Bei Katrins Sohn wurde vor 3 Jahren LHON diagnostiziert. In dieser Story berichtet Katrin über den schweren Weg bis zur Diagnose und wie sie als Mutter die Situation empfunden hat.

Unser Leben änderte sich als Lucas, damals 11, mir berichtete, dass er beim Lesen Schwierigkeiten habe. Auch in der Schule konnte er der Schrift des Lehrers an der Tafel nur noch schwer folgen. So bat ich den Lehrer Lucas erstmals nach vorne zu setzen, damit er dem Unterricht besser folgen konnte. Der Termin beim Augenarzt war schnell gemacht, wahrscheinlich muss mal wieder eine neue Brille her. „Mach Dir keine Sorgen Mama, wenn ich das linke Auge zukneife kann ich alles wieder sehen“, beruhigte mich mein Sohn.

Dem Augenarzt war schnell klar, dass wir mit einer Brille nicht weiterkommen. Doch was bei Lucas die Sehprobleme auslöste, machte ihn ratlos. Also ging es vom Augenarzt weiter in die Klinik. In der Neurologie war die Diagnose schnell klar: Sehnervenentzündung. Lucas wurde aus dem Rücken Nervenwasser entnommen. Es folgte eine Therapie mit hochdosiertem Cortison für zwei Wochen. Jedoch zeigte die Therapie keine Wirkung. „Eigentlich müsste sich die Sehnerventzündung bei Gabe von Cortison verbessern“, versicherte mir der Kinderneurologe. „Eigentlich“-dachte ich, aber warum nicht bei meinem Kind?“. Einige Monate vergingen, kein Neurologe konnte sich den rapiden Sehverlust erklären.

In der dritten Augenklinik kam dann das erste Mal der Verdacht auf eine genetisch bedingte Augenerkrankung, nachdem sich auch das zweite Auge verschlechterte. Das kann nicht sein, blocke ich direkt ab und versuchte die Situation zu verdrängen. Schließlich war eine genetisch bedingte Augenerkrankung in unserer Familie nicht bekannt. Doch ein Gentest brachte Gewissheit. Die Diagnose LHON. Die Ärztin hielt meine Hand und meinte: „Ich weiß wie Sie sich jetzt fühlen. Vielleicht erholt sich seine Sehkraft wieder nach einem Jahr.“ Mit dieser Diagnose wurden Lucas und ich aus dem Krankenhaus entlassen. Der Boden unter mir war wattig, mein Herz ein stechender Klumpen. Wie es weiter gehen soll, wusste ich in dem Moment nicht.

Doch eins war mir sofort klar: Ab jetzt sind wir anders!

Ich habe viel Fachliteratur gelesen, mich mit anderen Betroffenen unterhalten, viele Fragen gestellt und auch manchmal Antworten bekommen. Manchmal schreibt auch das Leben selbst die Antworten. Lucas hat eigentlich schnell wieder ins Leben zurück gefunden. Schneller als ich. In der Schule wird er seit einem Jahr von einem Integrationshelfer begleitet. Er hilft beim Lesen mit dem Bildschirmlesegerät und liest bei Bedarf vor, was der Lehrer an die Tafel schreibt.

Besonders schwer fällt mir die Tatsache, dass ich meinem Kind diese Erkrankung vererbt habe. Dann habe ich sehr traurige Momente wo ich denke, es hätte auch alles anders kommen können. Mein ganzes Umfeld erscheint mir so traurig. Aber ich versuche positiv zu denken.

Zum Glück hat Lucas seinen Lebensmut nie aufgegeben: Er hat große Freude an Judo. Zum Judo geht er zusammen mit sehenden Kindern und da ist er dann doch nicht mehr anders!