Retina International Chorioideremie Spezielle Interessengruppe – RI-CHM SIG

Retina International wurde im Oktober von Chorioideremie betroffenen Patientenvertretern angefragt, ob sich RI die Gründung eines internationalen Patientennetzwerks für CHM Betroffene vorstellen könnte. Zu diesem Zweck haben wir die CHM-SIG (Chorioideremie Special Interest Group) (RI-CHM) gegründet. Sie wird aus freiwilligen Patientenexperten bestehen, die daran arbeiten, Patientengruppen, Patientenorganisationen, Stiftungen, sowie Chorioideremie betroffene Einzelpersonen und Familien miteinander zu vernetzen.

Die Gruppe wird auch daran arbeiten die von Chorioideremie betroffene Patienten zu identifizieren und mit geeigneten Forschungseinrichtungen und etablierten Expertenzentren zu verbinden. Ziel ist es, sie in die bestehende Gemeinschaft einzubeziehen und denjenigen, die sich für ihre Belange einsetzen wollen zu unterstützen. Die SIG wird durch die Förderung der Forschung und einen gerechten Zugang zu neuen Therapien auf eine Verbesserung der Lebensqualität der mit Chorioideremie lebenden Menschen hinarbeiten.

RI-CHM-Mission:

  • Internationale Patientengruppen, Organisationen, Stiftungen sowie die von Chorioideremie betroffene Einzelpersonen und Familien miteinander zu vernetzen.
  • Chorioideremie Betroffene zu identifizieren und mit geeigneten Forschungseinrichtungen und etablierten Expertenzentren zu verbinden, um sie in die bestehende Forschungsgemeinschaft der Chorioideremie und Retina aufzunehmen.
  • Identifizierung globaler Botschafter und Befürworter der Chorioideremie in der gesamten Retina-Gemeinschaft.

Foundation

Die SIG wird von Michael Längsfeld geleitet. Michael Längsfeld leitet den Arbeitskreis Chorioideremie der PRO RETINA Deutschland und ist Mitglied des Board of Directors der Choroideremia Research.

Die SIG sucht nun freiwillige Helfer, die an der strategischen Planung mitarbeiten möchten. Wenn Sie oder ein Mitglied Ihrer Organisation an der Teilnahme interessiert sind oder weitere Informationen wünschen, wenden Sie sich bitte an choroideremia@retina-international.org oder im Internet unter http://www.retina-international.org/ri-chm/

Dieser Bericht ist auch auf englisch verfügbar.

Link zum englischen Bericht

Zuletzt geändert am 01.02.2019 12:33