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Interessenvertretung
Teilhabe und Inklusion in allen Lebensbereichen für sehbeeinträchtigte und blinde Menschen
Stellungnahme von PRO RETINA Deutschland e. V. zum Europäischen Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen
Anlässlich des Europäischen Protesttags zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen am 5.5.2026 warnt PRO RETINA Deutschland e. V. vor aktuellen politischen Entwicklungen, die Teilhabe, Barrierefreiheit, Selbstbestimmung und wirksamen Diskriminierungsschutz gefährden.
“Bei dieser Politik, die einem Abbau des Sozialstaats gleichkommt, kann von einer Achtung der Menschenrechte, Menschenwürde und UN-Behindertenrechtskonvention kaum noch die Rede sein”, sagt Jörg-Michael Sachse-Schüler, Vorstandsmitglied von PRO RETINA Deutschland e. V., anlässlich des heutigen Europäischen Protesttags.
Kritisch zu sehen sind insbesondere geplante Änderungen am Behindertengleichstellungsgesetz (BGG), weitreichende Ausnahmen für Unternehmen bei Barrierefreiheit und angemessenen Vorkehrungen, Kürzungsdebatten in der Eingliederungs- sowie Kinder- und Jugendhilfe (KJHG) und eine nur punktuelle Reform des Allgemeinen Gleichbehandlungsgesetzes (AGG).
Beispielsweise muss der vorliegende Gesetzentwurf zur Änderung des BGG deutlich nachgebessert werden. Unternehmen müssen verbindlich zu Barrierefreiheit und angemessenen Vorkehrungen verpflichtet werden. Barrierefreiheit ist die Voraussetzung für Sicherheit, Selbstständigkeit und gleichberechtigte Teilhabe der Betroffenen.
Mit Blick auf die angekündigten Änderungen am AGG fordert PRO RETINA eine umfassende Reform statt punktueller Anpassungen. Ein kollektiver Rechtsschutz, also die Möglichkeit, dass Verbände stellvertretend für Betroffene klagen können, ist weiterhin nicht vorgesehen. Auch die Frist, innerhalb derer Betroffene ihre Rechte geltend machen können, soll lediglich von zwei auf vier Monate verlängert werden. Gerade weil Gerichtsverfahren für Betroffene oft langwierig, teuer und belastend sind, bleibt der Rechtsschutz damit in der Praxis vielfach zu schwach. Deutschland behält damit eines der schwächsten Antidiskriminierungsgesetze in Europa.
Auch mögliche Kürzungen in der Eingliederungshilfe, bei Assistenzleistungen, Beratung, Schulassistenz oder Unterstützungsangeboten lehnt PRO RETINA entschieden ab. Teilhabe darf nicht davon abhängen, welche Lösung am günstigsten ist. Maßgeblich müssen der individuelle Bedarf, das Wunsch- und Wahlrecht und die selbstbestimmte Lebensführung der Betroffenen bleiben.
PRO RETINA kritisiert im Einklang mit Sozialverbänden und Selbstvertretungen, dass Teilhaberechte durch die vorgeschlagenen Maßnahmen zur Kostenfrage gemacht und Menschen mit Behinderungen erneut zur Belastung für Sozialstaat, Wirtschaft und Gesellschaft degradiert werden. Für Menschen, die durch degenerative Netzhauterkrankungen von Blindheit, Sehbeeinträchtigungen und teilweise zusätzlichem Hörverlust betroffen sind, sind diese rechtlichen Lücken und Defizite hoch relevant.
Dario Madani, Geschäftsführer von PRO RETINA Deutschland e. V., betont:
„Deutschland ist noch weit davon entfernt, sehbeeinträchtigten und blinden Menschen echte Teilhabe zu ermöglichen. Überall stoßen Betroffene auf Barrieren. Das muss sich ändern.“
Unter dem Motto „Nichts über uns ohne uns“ fordert PRO RETINA daher auch anlässlich des Europäischen Protesttags für Menschen mit Behinderungen, Menschen mit Sehbeeinträchtigung und Blindheit konsequent an politischen und administrativen Entscheidungen zu beteiligen. Barrieren entstehen häufig dort, wo über Betroffene gesprochen wird, ohne ihre Erfahrungen und ihr Wissen einzubeziehen.
