat die PRO RETINA Regionalgruppe Düsseldorf auf eine fast unsichtbare Gefahr in Fußgängerzonen und auf Gehwegen aufmerksam gemacht. Poller, wie sie überall zu finden sind. Poller dienen zwar der Verkehrssicherheit, für Menschen mit Sehbehinderung jedoch sind sie ein gefährliches Hindernis. Erfahren Sie mehr.
Bei Fragen wenden Sie sich gerne an das Hauptstadtbüro der PRO RETINA:
PRO RETINA Deutschland e. V.
Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen
Hauptstadtbüro
Askanischer Platz 4
10963 Berlin
Tel. (030) 20 63 13 60
partizipation@pro-retina.de
Förderung
Die Förderung des Projekts „Politischer Referent im Bereich Gesundheits- und Sozialpolitik“ durch das Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) von 01.05.2019 bis 30.04.2022 und in einer zweiten Förderperiode vom 01.05.2022 bis zum 30.04.2025 ermöglicht, das bisher ausschließlich ehrenamtliche politische Engagement der PRO RETINA zumindest teilweise in hauptamtliche Strukturen zu überführen.