Ein Veranstaltungshinweis für unsere Abonnentinnen und Abonnenten.

Wir erinnern an die nAMD-Patientenveranstaltung am 16.03.2024 in Rostock. Es sind noch Plätze frei.

Der Retina International World Congress (RIWC) fand in diesem Jahr in Reykjavik auf Island statt: Im Interview mit Marius und Dimitar geht es um die Erwartungen an diesen Kongress und direkt danach hört Ihr Live-Mitschnitte und kleinere Interviews mit verschiedenen Teilnehmern. Man hört hier deutlich den Optimismus durch und wie wichtig es ist, dass Patientenvertreter mit Forschern auf Augenhöhe zusammen kommen. Prädikat: Sehr hörenswert und man möchte gerne mit dabei sein.

Marius und Dimitar berichten über Ihre Eindrücke vom Retina International World Congress (RIWC) und ihre Beteiligungen beim Youth Council, dem Networking und wissenschaftlichen Vorträgen. Im Anschluss hört Ihr wieder Originalaufnahmen von ausgewählten Referenten. Seid mit dabei und bekommt jetzt schon einmal einen Eindruck auf das, was Euch in 2024 erwarten könnte.

Das vom BMFT geförderte Pandora-Projekt www.pandora-forscht.de beschäftigt sich mit der Analyse von ethischen und sozialen Aspekten bei der Anwendung von E-Health-Technologien und digitalen Apps im Gesundheitsbereich. Hören Sie in dieser Ausgabe ein detailliertes Interview mit Prof. Wöhlke und Dr. van Gils-Schmidt von der Hochschule für Angewandte Wissenschaften (HAW), Hamburg, die dieses Projekt koordinieren. Es ergänzt eine Perspektive und schließt eine Lücke nicht nur in der Wissenschaft, sondern auch im Umgang mit Patienten. Wer darüber hinaus noch Anregung benötigt, findet hier auch interessante Buchtipps:

- Torsten Körner: In der Männer-Republik (KiWi Verlag)

- Atul Gawande: Being Mortal – Medicine and What Matters in the End (Metropolitan Books)

Eine Pressemeldung von PRO RETINA leiten wir an unsere Hörerinnen und Hörer mit dieser Folge weiter.

Die Newsletter-Redaktion weist ihre Leserinnen und Leser auf das LHON-Patientenregister hin.

Die Klinik und Poliklinik für Augenheilkunde des Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) schließt sich dem LHON-Register von PRO RETINA Deutschland e. an. Die Datenbasis des Registers wird somit erweitert.

Das Bardet-Biedl-Syndrom ist eine sehr seltene genetisch bedingte Erkrankung. Neben Mehrfingrigkeit und Nierenauffälligkeiten leiden die Betroffenen an Übergewicht. Das Symptom, das am spätesten auftritt, aber am deutlichsten auf ein BBS hinweist, ist die Netzhautdegeneration: Betroffene verlieren zunehmend ihre Sehfähigkeit. Bisher gibt es keine Therapie gegen das gesamte Symptomspektrum des BBS, aber es wird intensiv an einer möglichen Gentherapie geforscht. In der Patientenvereinigung PRO RETINA e. V. gibt es einen Arbeitskreis zum Bardet-Biedl-Syndrom, in dem Betroffene und Eltern betroffene Kinder sich austauschen können.

Pressemeldung zum digitalen Patientensymposium, das PRO RETINA im Rahmen der AAD-Jahrestagung am 15.3.2023 durchführt.