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365 Tage im Jahr Einsatz für LHON

Startschuss für PRO RETINA Arbeitskreis LHON zur LHON-Aktionswoche

365 Tage im Jahr Einsatz für LHON: Zur LHON-Aktionswoche startet PRO RETINA Arbeitskreis LHON 

Das Pro Retina Logo, ein schwarzes Auge, befindet sich auf grünem Hintergrund.
  • AK LHON bietet Austausch, Vernetzung und Wissenstransfer für LHON-Betroffene.
  • Online-Vortrag zu Krankheitsbild, Diagnostik und Therapie am 21.9.2022.
  • Vorstellung des LHON-Patientenregisters zur Vernetzung von Wissenschaft und Patienten.

Bonn, 6.9.2022. Mit der diesjährigen LHON-Aktionswoche gibt PRO RETINA Deutschland e. V. am 19.9.2022 den Startschuss für den Arbeitskreis LHON, in dem sich Betroffene, Angehörige und Interessierte austauschen und vernetzen können. Weitere Schwerpunkte der PRO RETINA LHON-Aktionswoche sind die Wissensvermittlung durch einen Vortrag von PD. Dr. Cord Huchzermeyer aus der Augenklinik des Universitätsklinikums Erlangen sowie die Vorstellung des LHON-Patientenregisters und der damit verbundenen Perspektiven für die Forschung und die Betroffenen. Die Woche, die intensiv auf den Social-Media-Kanälen von PRO RETINA begleitet wird, findet vom 18. bis zum 24.9.2022 statt.

LHON (Lebersche Hereditäre Optikus-Neuropathie) ist eine seltene erblich bedingte Augenerkrankung. Sie führt oft plötzlich, ohne deutliche Alarmsignale zu erheblichen Sehbehinderungen bis hin zur Blindheit. Betroffen sind vor allem junge Männer. Zu den wenigen Frauen mit LHON gehört Nadine Rokstein. Gemeinsam mit Jörg von de Fenn wird sie den Arbeitskreis LHON bei PRO RETINA leiten. Die Gründung des AK LHON ist ein Herzensprojekt von ihr, weil der Austausch unter den Betroffenen und die Bildung von Netzwerken so wichtig ist. Doch Rokstein möchte die Krankheit auch ins öffentliche Bewusstsein bringen: „Um das Bewusstsein für LHON zu stärken, reicht nicht ein Aktionstag, auch keine Aktionswoche. Man muss ständig am Thema bleiben, um etwas bewegen zu können“, ist Rokstein überzeugt.

Wissen rund um LHON zu vermitteln ist auch das Anliegen von PD Dr. Cord Huchzermeyer aus der Augenklinik des Universitätsklinikums Erlangen. Daher stellt er in seinem Vortrag am 21.9.2022 ab 19 Uhr LHON vor, erläutert, wie wichtig die frühzeitige Diagnose ist, um eine Behandlung einzuleiten, und welche Möglichkeiten einer Therapie es gibt.

Die Chancen auf die Entwicklung einer Therapie für die Augenerkrankung verbessert das LHON-Patientenregister von PRO RETINA. Dr. Sandra Jansen, Leiterin des LHON-Patientenregisters von PRO RETINA, erklärt: „Das LHON-Patientenregister hilft, die Krankheit und ihren Verlauf besser zu verstehen. Außerdem vermittelt es zwischen den Wissenschaftlern und den Betroffenen. Indem die Betroffenen an klinischen Studien teilnehmen, tragen sie dazu bei, neue Therapien für die Erkrankung zu entwickeln.“ Erfasst werden die Patientendaten über spezialisierte LHON-Zentren. Wie genau das LHON-Patientenregister arbeitet, stellt Jansen im Anschluss an den Online-Vortrag von Huchzermeyer am 21.9.2022 vor.

Anmeldungen zu der digitalen Veranstaltung sind über die E-Mail-Adresse lhon1@pro-retina.de möglich.