Liebe Leserinnen und Leser,
die nachfolgende Nachricht von Hans-Werner Merkelbach (1. Vorsitzender der Achromatopsie Selbsthilfe e.V.) leiten wir per Newsletter an Sie weiter.

Liebe Mitglieder, Freunde und Förderer!
Einige Mitglieder unserer Achromatopsie Selbsthilfegruppe e.V. fuhren in den letzten Monaten teilweise mehrmals nach Tübingen, um dort an der von Doktorand Julian Hilmers entwickelten VA-CAL*1-Studie teilzunehmen.

Einige der neuen Erkenntnisse und wichtigen Ergebnisse dieses speziellen Sehtests wurden in einer international relevanten Fachzeitschrift veröffentlicht:
IOVS Vol.64 Nr. 10 Juni 2023 - Link zum Artikel
Der Artikel erscheint zunächst in englischer Sprache, kann aber durch eine Übersetzungsfunktion auch in Deutsch gelesen werden.

Dieser Artikel ist für Achromatinnen und Achromaten sehr bedeutend. Julian Hilmers weist mit Hilfe des von ihm entwickelten VA-CAL-Test nach, dass
- die extreme Lichtempfindlichkeit bei Achromatopsie dazu führt, dass die Sehstärke - im Gegensatz zu Normalsehenden - bei heller werdendem Licht deutlich abnimmt.
- Kantenfilterbrillen und -Kontaktlinsen die Blendungsempfindlichkeit deutlich mindert, wenn auch nicht gänzlich aufhebt
- standardisierte Sehtests in augenärztlichen Praxen diese Tatschen nicht berücksichtigen und deshalb Patient*innen mit Achromatopsie nicht angemessen beurteilen.

Julians Hilmers bedankt sich ausdrücklich für die Mitwirkung unserer Achromatopsie Selbsthilfegruppe e.V.

Diese Studie ist ein tolles Beispiel dafür, dass das gemeinsame Engagement von jungen Wissenschaftlern und Mitgliedern einer relativ kleinen Selbsthilfegruppe relevante Ergebnisse für alle von einer sehr seltenen Erkrankung betroffenen Menschen bewirken kann.

Und die Forschung zur Sehkraft bei Achromatopsie geht in Tübingen weiter. Auf der Grundlage des von Julian Hilmers entwickelten VA-CAL-Test wird nun eine weiterführende Studie durchgeführt.

Dr. Maksymilian Onyszkiewicz bringt mit einem weiteren „C“ – so zu sagen – Farbe ins Spiel.

Auch hier werden Achromatinnen und Achromaten gesucht, die in Tübingen mitwirken möchten. Natürlich können sich auch Achromatinnen und Achromaten daran beteiligen, die nicht Mitglied in unserer Selbsthilfegruppe sind. Alle sind herzlich nach Tübingen eingeladen. Termine – auch an Wochenenden -  können direkt mit

Dr. Maksymilian Onyszkiewicz
Forschungsinstitut für Augenheilkunde
Universität Tübingen
Elfriede-Aulhorn-Straße 7
D-72076 Tübingen
Telefon: 07071 29 87769
E-Mail: maksymilian.onyszkiewicz@uni-tuebingen.de

vereinbart werden.

*1 VA-CAL-Test bedeutet:
Visual Acuity at Real-World Contrasts and Luminances
Sehschärfe bei realen Leuchtdichten und Kontrasten

*2 VA-CCAL-Test bedeutet:
Visual Acuity at different levels of Color Contrasts and Ambient Luminances
Sehschärfe bei verschiedenen Levels von Farbkontrasten und Leuchtdichten

Studie zur Entwicklung eines neuartigen Farbsehtests zur Bewertung der Zapfenfunktion

Warum soll diese Studie durchgeführt werden?
In Tübingen wurde ein Sehtest (VA-CAL) entwickelt, welcher die Sehschärfe bei verschiedenen Kontrasten und Umgebungsleuchtdichten des Alltags und somit die alltägliche Sehleistung bestimmt. Hierbei werden Landolt Ringe in verschiedenen Kontrasten auf einem weißen Hintergrund präsentiert. Um zu erkennen, ob Stäbchen oder Zapfen die räumliche Auflösung des Testziels bestimmen, wurde der Test nun erweitert und ein neues Verfahren (VA-CCAL = Visual Acuity at different levels of Color Contrast and Ambient Luminance) entwickelt, welches die Kontrastempfindlichkeit für verschiedene Farbkombinationen bei verschiedenen Umgebungshelligkeiten bestimmt. Dazu werden verschiedenfarbige Landolt Ringe auf einem, ebenfalls verschiedenfarbigen, Testfeld mit gleicher Helligkeit, aber unterschiedlichem Farbkontrast dargestellt. Insgesamt werden sechs verschiedene gleichleuchtende Farbkombinationen verwendet (siehe Bild 1). Das Ziel ist es, einen hochempfindlichen klinischen Endpunkt für die Prüfung der Wiederherstellung der Zapfenfunktion nach therapeutischen Behandlungen wie Gentherapien zu schaffen.

