Chorioideremie

Chorioideremie-Forschungsförderung und internationale Zusammenarbeit mit anderen Retina- Patientenorganisationen

Die Chorioideremie ist eine seltene Netzhautdegeneration, deren Erforschung durch PRO RETINA Deutschland e. V. und weitere internationale Patientenorganisationen unterstützt wird. So haben Chorioideremie-betroffene Mitglieder der PRO RETINA Deutschland e. V. und ihre Angehörigen durch ihre Bereitschaft zur Blutspende für Forschungszwecke zur Entschlüsselung des ursächlichen Gendefekts beigetragen.

Niederlande

1991 gewann Prof. Cremers, Universität Nijmegen, den RP-Forschungspreis für diese Arbeiten zur Identifizierung und molekulargenetische Analyse des Chorioideremie-Gens. Die Chorioideremie-Gruppe der niederländischen Retina-Vereinigung hat vergleichsweise viele Mitglieder.

Frankreich

In Frankreich existiert neben der Retina-Patientenorganisation, in der auch Chorioideremie-Betroffene organisiert sind, eine eigenständige Chorioideremie-Organisation mit eigenständigen Forschungsförder-Aktivitäten zur Chorioideremie. Auf ihre Website hat sie ein eigenständiges deutschsprachiges Kapitel aufgenommen, welches Sie unter folgendem Link finden: französische Chorioideremie-Organisation (externes Angebot).

USA

In den USA ist seit Jahrzehnten die Retina-Forschungsförderung durch die Foundation Fighting Blindness, kurz FFB, stark ausgeprägt. Dies beinhaltet die Forschungsförderung zur Chorioideremie. Die Foundation Fighting Blindness berichtet auf ihrer Website ebenfalls zum Stand der Forschung bei Chorioideremie: FFB-Website (externes Angebot).

Ähnlich wie in Frankreich hat sich neben der FFB, die Mitglied der Dachorganisation Retina International ist, eine eigenständige Chorioideremie-Gruppe mit starker Forschungsförder-Zielrichtung entwickelt. Den entsprechenden Link finden Sie hier (externes Angebot).

Sie organisiert alle zwei Jahre einen Chorioideremie-Kongress, der auch 2014 unter Beteiligung des Pro Retina Ansprechpartners für CHM Michael Längsfeld in Denver stattfand. Zum Bericht über Vorträge von Chorioideremie-Forschern, wie auch praktische Fragen der Krankheitsbewältigung gelangen Sie über den Link Chorioideremie-Kongress 2014 Denver, USA (PDF-Datei, 318 kb).

Michael Längsfeld arbeitet mit diesen Chorioideremie-Patientenorganisationen zusammen. Darüber hinaus unterhält er auch Kontakte zu den Vereinigungen in Spanien, Kanada und Australien.

Potsdamer Retina-Forschungskolloquium

Im letzten Jahr gewannen Dr. Delon (Max-Planck-Institut Dortmund) und Mitarbeiter mit einer Arbeit zur Chorioideremie den "Poster Forschungspreis" beim Potsdamer Retina-Forschungskolloquium.

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Zuletzt geändert am 19.10.2018 14:56