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50 Jahre PRO RETINA Deutschland e. V.
"Vor 50 Jahren habe ich mir in Heidelberg gewünscht, mich mit anderen von Blindheit bedrohten Betroffenen austauschen zu können und Medizinerinnen und Mediziner für Retinitis pigmentosa und für seltene Netzhauterkrankungen zu sensibilisieren. Heute sind wir eine große lebendige und engagierte Gemeinschaft von Betroffenen, stehen im engen Austausch mit Medizin und Forschung und können dank der ersten Gentherapie Hoffnung schöpfen. Ich bin glücklich und dankbar, dass meine Vision Wirklichkeit geworden ist. Angesichts des enormen Engagements der Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler bin ich sicher, dass wir schon bald weitere Fortschritte in der Therapie verzeichnen können und niemand mehr an diesen Erkrankungen erblinden wird."
PRO RETINA sieht weiter - für Mensch, Gesellschaft und Forschung
Die Vision, mit der PRO RETINA vor 50 Jahren gegründet wurde, ist Wirklichkeit geworden:
- Menschen mit degenerativen Netzhauterkrankungen sind mit ihrer Krankheit nicht mehr allein, sondern können sich jederzeit mit anderen Betroffenen austauschen.
- Es gibt verlässliche und patientenverständliche Informationen zu den einzelnen Krankheitsbildern.
- Die Öffentlichkeit und die politischen Entscheider sind für die Bedürfnisse von seheingeschränkten Menschen sensibilisiert und wissen, wie wichtig Barrierefreiheit für Teilhabe und ein selbstbestimmtes Leben ist.
- Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler forschen nach den Ursachen der Erkrankungen und nach Therapien – mit Erfolg.
Das sind Verdienste von 50 Jahren PRO RETINA Deutschland e. V. Denn seit fünf Jahrzehnten engagiert sich PRO RETINA für Beratung auf Augenhöhe, Forschungsförderung und eine selbstbestimmte barrierefreie Zukunft für Menschen mit Netzhauterkrankungen.
Dabei standen und stehen die vier Satzungsziele im Fokus:
- Forschung fördern
- Krankheit bewältigen
- Versorgung verbessern
- selbstbestimmt leben.
Forschungsförderung
Von Anfang an hat PRO RETINA die Brücke zwischen Betroffenen und Medizinerinnen und Medizinern geschlagen und entscheidend dazu beigetragen, dass über Netzhauterkrankungen geforscht wird. Das Ergebnis: die erste Gentherapie für eine genetisch bedingte Netzhauterkrankung.
„50 Jahre PRO RETINA – das ist vor allem eine beeindruckende Erfolgsgeschichte von gelebtem Engagement und Empowerment“
„Was 1977 wie ein Traum erschien, ist heute Wirklichkeit.“
Krankheitsbewältigung
Seit 50 Jahren ist PRO RETINA für die Menschen da, wenn sie nach der Diagnose Netzhauterkrankung aufgefangen werden müssen und wissen wollen, wie sie mit nachlassender Sehkraft leben können – mit individueller Beratung und persönlichem Austausch auf Augenhöhe, damit sie die Krankheit bewältigen können.
„PRO RETINA ist zur erweiterten Familie geworden.“
Versorgungsverbesserung
PRO RETINA hat schon in den Anfangsjahren eine bessere Versorgung eingefordert. Ein wichtiger Baustein zur besseren Versorgung ist die Gründung des PRO RETINA-Patientenregisters, das Betroffene und Medizin miteinander verbindet.
„Das Patientenregister hat das Potenzial, der Motor für medizinischen Fortschritt auf diesem Gebiet zu werden.“
Selbstbestimmt leben
Seit fünf Jahrzehnten macht sich PRO RETINA auf allen gesellschaftlichen und politischen Ebenen stark für Inklusion und Barrierefreiheit, damit auch sehbeeinträchtigte und blinde Menschen gleichberechtigt am Leben teilhaben.
„Ich bin davon überzeugt, dass Inklusion ein Grundrecht ist und wir dessen konsequente Umsetzung nur durch den Dialog auf Augenhöhe schaffen. Ich freue mich sehr, dass sich PRO RETINA diesem Ziel verschrieben hat.“
Grußwort von Jürgen Dusel, Schirmherr des Jubiläumsjahrs von PRO RETINA
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50 Jahre PRO RETINA – über 50 Gründe zu feiern
Im Jubiläumsjahr finden in ganz Deutschland in den PRO RETINA-Regionalgruppen und online Veranstaltungen anlässlich des runden Jubiläums statt. Die Übersicht über die Veranstaltungen wird ständig aktualisiert.
Meilensteine der PRO RETINA
Aus einer Selbsthilfeinitiative ist eine starke Gemeinschaft geworden, die Beratung, Forschungsförderung und Interessenvertretung zur selbstbestimmten Teilhabe miteinander verbindet.
Was sich in 50 Jahren verändert hat
1977: Netzhauterkrankungen werden vor allem durch die Untersuchung des Augenhintergrunds, Gesichtsfeldmessungen und die Elektroretinografie (ERG) diagnostiziert. Feinste Veränderungen der Netzhaut sind noch nicht sichtbar.
