Evas Sohn Oskar war drei Jahre alt, als sie merkte, dass mit ihm etwas nicht stimmte. Die Augenärzte konnten nicht erklären, warum Oskars Augen schlechter wurden. Eine Brille brachte keine Verbesserung. „Das kommt schon mal vor, dass Kinder mal schlechter und mal besser sehen”, erklärte ein Augenarzt Eva die Situation. Nach einer Augenarzt-Odyssee bekamen Oskars Eltern endlich die Diagnose: Retinitis pigmentosa.

„Für uns Eltern ist natürlich eine Welt zusammengebrochen. Tausende Fragen gingen uns permanent durch den Kopf. Warum gerade mein Kind? Was habe ich falsch gemacht?”, berichtet Eva. Schnell hat Eva über die Internetrecherche die Website von PRO RETINA gefunden. Doch bis sie den ersten Kontakt zum Arbeitskreis betroffener Eltern der PRO RETINA aufgenommen hat, dauerte es noch eine Weile. „Der Flyer von PRO RETINA lag lange bei uns in der Schublade, ich habe die ganze Erkrankung von Oskar einfach verdrängt”, sagt Eva. Doch kurz bevor Oskar eingeschult werden sollte, kamen ganz andere Fragen auf und Eva fasste allen Mut zusammen und kontaktierte andere betroffene Eltern. „Hier gibt es Menschen, die mich verstehen und auf Augenhöhe beraten. Das Mitleid der anderen Eltern kann ich nicht mehr ertragen, obschon sie es eigentlich nur gut meinen”, berichtet Eva heute.

Die Sehbehinderung schlich leider weiter voran. Erst hatte Oskar nur nachts Probleme, seine Umgebung zu erkennen. Mittlerweile machen sich die Seheinschränkungen in Form der Gesichtsfeldausfälle auch tagsüber bemerkbar. „Aber er geht immer tapfer mit der Erkrankung um. In der Schule haben wir die Lehrer und Mitschüler über die Augenerkrankung aufgeklärt. Oskar darf sein Smartphone als Hilfsmittel nutzen, was natürlich absolut cool für ihn ist”, erläutert Eva. Einen Nachteilsausgleich hat Oskar ebenfalls erhalten und kommt gut zurecht.

Natürlich hat Eva mal gute und mal schlechte Tage. „Wie wird Oskar damit zurechtkommen, wenn alle seine Freunde einen Führerschein machen? Wird er seinen Wunschberuf ausüben können?”, stellt Eva sich ständig die gleichen Fragen. Auch die Frage nach Therapieoptionen beschäftigt sie regelmäßig. „Ich gebe die Hoffnung nie auf, dass es doch irgendwann eine Therapie für Retinitis pigmentosa gibt”, hofft Eva.

Doch auch wenn die Sehbehinderung weiter fortschreitet, ist Eva sich sicher, dass Oskar seinen Weg machen wird und erklärt: „Was ihm sehr hilft, ist der Kontakt zu anderen sehbehinderten Menschen. Hier sehen wir, dass auch sehbehinderte Menschen ihren Alltag meistern und ganz normal sind. Das wünsche ich mir für Oskar auch!”