Liebe Leserinnen und Leser,
die nachfolgende Nachricht von Hans-Werner Merkelbach (1. Vorsitzender der Achromatopsie Selbsthilfe e.V.) leiten wir per Newsletter an Sie weiter.

Liebe Mitglieder, Freunde und Förderer!

Für ihre aktuelle wissenschaftliche Arbeit nutzt Caroline Chan, Doktorandin bei Prof. Dr. Barbara Käsmann-Kellner (Universitätsklinikum, Homburg/Saar), im Wesentlichen zwei Quellen:
- 64 in der Augenklinik vorliegenden, augenärztliche Befunde
- 94 von Achromatinnen und Achromaten ausgefüllte Fragebogen.

Einige Mitglieder unserer Achromatopsie Selbsthilfegruppe e.V. wurden darin berücksichtigt, weil sie auch Patientinnen und Patienten der Augenklinik in Homburg/Saar sind.

30 unserer Mitglieder haben den von Caroline Chan konzipierten Fragebogen online ausgefüllt. Vielen Dank!

Nun konnten aus den beiden Quellen  gewonnene Erkenntnisse erstmals veröffentlicht werden:

„Journal of Personalized Medicine“ – „Jorunal für personalisierte Medizin“ – Basel

JPM – Jahrgang 13 – Ausgabe 7 – 1106
„Morphological and Functional Aspects and Quality of Life in Patients with Achromatopsia“

„Morphologische und funktionelle Aspekte und Lebensqualität bei Patienten mit Achromatopsie“
Link zum Artikel
Dieser Artikel erscheint zunächst in englischer Sprache, kann aber durch Übersetzungsfunktionen auch in Deutsch gelesen werden.

Caroline Chan beantwortet in ihrer Arbeit die Fragen
- nach der Entwicklung der Sehstärke bei Achromatopsie u.a. in Abhängigkeit vom Alter der Personen und stellt fest, dass Achromatopsie eine „stationäre Erkrankung“ ist, die die Patient*innen von Geburt an bis ins Alter in gleicher Weise behindert
- zum Diagnosealter der Patient*inen, das leider oft unnötig hoch ist, weil die Symptome zunächst nicht richtig gedeutet werden
- den Grad der Behinderung nach dem SGB und stellt einen Widerspruch zwischen den Unterschieden des GdB und dem meist gleichen medizinischen Befund dar
- zu Bildungs- und Berufschancen
- zu Art und Umfang genutzter optischen Sehhilfen und Hilfsmittel usw.

Die der Arbeit zu Grunde liegenden Fragen, Analysen und Antworten sind in dem Artikel verständlich formuliert und werden durch graphische Darstellung unterstützt. Für Menschen mit Achromatopsie und deren Angehörige, aber auch für Ärztinnen und Ärzte und andere in Bereich der Sehbehindertenhilfe Tätigen ist die Veröffentlichung von  Caroline Chan eine wahre Fundgrube.

Herzliche Grüße
Hans-Werner Merkelbach
1. Vorsitzender
Achromatopsie Selbsthilfe e.V.

Graf-Recke-Str. 160
40237 Düsseldorf

Telefon: 0211 26177295
achromatopsie@online.de

www.achromatopsie.de
www.achromatopsie-forum.de

Mit freundlichen Grüßen
Ihre Newsletter-Redaktion
eingestellt von Rainer Bartels

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