Ich bin Alina und hörte im August 2019 zum ersten Mal vom Usher Syndrom. Bis zu meiner Untersuchung beim Betriebsarzt habe ich auch nicht daran gedacht, dass ich eine Sehbehinderung haben könnte. Ich dachte einfach nur ich wäre eine tollpatschige Person. Meine Sehfelduntersuchung fiel beim Betriebsarzt sehr schlecht aus, sodass er mich zum Augenarzt schicke. Dieser vermutete bei mir das Usher Syndrom Typ 1, welches sich ein paar Wochen später in der Uniklinik bestätigte. Nachdem ich beim Augenarzt raus war, googelte ich natürlich erstmal das Usher Syndrom und konnte gar nicht glauben, dass ich das haben soll. Ich fühlte mich ziemlich allein gelassen von meinen Ärzten, da man nicht viele Informationen bekommen hat, geschweige denn irgendeine Aussicht auf eine Therapie. Ich tat mich sehr schwer damit die Krankheit zu akzeptieren und ignorierte sie noch ein paar Wochen.

Mit der Zeit fing ich jedoch an über diese Diagnose nachzudenken und machte mir über meine Zukunft, sowohl beruflich als auch privat, sorgen. Zu lernen wie ich mit der Sehbehinderung umgehen sollte war anders als mit meiner Taubheit, die ich seit meiner Geburt kenne. Ich musste mich von nun an auf eine große Umstellung in meinem Leben einstellen. Außerdem konnte man meine Taubheit dank Cochlear Implantaten behandeln, sodass ich heute keine Schwierigkeiten beim Hören habe. Ich hatte unglaublich viele Vorstellungen wie mein Leben in ein paar Jahren aussehen würde. Erst gut ein Jahr nach meiner Diagnose konnte ich mir klarmachen, dass ich mein Leben immer noch zu dem machen kann was ich möchte und ich mich erst mit weiteren Einschränkungen befassen muss, wenn sie eingetreten sind und sich nicht vorher schon verrückt zu machen. Selbst wenn die Sehkraft bzw. das Sehfeld sich verschlechtert, gilt es einfach das Beste daraus zu machen.

Es war eine schwierige Zeit, aber ich würde sagen, das hat mich nur stärker gemacht. Mittlerweile kann ich auch wieder über mich lachen, wenn ich etwas übersehen habe und versuche das Motto meiner besten Freundin „Einfach machen“ umzusetzen.