PRO RETINA appelliert an Politik, Verwaltung, Wirtschaft und Gesellschaft: Inklusion darf nicht auf später verschoben und nicht unter Finanzierungsvorbehalt gestellt werden. Menschenrechte und Menschenwürde sind nicht verhandelbar. Teilhabe ist kein Kostenfaktor, sondern ein verbrieftes Recht. Dazu gehören verbindliche Barrierefreiheit, starke individuelle Rechtsansprüche und ein Antidiskriminierungsrecht, das Betroffene tatsächlich schützt.
Mit uns, statt über uns - die Interessenvertretung von PRO RETINA Deutschland e.V.
Mit dem Hauptstadtbüro am Askanischen Platz in Berlin vernetzt sich PRO RETINA auf allen Ebenen der Politik für die Interessenvertretung von blinden und sehbeeinträchtigen Menschen, vertritt deren Anliegen, klärt die Öffentlichkeit auf und arbeitet in einer Vielzahl von gesundheitspolitischen Gremien und Arbeitskreisen aktiv mit.
Langfristige Ziele sind zum Beispiel eine gute, angemessene und verzahnte medizinische Versorgung (Diagnostik, Therapie) von Patientinnen und Patienten mit Netzhauterkrankung, die Förderung und Unterstützung der Forschung auf dem Gebiet der Netzhauterkrankungen oder die barrierefreie Information und Mobilität, etwa durch verbesserte Orientierungshilfen für Sehbehinderte und Erblindete im öffentlichen Raum, das Einhalten gesetzlicher Richtlinien bei visuellen Kontrasten oder mehr Zutrittsrechte für Blindenführhunde. Lernen Sie unsere Themenschwerpunkte kennen.
Darüber hinaus ermutigt PRO RETINA zu politischer Partizipation. Denn jede Stimme zählt! Je mehr Menschen politisch aktiv werden, desto mehr Aufmerksamkeit erzeugen wir und desto eher erreichen wir die Ziele, die wir uns gesteckt haben. Erfahren Sie, wie Sie selbst politisch aktiv werden können.
Politische Partizipation bedeutet für die Interessenvertretung von PRO RETINA nicht nur die politische Arbeit der Mitarbeitenden des Büros, sondern die Erfahrbarmachung der Teilhabe- und Partizipationsmöglichkeiten für unsere Mitglieder. In diesem Sinne haben wir unter anderem im Oktober 2024 und September 2025 politische Jugendbildungsreisen für Mitglieder der "Jungen Retina" aus ganz Deutschland organisiert. Wir haben in Berlin gemeinsam den Bundestag, Bundesrat und den Bundesbehindertenbeauftragten besucht, Plenardebatten gelauscht, uns mit Bundestagsabgeordneten getroffen und ausgetauscht und daneben auch barrierefreie Kultur- und Bildungsangebot in der Hauptstadt wahrgenommen. Infolge unserer Reise sind einige der Teilnehmer trotz Ihrer Sehbehinderung/Blindheit politisch noch aktiver geworden. Außerdem hatten die teilweise sehr jungen Teilnehmer die Möglichkeit, sich im Rahmen der Reise untereinander auszutauschen und zu vernetzen. Hier geht es zu den Erfahrungsberichten.
Was tun wir im Bereich der Interessenvertretung?
Während nur verhältnismäßig wenige Bürgerinnen und Bürger einer Partei angehören, sind sehr viele Mitglied eines Vereins oder eines Verbandes. In Deutschland regelt die Politik das Wirtschaftsleben und die sozialen Verhältnisse. Der Einzelne muss sich mit anderen zusammenschließen, wenn er seine Interessen wahren will. Verbände fassen die unterschiedlichen Interessen ihrer Mitglieder zusammen, formulieren konkrete Forderungen und versuchen, ihre Ziele mit wirkungsvollen Mitteln durchzusetzen. So auch PRO RETINA als größte Selbsthilfevereinigung für Menschen mit Netzhautdegenerationen.
