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Infomaterial
NEU: Alle Infomaterialien in verschiedenen Formaten an einem Ort
In diesem Bereich finden Sie nun sämtliches Infomaterial der PRO RETINA in all seinen Formaten an einem Ort. Nutzen Sie den Formatfilter, um ausschließlich nach Flyern und Broschüren, Audios oder Videos zu suchen. Die meisten Flyer und Broschüren werden in verschiedenen Formaten angeboten: zur postalischen Bestellung als gedruckte Variante, zum direkten Download als PDF und als Hörversion. Bitte beachten Sie, dass nicht immer alle Broschüren und Flyer in gedruckter Form erhältlich sind.
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Suchergebnisse
Blind verstehen | #58 Radfahren trotz Seheinschränkung - Ein Plädoyer für das Tandem
Trotz Seheinschränkung Fahrrad fahren können - das Tandem als Möglichkeit. In diesem Podcast stellt euch Kathrin Stockinger vier Personen vor, die über ihre Erfahrungen mit dem Tandem berichten. Außerdem berichten wir über die verschiedenen Arten von Tandems und was man noch beim Tandemfahren beachten sollte.
Auf der Suche nach einem Tandem-Partner? Hier unser Link zum Arbeitskreis Sport der PRO RETINA, die euch bei Interesse gerne weiterhelfen:
Blind verstehen | #70 Bamberg, Brücken und Bier - Das Summer Meetup der Jungen Retina
Verstaubte Selbsthilfegruppe? Nicht bei der Jungen Retina! Zwei betroffene Mitglieder erzählen von einem lustigen und erlebnisreichen Summer Meetup in Bamberg.
Blind verstehen | #71 Wenn die Sinne verloren gehen - Das Refsum Syndrom
Heute ist Kerstin bei uns zu Gast. Sie hat das Refsum Syndrom, eine Erkrankung von der etwa 80 Menschen in Deutschland betroffen sind. Kerstin berichtet von ihrem Weg zur Diagnose, was sie aktiv unternimmt, um ein Fortschreiten ihrer Erkrankung zu vermeiden und welche Ziele sie sich gesetzt hat.
Habt auch ihr Fragen zum Refsum Syndrom, erreicht ihr unseren offiziellen Ansprechpartner Dieter Fuchs über das Kontaktformular auf unserer Webseite.
Blind verstehen | #85 Ein Guide für alle Fälle - Das Guidenetzwerk Deutschland stellt sich vor
Ob Laufen, Walken oder Ski fahren - Sport tut Körper, Geist und Seele gut.
Für blinde und seheingeschränkte Menschen ist dies allerdings ohne Begleitung nur begrenzt oder gar nicht möglich. Dies haben sich auch Juliana Löffler und Hans-Reinhard Hupe gedacht. Da sie beide leidenschaftlich gerne laufen, sind sie nach einem Ultralauf auf die Idee gekommen, das "Guidenetzwerk" zu gründen - ein Netzwerk, in dem blinde und seheingeschränkte SportlerInnen eine Begleitung finden können.
Natürlich nicht nur für Leistungssport, sondern auch zum entspannten Joggen oder Walken in der Freizeit. Aber auch sehende Menschen sind hier gefragt! Die Sehenden können sich hier zu Guides ausbilden lassen. Wie das funktioniert und was Juliana und Hans-Reinhard noch alles planen, erfahrt ihr in dieser Folge und natürlich auf der Website des Guidenetzwerks: www.guidenetzwerkdeutschland.de. Kontakt könnt ihr unter info@guidenetzwerkdeutschland.de aufnehmen.
Habt ihr Interesse an anderen Sportarten? Dann schaut doch auch gerne mal bei unserem Arbeitskreis Sport vorbei: www.pro-retina.de/ak-sport.
Nun aber viel Spaß beim Hören dieser Folge und viel Spaß beim Sporteln. Und nicht vergessen: Teilt diese Folge kräftig, damit viele Menschen einen Guide finden! Danke dafür!
LHON-Patientenregister
Die Newsletter-Redaktion weist ihre Leserinnen und Leser auf das LHON-Patientenregister hin.
LHON-Register: Klinik und Poliklinik für Augenheilkunde des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE) jetzt angeschlossen
Die Klinik und Poliklinik für Augenheilkunde des Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) schließt sich dem LHON-Register von PRO RETINA Deutschland e. an. Die Datenbasis des Registers wird somit erweitert.
LHON: Save the Date "Gemeinsam weniger selten" am 02.03.2024
Vorankündigung für eine Veranstaltung für LHON-Betroffene in Hamburg.
LHON: Update zu Save the Date "Gemeinsam weniger selten" am 02.03.2024
Dies ist ein Update für die Vorankündigung zu Save the Date "Gemeinsam weniger selten" vom 15.01.2024.
Netzhautablösung: Kurzsichtige besonders gefährdet
In dieser Folge werden Anzeichen einer Netzhautablösung beschrieben und besonders gefährdete Gruppen genannt, wie kurzsichtige und genetisch vorbelastete Personen.
Neue Behandlungsansätze für das Bardet-Biedl-Syndrom
Das Bardet-Biedl-Syndrom ist eine sehr seltene genetisch bedingte Erkrankung. Neben Mehrfingrigkeit und Nierenauffälligkeiten leiden die Betroffenen an Übergewicht. Das Symptom, das am spätesten auftritt, aber am deutlichsten auf ein BBS hinweist, ist die Netzhautdegeneration: Betroffene verlieren zunehmend ihre Sehfähigkeit. Bisher gibt es keine Therapie gegen das gesamte Symptomspektrum des BBS, aber es wird intensiv an einer möglichen Gentherapie geforscht. In der Patientenvereinigung PRO RETINA e. V. gibt es einen Arbeitskreis zum Bardet-Biedl-Syndrom, in dem Betroffene und Eltern betroffene Kinder sich austauschen können.