BBS-Gruppe in der PRO RETINA [eV]

Das Bardet-Biedl-Syndrom, abgekürzt "BBS", ist eine seltene Erkrankung mit sechs Hauptsymptomen, zu denen unter anderem eine Netzhautdystrophie zählt.

In der PRO RETINA [eV] gibt es seit 1993 Jahren einen Zusammenschluss von BBS-Betroffenen [bzw] deren Angehörigen, die ihre Erfahrungen miteinander austauschen. Ansprechpartnerin für die Gruppe ist seit 2002 Franziska Kellermann.

Am vergangenen Wochenende fand nun nach etwa zweieinhalb Jahren wieder ein Patientenseminar statt, welches Aufgrund der hohen Nachfrage binnen einer Woche ausgebucht war! Die BBS-Betroffenen [bzw] Angehörigen konnten in Vorträgen von [Dr] Metin Cetiner von der Universitätsklinik Essen, [Prof] [Dr] Carsten Bergmann vom Bioscientia Zentrum für Humangenetik Ingelheim und [Dr] Markus Preising von der Universitätsaugenklinik Gießen, ihren Wissensdurst stillen und sich ihre individuellen Fragen beantworten lassen. Einen Überblick über das Programm des Patientenseminars finden Sie auf der Seite Patientenseminar 2011.

Auch in anderen Ländern gibt es BBS-Gruppen, wie zum Beispiel in Frankreich und auch in Amerika, dort findet in zweijährigem Turnus eine Veranstaltung statt. In England gibt es ebenfalls eine Gruppe die jährlich eine große Konferenz mit namhaften Wissenschaftlern organisiert, zuletzt im April 2011. Karin Leicht war in diesem Jahr für die deutsche BBS-Gruppe in Northampton, England und konnte dort interessante Kontakte knüpfen, die künftig für eine bessere internationale Vernetzung sorgen können. Einen Bericht hierzu können Sie auf der Seite England 2011 nachlesen.