1991: Die OCT (Optische Kohärenz Tomographie) revolutioniert die Netzhautdiagnostik. Erstmals können die einzelnen Netzhautschichten hochauflösend und nichtinvasiv im Querschnitt dargestellt werden.
Heute: Moderne OCT-Verfahren, OCT-Angiografie, Fundusautofluoreszenz und weitere bildgebende Verfahren ermöglichen eine frühzeitige Erkennung und genaue Verlaufskontrolle von Netzhauterkrankungen. In Kombination mit der molekulargenetischen Diagnostik können Erkrankungen wesentlich präziser eingeordnet werden.
1977: Betroffene fühlen sich nach der Diagnose allein gelassen.
2014: Die erste PRO RETINA-Sprechstunde wird in Kooperation mit der Augenklinik in Bonn gegründet.
Heute: Was 2014 in Bonn als Pilotprojekt begann, gibt es mittlerweile an 15 Kliniken und Augenzentren deutschlandweit. Betroffene können sich direkt in der Augenklinik in der PRO RETINA-Sprechstunde beraten lassen; zudem gibt es zu allen Bereichen spezialisierte Beraterinnen und Berater, die über den Beratungsfinder von PRO RETINA ermittelt werden können.
1977: Patientenverständliche Informationen zu erblich bedingten Netzhauterkrankungen sind kaum zu finden.
1990: Der Bereich Usher wird gegründet. Neben Informationen zu Retinitis pigmentosa werden auch Informationen zum Usher Syndrom veröffentlicht.
Heute: PRO RETINA hat zu allen Krankheitsbildern patientenverständliche Informationen auf der Website und Broschüren zum Download oder zur Bestellung und kostenlose Veranstaltungen zu ausgewählten Themen – online und vor Ort.
1977: Die Forschung konzentriert sich auf die Funktion der Netzhaut, die Vererbung und die Krankheitsmechanismen. Die molekularen Ursachen erblicher Netzhauterkrankungen sind noch weitgehend unbekannt.
2008: Erstmals zeigen klinische Studien bei Menschen mit RPE65-bedingten Netzhauterkrankungen, dass eine Gentherapie die Sehfunktion verbessern kann. Ein entscheidender Durchbruch auf dem Weg zu ursächlichen Therapien.
Heute: Gentherapie, Genomeditierung, Optogenetik und Stammzelltherapien eröffnen neue Perspektiven. Zahlreiche Ansätze werden in klinischen Studien untersucht, um das Fortschreiten von Netzhauterkrankungen aufzuhalten oder verlorene Sehfunktionen teilweise wiederherzustellen.
1977: Die Erblichkeit ist bekannt, die Gene noch nicht. Man weiß, dass viele Netzhauterkrankungen erblich bedingt sind. Die verantwortlichen Gene und genetischen Veränderungen sind jedoch noch unbekannt.
1990: Erstmals wird mit dem Rhodopsin-Gen (RHO) ein Gen identifiziert, dessen Veränderung Retinitis pigmentosa verursachen kann. Ein Meilenstein für die molekulargenetische Diagnostik.
Heute: Bei vielen erblichen Netzhauterkrankungen lässt sich die genetische Ursache bestimmen. Dies ermöglicht eine genauere Diagnose, genetische Beratung und den Zugang zu klinischen Studien und ersten Gentherapien.
1977: Für erbliche Netzhauterkrankungen wie Retinitis pigmentosa gibt es keine ursächlichen Behandlungsmöglichkeiten. Im Mittelpunkt stehen Sehhilfen, Rehabilitation und die Bewältigung der Erkrankung.
2018: Mit Luxturna wird erstmals eine Gentherapie für eine erbliche Netzhauterkrankung in der EU zugelassen. Sie ermöglicht die gezielte Behandlung von Patienten mit bestimmten krankheitsverursachenden Veränderungen im RPE65-Gen.
Heute: Gentherapie, Optogenetik, Stammzelltherapie und Genomeditierung eröffnen neue Behandlungsperspektiven. Zahlreiche Ansätze werden in klinischen Studien untersucht, sind aber noch nicht zugelassen. Für die meisten erblichen Netzhauterkrankungen gibt es weiterhin keine ursächliche Therapie.
„PRO RETINA bedeutet für mich vor allem das Gefühl, nicht allein zu sein.”
PRO RETINA gestaltet Zukunft – Ausblick auf die nächsten 50 Jahre
Forschungsförderung – unsere Vision:
Zu allen Netzhauterkrankungen gibt es Therapien, die den Fortgang der Erkrankung auch in jungen Jahren zum Stillstand bringen und die Sehkraft bewahren.
Krankheitsbewältigung – unsere Vision:
Alle Betroffenen haben vor Ort Beraterinnen und Berater und Angebote zum Austausch mit anderen Betroffenen, sodass sie sich gegenseitig Mut machen und Perspektiven eröffnen können.
Versorgungsverbesserung – unsere Vision:
Durch die Erfassung und Auswertung vorhandener Gesundheitsdaten ist es möglich, die Versorgung so zu optimieren, dass Betroffene optimla versorgt sind.
Selbstbestimmt leben – unsere Vision:
Durch die Barrierefreiheit in allen Bereichen ist es den Betroffenen möglich, selbstbestimmt an allen Bereichen des Lebens teilzuhaben.
„Die Stimme der Patientinnen und Patienten ist noch zu leise.”
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