Du bist nicht allein

Wenn Du diesen Text liest, wurde bei Dir vermutlich eine Netzhauterkrankung diagnostiziert. Wahrscheinlich bist Du auch irgendwann nach der Wende geboren (oder du fühlst dich noch sehr jung!). Höchstwahrscheinlich glaubst du den düsteren ärztlichen Prognosen für eine langsam fortschreitende Erblindung nicht, oder willst einfach nicht an sie glauben. Vielleicht warst Du sogar schon einmal bei einem unserer Regionalgruppenstammtische, warst die oder der Jüngste und hast Dich gefragt, was Du hier sollst?

We get ya! Sei es nur die Nachtblindheit, oder dass Du ab und zu über eine Treppe stolperst, in ein parkendes Fahrrad rennst, auf der Straße Deinen freundlich winkenden Bekannten nicht siehst oder vielleicht Texte nicht mehr so gut lesen kannst… Wir verstehen Dich, denn wir sind so wie Du! Wir verstehen wie du tickst, was Dir durch den Kopf geht und wie abstrakt das Wort „Netzhautdegeneration“ in Deinen Ohren klingt! Wir alle sind jung. Wir alle haben eine langsamer oder schneller fortschreitende Netzhauterkrankung, die unser Sehvermögen auf unterschiedliche Art und Weise beeinträchtigt. Den meisten von uns wurde von Ärzten auch schon gesagt, dass man kein Auto (mehr) fahren darf, dass man sich seinen (künftigen) Beruf gut überlegen muss, oder – wirklich hardcore - dass man eines Tages blind sein wird. Wir alle haben unsere Stories zu erzählen und sind dabei kein verzweifelter Selbsthilfekreis, sondern auf Deiner Seite und in einer ganz ähnlichen Situation.

Lass uns nichts schön reden - es ist eine (sorry dafür) Scheißdiagnose. Der Frust ist groß. Das Vertrauen in Medizin und Fortschritt in der Regel plötzlich sehr klein... Es ist nahezu unmöglich, sich vorzustellen, mit welchen Konsequenzen die eigene Diagnose einhergeht – oder man will es sich einfach nicht vorstellen. We’ve all been there! Aber - es ist nicht das Ende der Welt! Klar wirst Du Dich in vielen Dingen umstellen oder Strategien entwickeln müssen, um Deinen gewohnten Alltag weiter zu bewältigen. Aber das Leben geht weiter und es ist und bleibt so vieles möglich, wenn Du nur die richtige Unterstützung erhältst. Wir in der PRO RETINA können Dir dabei helfen! Jeder und jede von uns ist mit ganz ähnlichen Problemen und Herausforderungen konfrontiert. Wir sind auch alle jung und alle sehr aktiv - in Studium, Ausbildung und Beruf. Wir machen Sport, reisen, sind Musiker und vieles mehr – auch trotz oder gerade wegen unserer Netzhauterkrankung. Lass Dich von nichts abschrecken, du brauchst dich nicht zu verstecken!

Wenn Du Fragen hast, Unterstützung brauchst, dich für Menschen mit Seheinschränkungen und Deine Interessen engagieren möchtest, oder einfach von anderen hören möchtest, wie sie mit der Situation umgehe, dann sprich uns einfach [LINK Kontakt] jederzeit an, und schließ dich der bundesweiten Jugendgruppe der PRO RETINA an! Wir stehen Dir mit Infos, Tipps, Erfahrungen, To-Dos, No-Gos und viel Verständnis für Deine Situation zur Seite: jugend@pro-retina.de.

Schließ Dich uns an – im Jetzt für die Zukunft

Icon mitmachen

In der Vergangenheit gab es viele Jugendtreffen, im Juni 2019 fand unser erstes Jugend Summer Camp in Bonn statt. Wir treffen uns regelmäßig an verschiedenen Locations, um etwas Cooles zusammen zu unternehmen und uns als funktionsfähige Einheit für unsere Interessen als junge Betroffene einzusetzen.

Und auch wenn Du wenig oder keine Zeit zum Besuch unserer Events hat, kannst Du Teil unserer Community werden, zum Beispiel über unsere WhatsApp-Gruppe, die stetig wächst.

Wir sind in den Sozialen Medien aktiv - auf Facebook und Instagram – und haben im Rahmen der Kampagne #auf Augenhöhe mit bekannten Influencerinnen und Influencern zusammen gearbeitet, um auf Augenhöhe über das Leben und den Umgang mit Seheinschränkungen zu sprechen, und uns stark zu machen, für einen wertschätzenden Umgang miteinander und gegenseitiges Verständnis. Du musst Dich im Netz nicht outen, wenn Du Dich damit nicht wohl fühlst. Wenn Du aber Lust auf Social Media hast, dann meld dich unter socialmedia@pro-retina.de.

Engagieren kann man sich bei uns natürlich auch im „real life“. Die Möglichkeiten sind vielfältig und jeder kann sich im Rahmen seiner Möglichkeiten und Interessen in unserer Selbsthilfevereinigung einbringen. Ob du andere Betroffene beraten und Deine Alltagskompetenz mit ihnen teilen möchtest, du gerne Veranstaltungen wie zum Beispiel das nächste Jugendtreffen organisierst, die Forschung Dein Thema ist oder Du Dich vor Ort in einer unserer Regionalgruppen einbringen möchtest, schreib uns an ehrenamt@pro-retina.de und wir finden mit Dir zusammen eine Aufgabe, die Dir Spaß macht.

Vielleicht denkst du Dir gerade, „Ich hab doch keine Zeit dafür, hab sowieso so viel um die Ohren…“. Keiner von uns hat Zeit ;-) Wir sind alle aktiv, kämpfen mit dem Alltag und müssen uns trotz unserer unterschiedlich ausgeprägten Seheinschränkungen jeden Tag aufs Neue beweisen. Wenn sich aber jede und jeder von uns nur schon ein bisschen engagiert und in die Arbeit der PRO RETINA einbringt, haben wir am Ende alles etwas davon und können Einfluss nehmen, auf unsere Zukunft, eine Zukunft, in der wir trotz unserer Seheinschränkung gut und gleichberechtigt miteinander leben können.

Junge Betroffene der PRO RETINA
Gruppenbild des Jugendtreffens 2019

Wenn Du Dir noch nicht sicher bist, ob Du mitmachen möchtest, ist auch das okay - lass Dir Zeit. Wir empfehlen Dir natürlich, trotzdem wenigstens Mitglied von PRO Retina zu werden - das lohnt sich einfach, selbst wenn du nicht direkt aktiv werden möchtest. Hier kannst Du Dir all die Vorteile einer Mitgliedschaft in der PRO RETINA anschauen.

Fragen? Schreib uns an jugend@pro-retina.de.

Forschung fördern. Krankheit bewältigen. Selbstbestimmt leben. 

Zuletzt geändert am 04.11.2019 14:27