Menschen ohne Farbsinnstörung benötigen nur einen sehr niedrigen Unterschied oder Farbkontrast zwischen den verschiedenen Farben, um die Lücke des Landolt-C Rings erkennen zu können. Menschen mit einer Farbsinnstörung, verursacht durch eine reduzierte Zapfenfunktion oder sogar dem völligen Fehlen dieser, benötigen dagegen einen deutlich höheren Kontrast für die Erkennung. Je nach Art der Farbsinnstörung tritt dies bei verschiedenen oder allen Farbkombinationen auf.

Die Aufgabe besteht also darin, die Stärke des Farbkontrastes so einzustellen, dass die Lücke des Landolt-C-Rings erkannt werden kann.

Was haben Sie von Ihrer Teilnahme?
Neben der Auskunft über Ihr Sehvermögen durch eine kostenfreie augenärztliche Untersuchung erhalten Sie eine Aufwandsentschädigung von 10 €, Erstattung der Reisekosten (Bahnfahrt 2. Klasse) und der Übernachtungskosten, insgesamt bis zu 200 Euro pro Person.

Wie ist der Ablauf der Studie?
Die gesamte Studie wird ungefähr 3-4 Stunden in Anspruch nehmen. Um festzustellen, ob Sie sich als Versuchsperson eignen, werden Sie zu Beginn zu Ihrer Krankengeschichte befragt. Außerdem wird eine augenärztliche Untersuchung vorgenommen, bei der ihre Sehschärfe bestimmt wird, sowie der Augenvordergrund und -hintergrund beurteilt wird. Außerdem werden Untersuchungen zur Farbsehtauglichkeit bzw. Farbfehlsichtigkeit durchgeführt.

Für die Untersuchung werden keine Medikamente verabreicht und sie ist nicht-invasiv.

In der Mitte einer Fläche, die unterschiedlich hell beleuchtet werden kann, werden Ihnen Sehzeichen, sogenannte Landolt-C Ringe gezeigt. Sie benennen deren Öffnungsrichtung (rechts, links, unten, oben) durch Drücken der entsprechenden Tasten.

Die Aufgabe besteht also darin, die Stärke des Farbkontrastes so einzustellen, dass die Lücke des Landolt-C-Rings erkannt werden kann.

Mögliche Risiken der Studienteilnahme
Das Forschungsvorhaben wurde durch die zuständige Ethikkommission am 03.04.2023 ethisch geprüft und berufsrechtlich beraten. Demnach bestehen keine Risiken durch eine Studienteilnahme.

Es könnte eine kurzzeitige Blendung auftreten, welche jedoch durch Adaptation, d.h. der Anpassung des Auges an wechselnde Lichtverhältnisse, wieder ausgeglichen werden kann. Die Messung kann jederzeit auf Ihren Wunsch unterbrochen oder abgebrochen werden.

Wie können Sie teilnehmen?
Wenn Sie an der Teilnahme interessiert sind, Fragen oder Anmerkungen haben, wenden Sie sich bitte per Mail mit dem Betreff VA-CCAL an:
E-Mail: maksymilian.onyszkiewicz@uni-tuebingen.de

Vielen Dank für Ihre Unterstützung!

Mit freundlichen Grüßen
Torsten Straßer und Maksymilian Onyszkiewicz

Projektverantwortliche Personen:

Dr. Torsten Straßer
Forschungsinstitut für Augenheilkunde
Universität Tübingen
Elfriede-Aulhorn-Straße 7
D-72076 Tübingen
Telefon: 07071 29 87793
E-Mail: torsten.strasser@uni-tuebingen.de

Dr. Maksymilian Onyszkiewicz
Forschungsinstitut für Augenheilkunde
Universität Tübingen
Elfriede-Aulhorn-Straße 7
D-72076 Tübingen
Telefon: 07071 29 87769
E-Mail: maksymilian.onyszkiewicz@uni-tuebingen.de

Die Inhalte und der Ablauf dieser Studie wurden von der zuständigen Ethikkommission bewilligt. Die personenbezogenen Angaben innerhalb dieser Studie werden pseudonymisiert, nur zu dem genannten Forschungszweck verwendet und nicht an Dritte weitergegeben.

Mit freundlichen Grüßen
Hans-Werner Merkelbach
1. Vorsitzender
Achromatopsie Selbsthilfe e.V.

Graf-Recke-Str. 160
40237 Düsseldorf

Telefon: 0211 26177295
achromatopsie@online.de

www.achromatopsie.de
www.achromatopsie-forum.de

Mit freundlichen Grüßen
Ihre Newsletter-Redaktion
eingestellt von Rainer Bartels

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