3. Internationales CHM-Patientensymposium, 14.-16.09.2018 in Wiesbaden

Bericht von Christoph Schwarz

Wiesbaden, etwas außerhalb. Die Sonne scheint, die Temperatur ist angenehm warm. Das Tagungshotel liegt mitten im Wald. Elektrische Haupttüröffner, ein lichtdurchflutetes Gebäude, Wegweiser und markierte Säulen erleichtern die Navigation. Eine begrünte Innenanlage, viele Sitz- und Begegnungsmöglichkeiten sorgen für gutes Wohlbefinden und erleichtern die Kontaktaufnahme. Der Check-In bedeutet etwas Warten, verläuft aber reibungslos. Das Zimmer ist zweckdienlich.

CHM-Betroffene haben Anlass zum Optimismus. CHM-Gentherapie-Studien werden weltweit durchgeführt. Auch in Deutschland wurde bereits operiert. So beginnt Tag eins mit Prof. Fischer von der Universitätsaugenklinik Tübingen. Er berichtet über die THOR-Studie von 2016. Die Schilderung des Ablaufs der Operation verringert diffuse Ängste. Das Risiko der Viren als Träger der Gensequenz beschreibt er als „gefährlich wie Pizza essen“. Das klingt gut. Die erhobenen Studiendaten zur Sehschärfe, zum Gesichtsfeld sowie auch der Ausschluss schwerwiegender Nebenwirkungen geben Hoffnung auf eine baldige Zulassung. Jonathan Vine von Nightstartx berichtet über deren Studie gleichen Prinzips. Die Studienergebnisse sind ebenso vielversprechend. Die Zulassung wird für Ende 2020 erwartet. Top.

Energie liefern in kleinen Pausen Snacks und Getränke. Die Hauptmahlzeiten sind in Form von Buffets reichhaltig. Zwar habe ich als Betroffener keinen Führerschein, dennoch ein Laster: Rauchen. Bei der Selbstbenebelung lerne ich Randy aus Tennessee kennen und schätzen. Kettenraucher, tiefe Stimme und extrem engagierter Vater eines Betroffenen. Nach intensivem Austausch über CHM und die Weltpolitik – Trump durfte hier nicht fehlen - geht es weiter. Ein Chipimplantat für Blinde, welches zwar keine Farb-, aber wieder Lichtwahrnehmung ermöglicht. Die charmante Fotografin Iva Batistic portraitiert zur Steigerung der Bekanntheit von CHM interessierte Betroffene für eine Wanderausstellung. Die abendliche „After-Show-Party“ im Untergeschoss ist eine gute Gelegenheit sich näher kennenzulernen. Der Austausch verdeutlicht, wie stark institutionelle Hilfen international differieren. Staatliche Unterstützungen wie in Deutschland gibt es nicht überall, Existenzängste sind woanders weitaus größer. Wir haben es gut. Aber kein Grund dies nicht noch zu verbessern. Erschöpft geht es ins Bett. Bestätigung der Erkenntnis, dass die deutsche Hotelbettennorm eine 186cm-Körpergröße nicht gutheißt. Doch der Schlaf ist gut.

 

Tag 2 beginnt mit einem Blick in die Zukunft. Die Stammzellentherapie kann heilen, jedoch frühestens in zehn Jahren. Dr. Richter von der RBM erklärt Neuerungen im Gesetzesbereich. Für mich neu: Thomas Reichel und sein Vortrag mit Augenerkrankung glücklich zu leben. Eine gedankliche Reise über Glücksstrategien, die mir wohl viel erspart hätte, wenn ich diese Worte früher verinnerlicht hätte. Doch Lothar Matthäus sagte schon: „wäre, wäre, Fahrradkette“.

 

Es folgt ein Vortrag über ARGUS II, ein weiteres Implantat. Anschließend schildern erblindete Nutzer ihre Erfahrungen - kleine Schritte in eine selbständigere Alltagsbewältigung. Die Beschreibung in gewissem Rahmen wieder einen Sonnenuntergang zu erleben war ergreifend, das Implantat für die Nutzer eine „Wiedergeburt“. Empathie pur.

Folgend ein Vortrag über eine weniger invasive Behandlung mittels intravetrinaler Injektion, Anwendung jedoch erst in 5-10 Jahren. Eric Hartmann (CRF) schildert eindringlich, wie wichtig die molekulargenetische Untersuchung ist. Kein Wissen über die konkrete Krankheit bedeutet keine Planung. Wenn sich keiner registriert, sind den Behörden keine Fälle bekannt. Somit existiert für diese kein Problem. Daher lautet der Appell: „Registriert Euch!“ Thomas Driscoll aus Massachusetts erläutert, wie das Fundraising in den USA funktioniert. Abends laden mich Randy und Thomas auf einen visionären Plausch bei Zigarette und Bier ein. Meine Einleitungsfrage, wie gut sie sich verstehen als Demokrat und Republikaner, mündete in eine ausufernde Diskussion zwischen beiden. Merke: Politik war hier kein guter Einstieg!

Der Schlusstag bot Informationen über CHM, die molekulargenetische Untersuchung und CRISPR/CAS. Letzteres bleibt vielversprechend, aber weiterhin Zukunftsmusik. Abgerundet wurde das Symposium mit Informationen zu Hilfsmitteln und Tipps für eine erleichterte Alltagsbewältigung. Dann die Abreise. Es schien die Sonne. Es war warm. Randy und Thomas waren wieder bester Laune. Es hat sich gelohnt. Ein großes Lob an die Pro Retina für die Ausrichtung und Michael Längsfeld für die hervorragende Organisation

Dieser Bericht ist auch auf englisch verfügbar.

Link zum englischen Bericht

Zuletzt geändert am 01.02.2019 12:38