Aufklärungskampagne mit päpstlicher Unterstützung

30 blinde und sehbehinderte Menschen aus sechs Nationen sind per Tandem auf dem Weg in den Vatikan. Dort werden sie am 24. September Papst Benedikt ein Schriftstück überreichen, das weltweit von großer Bedeutung ist: die Patienten-Charta der internationalen AMD Allianz. Sie enthält Informationen über die Patientenrechte der Menschen, die an der AMD, der Altersabhängigen Makuladegeneration, erkrankt sind und über die zum Teil vermeidbaren Risiken, diese schwere Augenkrankheit zu bekommen bzw. an ihr zu erblinden.

Die AMD ist eine krankhafte Veränderung der Netzhaut, die meist jenseits des 60. Lebensjahres beginnt und das Sehvermögen bedroht. Weltweit sind 25 bis 30 Millionen Menschen von der AMD betroffen. In den Industrieländern ist sie die häufigste Erblindungsursache. Mit zunehmender Lebenserwartung steigt die Gefahr, an einer AMD zu erkranken, so ist damit zu rechnen dass sich die Zahl der Betroffenen bis zum Jahr 2025 verdreifacht. Die AMD tritt in verschiedenen Formen auf; die aggressivere feuchte Form kann innerhalb von drei Monaten zur Erblindung führen.

Das Ausmaß der drohenden Katastrophe ist trotz aller bisherigen Aufklärungsbemühungen den wenigsten Menschen bewusst. 80 Prozent der europäischen Bevölkerung, kennen weder die Krankheit, noch wissen sie, was sie zu deren Risikominimierung selber tun können. Informationsmangel über die AMD herrscht noch immer und überall. Das trifft keineswegs nur auf medizinische Laien zu sondern auch auf gesundheitspolitische Instanzen. Nur wenn es schnell gelingt, die AMD in den Focus der Weltöffentlichkeit zu rücken, besteht die Chance, die dramatische Zunahme der Altersblindheit aufzuhalten.

Die Charta der internationalen AMD Allianz besiegelt Patientenrechte

Die AMD Allianz International (AMDAI) ist der Zusammenschluss von Mitgliedern in 21 Ländern. Dazu gehören u.a. wissenschaftliche Institute und Selbsthilfegruppen, wie Pro Retina und Experten aus Forschung und Entwicklung, die sich der altersabhängigen Netzhautkrankheit widmen. Neben der intensiven Aufklärung, die weltweit von der AMDAI betrieben wird, fördert die Organisation das Wissen über innovative Behandlungsmethoden, Forschungsprojekte und über die individuellen Rechte der AMD-Patienten. Zur Darstellung dieser Rechte wurde die AMD Partienten-Charta entwickelt und jedem Menschen zugänglich gemacht:

www.amdalliance.de (externer Link)

Dieses Dokument ist für AMD-Patienten und ihre Angehörigen sehr wichtig. Längst nicht in allen Ländern herrscht Klarheit darüber, welche Therapiemöglichkeiten zur Verfügung stehen und wie die Kostenübernahme durch die Versicherungen geregelt ist. Die Charta fordert, alles zu tun, damit den Patienten ihr Sehvermögen und ihre Fähigkeit zu lesen erhalten werden kann. Für dieses Ziel wollen Tandem-Tour und Patienten-Charta Unterstützung erreichen und die Bevölkerung aufklären.

Euro-Tandem-Tour 2008

Die Fahrt nach Rom, die am 12. September in Mainz startete, gilt nicht nur dazu, Papst Benedikt die AMD-Patienten-Charta zu überreichen; sie ist gleichzeitig ein Jubiläum mit zehnjähriger Tradition. Das Tandem gilt als Teamsymbol, gefahren von zwei Partnern, von denen einer dem anderen seine Augen leiht und beide ihre Kräfte vereinen, um ein gemeinsames Ziel zu erreichen. Begleitet werden die 30 Tandems von Augenärzten und Mitarbeitern in einem AMD-Bus. Auf der Strecke zwischen Mainz und Rom betreut dieses Team nicht nur die Tandem-Fahrer. Die eingelegten Pausen werden dazu genutzt, an möglichst vielen Orten den Bewohnern das Wissen zu vermitteln, das sie vor Erblindung durch die AMD bewahren kann.

Kontakt: Pro Retina Deutschland e.V.