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Infomaterial
Alle Infomaterialien in verschiedenen Formaten an einem Ort
Sie möchten wissen, wie Sie nach Infonmaterial suchen und dieses bestellen bzw. herunterladen können? Schauen Sie sich die Erklärvideos zum Thema Infomaterial auf der PRO RETINA-Website für blinde und sehbehinderte Menschen an.
Auf dieser Seite finden Sie sämtliches Infomaterial der PRO RETINA in all seinen Formaten an einem Ort. Nutzen Sie den Formatfilter, um ausschließlich nach Flyern und Broschüren, Audios oder Videos zu suchen. Die meisten Flyer und Broschüren werden in verschiedenen Formaten angeboten: zur postalischen Bestellung als gedruckte Variante, zum direkten Download als PDF und als Hörversion. Bitte beachten Sie, dass nicht immer alle Broschüren und Flyer in gedruckter Form erhältlich sind.
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Neue Behandlungsansätze für das Bardet-Biedl-Syndrom
Das Bardet-Biedl-Syndrom ist eine sehr seltene genetisch bedingte Erkrankung. Neben Mehrfingrigkeit und Nierenauffälligkeiten leiden die Betroffenen an Übergewicht. Das Symptom, das am spätesten auftritt, aber am deutlichsten auf ein BBS hinweist, ist die Netzhautdegeneration: Betroffene verlieren zunehmend ihre Sehfähigkeit. Bisher gibt es keine Therapie gegen das gesamte Symptomspektrum des BBS, aber es wird intensiv an einer möglichen Gentherapie geforscht. In der Patientenvereinigung PRO RETINA e. V. gibt es einen Arbeitskreis zum Bardet-Biedl-Syndrom, in dem Betroffene und Eltern betroffene Kinder sich austauschen können.
Patientensymposium zu Netzhautdegenerationen - Einblicke und Ausblicke: Wo stehen wir heute? Was bringt die Zukunft?
Pressemeldung zum digitalen Patientensymposium, das PRO RETINA im Rahmen der AAD-Jahrestagung am 15.3.2023 durchführt.
PRO RETINA Pressemeldung: EMA gibt negative Stellungnahme zur Zulassung von Syfovre bekannt
Wir übermitteln unseren Hörerinnen und Hörern per Newsletter die PRO-RETINA-Pressemeldung zur Nichtzulassung von Syfovre.
Update zu Fachveranstaltung "Augen auf bei erblichen Netzhauterkrankungen" am 24. April 2024
Die Fachveranstaltung "Augen auf bei erblichen Netzhauterkrankungen", am 24. April 2024 ist nun auch für Betroffene und anderweitig Interessierte zugänglich. Bitte melden Sie sich an!