Das vom BMFT geförderte Pandora-Projekt www.pandora-forscht.de beschäftigt sich mit der Analyse von ethischen und sozialen Aspekten bei der Anwendung von E-Health-Technologien und digitalen Apps im Gesundheitsbereich. Hören Sie in dieser Ausgabe ein detailliertes Interview mit Prof. Wöhlke und Dr. van Gils-Schmidt von der Hochschule für Angewandte Wissenschaften (HAW), Hamburg, die dieses Projekt koordinieren. Es ergänzt eine Perspektive und schließt eine Lücke nicht nur in der Wissenschaft, sondern auch im Umgang mit Patienten. Wer darüber hinaus noch Anregung benötigt, findet hier auch interessante Buchtipps:

- Torsten Körner: In der Männer-Republik (KiWi Verlag)

- Atul Gawande: Being Mortal – Medicine and What Matters in the End (Metropolitan Books)

Jordan ist 24 und hat gerade seine erste Arbeitsstelle als Sozialpädagoge angetreten, als er die Diagnose Zapfendystrophie erhält. Wie er mit der Diagnose umgeht, welche Gedanken er hat und was ihm bei der Krankheitsbewältigung hilft, erzählt er uns sehr offen in dieser Folge.

Heute ist Kerstin bei uns zu Gast. Sie hat das Refsum Syndrom, eine Erkrankung von der etwa 80 Menschen in Deutschland betroffen sind. Kerstin berichtet von ihrem Weg zur Diagnose, was sie aktiv unternimmt, um ein Fortschreiten ihrer Erkrankung zu vermeiden und welche Ziele sie sich gesetzt hat.

Habt auch ihr Fragen zum Refsum Syndrom, erreicht ihr unseren offiziellen Ansprechpartner Dieter Fuchs über das Kontaktformular auf unserer Webseite.

Nach der Diagnose einer fortschreitenden Augenerkrankung haben Betroffene oftmals das Bedürfnis, sich eine unabhängige zweite Meinung einzuholen. Aber wie und wo ist dies möglich? Darüber haben wir uns mit Prof. Dr. Bernd Kirchhof vom Augenrat unterhalten.

Alle Infos könnt ihr auch in unserer Vereinszeitung "Retina aktuell" nachlesen. Solltet ihr sie noch nicht bekommen, könnt ihr sie euch per Mail an info@pro-retina.de bestellen oder online in unserem Mitgliederbereich unter ⁠www.pro-retina.de⁠ nachlesen. Den Augenrat findet ihr unter ⁠www.augenrat.de⁠.

Vorankündigung für eine Veranstaltung für LHON-Betroffene in Hamburg.

Dies ist ein Update für die Vorankündigung zu Save the Date "Gemeinsam weniger selten" vom 15.01.2024.