Du bist nicht allein

Wenn Du diesen Text liest, wurde bei Dir vermutlich eine Netzhauterkrankung diagnostiziert. Wahrscheinlich bist Du auch irgendwann nach der Wende geboren (oder du fühlst dich noch sehr jung!). Höchstwahrscheinlich glaubst du den düsteren ärztlichen Prognosen für eine langsam fortschreitende Erblindung nicht, oder willst einfach nicht an sie glauben. Vielleicht warst Du sogar schon einmal bei einem unserer Regionalgruppenstammtische, warst die oder der Jüngste und hast Dich gefragt, was Du hier sollst?

We get ya! Sei es nur die Nachtblindheit, oder dass Du ab und zu über eine Treppe stolperst, in ein parkendes Fahrrad rennst, auf der Straße Deinen freundlich winkenden Bekannten nicht siehst oder vielleicht Texte nicht mehr so gut lesen kannst… Wir verstehen Dich, denn wir sind so wie Du! Wir verstehen wie du tickst, was Dir durch den Kopf geht und wie abstrakt das Wort „Netzhautdegeneration“ in Deinen Ohren klingt! Wir alle sind jung. Wir alle haben eine langsamer oder schneller fortschreitende Netzhauterkrankung, die unser Sehvermögen auf unterschiedliche Art und Weise beeinträchtigt. Den meisten von uns wurde von Ärzten auch schon gesagt, dass man kein Auto (mehr) fahren darf, dass man sich seinen (künftigen) Beruf gut überlegen muss, oder – wirklich hardcore - dass man eines Tages blind sein wird. Wir alle haben unsere Stories zu erzählen und sind dabei kein verzweifelter Selbsthilfekreis, sondern auf Deiner Seite und in einer ganz ähnlichen Situation.

Lass uns nichts schön reden - es ist eine (sorry dafür) Scheißdiagnose. Der Frust ist groß. Das Vertrauen in Medizin und Fortschritt in der Regel plötzlich sehr klein... Es ist nahezu unmöglich, sich vorzustellen, mit welchen Konsequenzen die eigene Diagnose einhergeht – oder man will es sich einfach nicht vorstellen. We’ve all been there! Aber - es ist nicht das Ende der Welt! Klar wirst Du Dich in vielen Dingen umstellen oder Strategien entwickeln müssen, um Deinen gewohnten Alltag weiter zu bewältigen. Aber das Leben geht weiter und es ist und bleibt so vieles möglich, wenn Du nur die richtige Unterstützung erhältst. Wir in der PRO RETINA können Dir dabei helfen! Jeder und jede von uns ist mit ganz ähnlichen Problemen und Herausforderungen konfrontiert. Wir sind auch alle jung und alle sehr aktiv - in Studium, Ausbildung und Beruf. Wir machen Sport, reisen, sind Musiker und vieles mehr – auch trotz oder gerade wegen unserer Netzhauterkrankung. Lass Dich von nichts abschrecken, du brauchst dich nicht zu verstecken!

Auf Instagram findet ihr uns unter @jungeretina und wir freuen uns sehr, wenn ihr uns folgt oder einen Like dalasst. Unsere Termine und Informationen laden wir regelmäßig dort hoch.

Außerdem führen wir eine Whatsapp-Gruppe. Wenn ihr noch nicht dabei seid und euch gerne regelmäßig über Whatsapp mit anderen jungen Betroffenen austauschen wollt und dort auf dem Laufenden bleiben wollt, dann schickt uns gerne eine Nachricht an jungeretina@pro-retina.de mit eurer Whatsapp-Nummer, eurem Namen, Alter und aktueller Beschäftigung. Dann nehmen wir euch sehr gerne auf und stellen euch vor.

Die Junge Retina hat fünf Teams:

  • Team Öffentlichkeitsarbeit, geleitet von Marie: In diesem Team arbeiten wir an unserer Online-Präsenz, erstellen Visitenkarten und Flyer und sorgen für Aktivismus im Bereich Inklusion von Menschen mit Sehbehinderungen
  • Team Meetups, geleitet von Miriam: In diesem Team planen wir das Summer Meetup im September 2021 und bauen Regionale Meetups auf.
  • Team Dialog, geleitet von Merle: In diesem Team bilden wir Berater für junge Betroffene aus und erstellen Informationsmaterial.
  • Team Expertentalk, geleitet von Martin: In diesem Team veranstalten wir regelmäßig online Events zu diversen Themen, wie Hilfsmittel, Sport, Politik etc.
  • Team Internationale Zusammenarbeit, geleitet von Friederike: In diesem Team arbeiten wir an der Kooperation zwischen der Jungen Retina und Jugendgruppen aus anderen Ländern.

Vom 10. bis zum 12. September 2021 wird unser Summer Meetup in Kassel stattfinden. Geplant sind eine Wanderung, der Besuch eines Sinnespfades, die Planung unserer Ziele für 2022 im Rahmen eines Workshops und ein Coaching von einem professionellen Entspannungscoach. Die Anmeldungen dafür werden ab dem 1. Juli möglich sein. Aktuell sind nur 25 Plätze vorgesehen und es wird ein first come, first serve Prinzip gelten, daher empfehlen wir, dass ihr euch den Anmeldetermin notiert und die Anmeldung dann so bald wie möglich einreicht. Die Kosten des Wochenendes, von An- und Abreise bis Unterkunft und Verpflegung werden zum größten Teil von der Pro Retina übernommen. Die Teilnehmer müssen nur einen Beitrag von 50 EUR leisten und ein aktives Engagement in der Jungen Retina in der Zeit zwischen Januar und Juli nachweisen. Das kann in irgendeiner Form sein. Ihr könnt einem unserer Teams beitreten, einen Erfahrungsbericht von euch für unsere Instagram-Seite schreiben, bei einer Podcast-Folge mitmachen oder eigene Ideen verwirklichen.

Wenn ihr gerne an dem Summer Meetup teilnehmen würdet oder euch auch einfach nur so aktiv engagieren wollt, dann meldet euch gerne bei uns, damit wir euch an die richtige Gruppe oder Person vermitteln können. Durch eine aktive Mitarbeit habt ihr umso mehr die Möglichkeit mit anderen Betroffenen ins Gespräch zu kommen, ihr könnt neue Skills lernen oder ausbauen und einen sehr wertvollen Beitrag zur Selbsthilfe leisten. Wir freuen uns über jeden und jede von euch, die bei uns mitmachen wollen.

Außerdem bauen wir gerade Regionale Meetups auf. Es gibt unter euch junge Betroffene in jedem Bundesland und wir glauben, dass ein aktiver Austausch mit anderen Betroffenen sehr wertvoll ist. Wenn ihr der Junge Retina Whatsapp-Gruppe eures Bundeslandes beitreten möchtet, dann schreibt uns ebenfalls gerne eine E-Mail.

Wir haben sehr große Ziele für dieses Jahr. Wir wollen einen Image Film drehen, erste Schritte in die Politik wagen und einen Spendenaufruf starten. Das alles geht nur mit viel Unterstützung. Wir sind wahnsinnig dankbar für alle, die uns in der Aufbauphase schon geholfen haben und auch sehr stolz auf das, was wir schon erreicht haben. Damit unser Arbeitskreis weiter wachsen kann brauchen wir euch! Wir freuen uns über jede Einzelne und jeden Einzelnen, der uns unter die Arme greift und wir wissen: nur gemeinsam sind wir stark. Deshalb lautet unser Slogan:

Gemeinsam mehr sehen!

Zuletzt geändert am 10.03.2021 21:18