Die Einflussnahme kann in folgenden Bereichen stattfinden:
- Öffentlichkeit
- Parteien
- Parlamente
- Regierung und Ministerialbürokratie
- Organe der Europäischen Union
Die Geschäftsordnungen des Bundestages und der Bundesregierung sehen ausdrücklich die Mitwirkung der Interessenverbände vor. Deren Vertreter können von Ausschüssen des Bundestages um Stellungnahme gebeten werden, sie können in öffentlichen Anhörungen Auskunft geben und in Enquete-Kommissionen berufen werden. Ministerien sind gehalten, bei der Vorbereitung von Gesetzen Vertreter der Spitzenverbände hinzuzuziehen. Damit wird die Gefahr vermindert, dass Gesetze unvollständig oder fehlerhaft sind.
Anstehende Termine im Bereich Interessenvertretung
Themenschwerpunkte
Um gesellschaftliche Diskussionen mitbestimmen und im politischen Umfeld zielgerichtet agieren zu können, müssen die Interessen der Betroffenen gebündelt, sichtbar gemacht und kontinuierlich vertreten werden. PRO RETINA konzentriert sich aktuell darauf die Positionen zu folgenden acht Themenfeldern an die politischen Akteure heranzutragen.
PRO RETINA fordert eine schnellere Aufnahme neuer diagnostischer und therapeutischer Möglichkeiten in die Regelversorgung sowie eine angemessene Vergütung – auch für die bereits etablierten Versorgungsmöglichkeiten – um eine adäquate und optimale medizinische Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Netzhautdegenerationen zu gewährleisten.
Die Punkte 5. bis 8. betreffen nicht nur Menschen mit Netzhautdegenerationen. Deshalb ist es wichtig, dass sich PRO RETINA mit weiteren Akteuren aus der Selbsthilfe vernetzt, um diese Themen gemeinsam vorwärts zu bringen. Ein erster Workshop mit dem Bereich "Gesundheitspolitik", den PRO RETINA zusammen mit dem BFS (Bund zur Förderung Sehbehinderter), dem DBSV (Deutscher Blinden- und Sehbehindertenverband), dem DVBS (Deutscher Verein der Blinden und Sehbehinderten in Studium und Beruf) und der Rechtsberatungsgesellschaft des Deutschen Blinden- und Sehbehindertenverbandes rbm (Rechte behinderter Menschen) ins Leben gerufen hat, fand im Februar 2020 statt. Seitdem findet ein regelmäßiger fachlicher Austausch zu den aktuellen Themen aus der Gesundheits- und Sozialpolitik statt.
Ermutigung zur politischen Partizipation
Sie möchten sich für die Interessen von sehbehinderten und blinden Menschen einsetzen? Oder Sie fragen sich, wie wir bei PRO RETINA unsere Interessen als Betroffene von Netzhautdegenerationen oder deren Angehörige noch besser vertreten können?
Indem wir als Patientenvertreterin oder -vertreter selbstsicher auftreten und unsere Bedarfe sichtbar machen.
Wir möchten Sie zu mehr politischem Engagement ermutigen.
Jede Stimme zählt!
Für den Einzelnen ist es oft nur ein kleiner Schritt, aber die PRO RETINA kommt einen großen Schritt voran, wenn wir unsere Kräfte bündeln. Je mehr Menschen politisch aktiv werden, desto mehr Aufmerksamkeit erzeugen wir und desto eher erreichen wir die Ziele, die wir uns gesteckt haben. Mit dem Leitfaden "Was kann ICH tun in der politischen Interessenvertretung?“ möchten wir in das Thema einführen und Ihnen erste Anregungen für Ihr politisches Engagement geben.
Was kann ICH tun?
Was kann ICH tun in der politischen Interessenvertretung - Leitfaden
Gespräch mit einem/einer Bundestagsabgeordneten - Leitfaden
Bei Fragen wenden Sie sich gerne an das Hauptstadtbüro der PRO RETINA:
PRO RETINA Deutschland e. V.
Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen
Hauptstadtbüro
Askanischer Platz 4
10963 Berlin
Tel. (030) 20 63 13 60
partizipation@pro-retina.de
Förderung
Die Förderung des Projekts „Politischer Referent im Bereich Gesundheits- und Sozialpolitik“ durch das Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) von 01.05.2019 bis 30.04.2022 und in einer zweiten Förderperiode vom 01.05.2022 bis zum 30.04.2025 ermöglicht, das bisher ausschließlich ehrenamtliche politische Engagement der PRO RETINA zumindest teilweise in hauptamtliche Strukturen zu überführen.